في وقت سابق من هذا الشهر، فقدت جمعية MGFA ومجتمع MG متطوعًا مخلصًا ومناصرًا قويًا للمرضى ومقدمي الرعاية. توفي صديقنا توم لارسن في الأول من فبراير عن عمر يناهز 1 عامًا.
كان توم متطوعًا متحمسًا وذو خبرة طويلة في جمعية MGFA. وقد كرمته الجمعية عام ٢٠٢٢ بلقب متطوع العام، وفي عام ٢٠١٤، كرّمناه تقديرًا لجهوده الاستثنائية في جمع التبرعات.
كان يشارك دائمًا في مسيرة MG في منطقة واشنطن العاصمة الكبرى، حاشدًا أصدقائه وعائلته لدعمه ومشجعًا المشاركين الآخرين في جهودهم لجمع التبرعات. وكان فريقه "صواريخ توم - انطلق من أجل العلاج!" دائمًا من أفضل فرق جمع التبرعات سنويًا.
كان حماس توم لجمع التبرعات لجمعية MGFA مُعديًا. كان فخورًا جدًا بفريق المشي الخاص به وبكونه "رجل الصواريخ" (كان عالم صواريخ حقيقيًا!)"، هذا ما قالته دوفا ليفين، المديرة الوطنية العليا للبرامج التعليمية وبرامج المرضى في جمعية MGFA.
قضى توم 22 عامًا في الخدمة الفعلية كضابط في القوات الجوية، تلتها 26 عامًا كمستشار دفاعي في واشنطن العاصمة. حصل على درجة الدكتوراه في هندسة الطيران من جامعة بيردو. مهنة طويلة ومثيرة للاهتمام إن حل المشاكل العسكرية من شأنه بالتأكيد أن يمهد الطريق لفصله التالي باعتباره "محللاً لمشاكل الجيش".
شُخِّصَ بمرض الوهن العضلي الوبيل في أوائل الألفية الثانية. وكغيره من أفراد مجتمعنا، حوّل هذا التشخيص الذي غيّر حياته إلى فرصة لمساعدة الآخرين ودعم رؤيتنا "عالم بلا وهن عصبي".
قالت جينا مفالو، عضوة فريق عمل جمعية MGFA، والتي تعرفت على توم قبل عدة سنوات: "كان توم رائعًا مع مجتمع MG. كان دائمًا مستعدًا للاتصال بأصدقاء MG، يشجع المصابين حديثًا بـ MG، ويسعده الدفاع عن مجتمعه. سأفتقد العمل مع توم وروح الدعابة الرائعة لديه!"
تذكرت أنيتا ستيل، التي تدير مجموعة دعم MG في ماناساس فيرجينيا منذ عام 1998، كيف تدخل توم للمساعدة في إدارة المجموعة أثناء الوباء.
قالت: "مع تفشي الجائحة وتعذر اجتماع مجموعتنا شخصيًا، واصل هو اجتماعاته عبر زووم، عندما عجزتُ عن ذلك. تولى منصب القائد دون أن يُنسب إليه الفضل في ذلك".
عرفت أنيتا توم لسنوات عديدة وشاركت مدى تقديرها العميق لصداقته وقيادته.
التقيتُ بتوم عندما انضم إلى مجموعتنا لدعم مرضى الوهن العضلي الوبيل في شمال فرجينيا (التي سُميت لاحقًا بماناساس). كان متفاعلًا على الفور، وأصبح عضوًا دائمًا. كان شخصًا يُعتمد عليه ليكون حاضرًا عند الحاجة. أصبح قائدًا مشاركًا لي. كان تركيزه على التثقيف ومساعدة الآخرين في إيجاد الموارد اللازمة لإدارة الوهن العضلي الوبيل لا حدود له. كان دائمًا متاحًا للرد على المكالمات الهاتفية، وكان تعاطفه واضحًا في كل ما يقوله ويفعله.
عندما رعت شركة MGFA مسيرات MG، شكّل فريقًا يُدعى "صواريخ توم - انطلاقة من أجل العلاج" (في إشارة إلى كونه عالم صواريخ حقيقي!). جمع التبرعات بلا كلل، وكان غالبًا ما يجلس أمام أي متجر يسمح له بذلك لساعات طويلة للقاء الناس وتثقيفهم، وجمع التبرعات لـ MG.
لكن فوق كل ما قدمه للتوعية بمرض الوهن العضلي الوبيل، أصبح صديقًا. كان حنونًا، مهتمًا، مخلصًا، وغير أناني. لم يكن دافعه لمساعدة الآخرين محدودًا، وكان يفعل ذلك غالبًا عندما كان هو نفسه مريضًا.
لقد فقدنا مجموعتنا في ماناساس، ومجتمعنا المصاب بمرض الوهن العضلي الوبيل، وجميعنا، ممن حالفهم الحظ بصداقته، بطلاً. ليس فقط في مجال المصابين بمرض الوهن العضلي الوبيل، بل في مجال كيفية أن نكون بشراً طيبين، صالحين، ومحترمين. رحمه الله يا توم. سنفتقدك.
يقول جريج جوزيفز، الذي يعاني من مرض الوهن العضلي الشديد منذ أكثر من 21 عامًا، إن "الجانب المشرق" من التشخيص هو مقابلة أشخاص مثل توم.
لقد وهبنا الله أناسًا صالحين لنفعل الخير. وهبنا توم ليفعل أشياءً استثنائية، قال. "هذه قصة رائعة عن توم تُظهر كرمه وعطفه ورحمته. كنتُ في خضمّ حفل شفقة، أعلم أن أحدًا لن يأتي، وشعرتُ بأسفٍ شديد على نفسي. خمنوا من اتصل؟ توم. اتصل ليطمئن عليّ. كدتُ أبكي من شدة الارتياح. بالطبع قلتُ: "أنا بخير"، مع أنني كنتُ على وشك أن أقول: "لماذا أنا؟!" قبل أن يتصل بي. فكرتُ في كلارنس، الملاك من فيلم "إنها حياة رائعة". إنه توم. سأفتقده كثيرًا."
قالت هازل أيتكين-كيد، التي عرفت توم من خلال مجموعة الدعم، إن توم كان مدافعًا لا يعرف الكلل عن كل من يعاني من مرض الوهن العضلي الوبيل.
كان جامع تبرعات رائعًا، وكان يُعلّم كل من يصادفه. كوّن صداقات قوية مع العديد من أعضاء مجموعة دعمه، الذين ساعدهم بطرق مختلفة في معاناتهم من مرض الوهن العضلي الوبيل. انطلق يا توم!
تعتزم عائلة توم مواصلة دعمه لمجتمع MG وجمعية MGFA. نحن ممتنون إلى الأبد لصداقته وشراكته، ودعمه والتزامه بمكافحة MG، وروح الدعابة الرائعة التي يتمتع بها.