وُلدتُ في كراتشي، جنوب باكستان، عام ١٩٨٥. كان وزني حوالي خمسة أرطال. كان والداي يُدرّسان في مدرسة كراتشي الأمريكية آنذاك. كانا يعلمان أنهما يرغبان في تبني طفل أثناء إقامتهما هناك. تلقّيا اتصالاً ليأتيا لأخذي، قبل ثلاثة أسابيع من الموعد المتوقع. ولأنني وُلدتُ مبكرًا، لم يكونا مستعدين؛ فجاءا لأخذي بعد عشر ساعات.
كنتُ طفلًا هادئًا، وصلتُ إلى مراحل نموّ مُهمّة، لكنّي كنتُ أضعف من المُتوسط. استغرقني الأمر ستة أشهر لأبلغ وزني عشرة أرطال.
عندما كنت في الثانية من عمري، شُخِّصتُ بمتلازمة النفروز الكلوية، وهي مرض كلوي نادر. وُصف لي بريدنيزون وتلقّيتُ العلاج من سن الثانية إلى الثامنة، حتى شُفيت. غطّى البريدنيزون أعراضًا أخرى، وتسبب التوقف عن تناوله في إضعاف جسدي بشكل كبير. اضطررتُ للبقاء على كرسي متحرك لمدة عامين. كان صعود السلالم، وحتى المشي في الردهة، تحديًا.
في بداية الصف الرابع، انتقلت عائلتنا إلى عسير، المملكة العربية السعودية، حيث كان والداي لا يزالان يُدرِّسان في المدارس الأمريكية. بدأتُ الصف الرابع بكرسي متحرك جديد. كان أحد أولياء أموري في المدرسة طبيب أعصاب، وبعد مراقبتي، لم يعتقد أن تشخيصي صحيح. أحالنا إلى طبيب أعصاب يعرفه في ما يُسمى الآن مستشفى نيويورك-بريسبتيريان (كان يُعرف آنذاك باسم مستشفى كولومبيا-بريسبتيريان) لإجراء تقييم.
في صيف عام ١٩٩٥، وقبل أن أبلغ العاشرة من عمري بقليل، قضيتُ ثلاثة أيام في مستشفى كولومبيا المشيخية، مع خمسين طبيبًا مناوبين ركّزوا على حالتي فقط وأجروا لي عدة فحوصات. في اليوم الثالث، تلقيتُ حقنة تنسيلون، فتغيرت عيناي من حالة التهدل الشديد إلى حالة الاتساع التام. نصحني طبيبي بالنهوض من الكرسي المتحرك والمشي في الممر، ففعلتُ ذلك دون إرهاق. قال إنه سيشخص حالتي بمتلازمة الوهن العضلي الخلقي، وسيبدأ بإعطائي بيريدوستيغمين (ميستينون) في ذلك اليوم.
لم أعد بحاجة لكرسيّ المتحرك. استطعتُ المشي في الممرات. مع ذلك، كنتُ أتعب أسرع من أي طفل ذي عشر سنوات ذي بنية طبيعية، لكنني كنتُ أفضل حالًا.
رحلة إلى المناصرة
في عام 2009، عندما كنت في أوائل العشرينات من عمري، تم إحالتي إلى عيادة لاهي في بيرلينجتون، ماساتشوستس، والتي كانت موقعًا لتجربة سريرية لـ 3,4-Diaminopyridine، المعروف باسم 3,4 DAP. قُبلتُ في التجربة، ثم تلقيتُ 3,4 DAP من خلال الرعاية الرحيمة لمدة عقد تقريبًا.
في منتصف العقد الثاني من القرن الحادي والعشرين، تغيرت طريقة حصولي على الدواء. أُبلغتُ أن الدواء غير معتمد من قِبل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية لتشخيصي، وهو مُخصص لمتلازمة لينش (LEMS) فقط. كنتُ أتلقى العلاج خارج نطاق النشرة سابقًا. عدتُ إلى المنزل، وأخبرتُ والدتي، واتصلنا بطبيب الأعصاب.
وقال طبيب الأعصاب إنه في حال رفض التأمين، فإن تكلفة الدواء ستصل إلى 375,000 ألف دولار.
كنا في حيرة من أمرنا. بعد رفض متكرر وحوالي أسبوع من عدم تناول الدواء، تقدم طبيبي بطلب الاستئناف. لحسن الحظ، تمت الموافقة، ولكن عليّ الآن أن أثبت لشركة التأمين الخاصة بي سنويًا أن (أ) تشخيصي لا يزال قائمًا، و(ب) أحتاج إلى هذا الدواء لتشخيص حالتي.
بعد موافقة شركة التأمين الخاصة بي، غطّت الشركة تكاليف العلاج، وكنت أدفع 40 دولارًا شهريًا. غيّرت وظيفتي في صيف 2023، ورغم أن لديّ نفس التأمين، فقد انخفض راتبي الشهري من 40 دولارًا إلى 500 دولار.
للتوعيـــــــة
من خلال هذه الرحلة، بدأتُ برفع مستوى الوعي في مدينتي نيو لندن، كونيتيكت. بدأتُ أشعر براحة أكبر تجاه شخصيتي كشخص بالغ، وأصبحتُ أكثر انفتاحًا بشأن تشخيصي.
في عام ٢٠١٥، نظمتُ أول مسيرة توعية بمرض الوهن العضلي الوبيل. صممتُ قمصانًا تحمل شعار "فريق شيفي" لجمع التبرعات لشراء الماء والوجبات الخفيفة، وتبرعتُ بالباقي. وظللتُ أنظمها سنويًا حتى ظهور جائحة كوفيد.
في عام 2019 حضرت أول أسبوع الأمراض النادرة في الكابيتول هيل بالتعاون مع مؤسسة EveryLife في واشنطن العاصمة. هذا الحدث جزء من برنامج "المدافعون التشريعيون عن الأمراض النادرة" التابع لمؤسسة EveryLife. شاركتُ مجددًا في عام ٢٠٢٣، ثم في فبراير ٢٠٢٤.
إن انضمامي إلى هذه المجموعة أتاح لي فرصةً لتوجيه تجاربي - تفاعلاتي الإيجابية، وإحباطاتي، وآمالي، وأهدافي - نحو حركةٍ قويةٍ أستطيع من خلالها التعبير عن رأيي. معًا، نحثّ صانعي السياسات على اتخاذ إجراءاتٍ لمعالجة التحديات التي يواجهها المصابون بالأمراض النادرة.
اقرأ المزيد عن تجربتي في أسبوع الأمراض النادرة لعام 2024 في الكابيتول هيل في منشور المدونة هذا.