أعضاء فريق كونيتيكت خارج مبنى الكابيتول. من اليسار إلى اليمين: راشيل، جوناثان، كيلي، وأنا.
في عام ١٩٩٥، عندما كنت في العاشرة من عمري، شُخِّصتُ بمتلازمة الوهن العضلي الخلقي. قادني هذا التشخيص في نهاية المطاف إلى مسارٍ مناصرةٍ وتوعيةٍ بالأمراض النادرة. يمكنك قراءة قصتي في هذه التدوينة.
في عام 2019 حضرت أول أسبوع الأمراض النادرة في الكابيتول هيل مع مناصري الأمراض النادرة التشريعيين (RDLA) التابعين لمؤسسة EveryLife. تمكنتُ من الحضور مجددًا هذا العام، وأودّ مشاركة المزيد حول تجربة مناصرة الأمراض النادرة.
يقام أسبوع الأمراض النادرة في واشنطن العاصمة، حيث يجتمع المرضى والمدافعون والعاملون في مجال الرعاية الصحية والباحثون وصناع السياسات لرفع مستوى الوعي بالأمراض النادرة والدعوة إلى السياسات التي تدعم البحث والعلاج والوصول إلى الرعاية للأفراد المصابين بأمراض نادرة.
خلال أسبوع الأمراض النادرة في مبنى الكابيتول، يشارك المشاركون في أنشطة متنوعة، مثل اجتماعات المناصرة مع أعضاء الكونغرس، والفعاليات التعليمية، وفرص التواصل، وحملات التوعية. يهدف هذا الحدث إلى تسليط الضوء على التحديات الفريدة التي يواجهها المصابون بالأمراض النادرة، وحثّ صانعي السياسات على اتخاذ إجراءات لمعالجة هذه التحديات.
في عامي 2023 و2024، كنت منسق فريق لولاية كونيتيكت، إلى جانب كيلي كونسيدين، وهو مدافع نادر آخر عن حقوق المرضى.
انطلقت فعاليات الأسبوع مساء الأحد 25 فبراير 2024، بحفل كوكتيل وعرض فيلم وثائقي، بالإضافة إلى وقت للقاء الآخرين في RDLA.
كان يوم الاثنين حافلاً بالمؤتمرات، حيث شاركت مختلف المنظمات والأفراد أبحاثهم وقصصهم وآخر الإنجازات في مجال الكائنات النادرة. كما التقينا بفريقنا في كونيتيكت، وقضينا أنا وكيلي بعض الوقت مع مجموعتنا في مراجعة متطلباتنا التشريعية والتأكد من أن الجميع مرتاحون للتحدث ومشاركة قصصهم الفريدة.
كان يوم الثلاثاء يومنا في الكونجرس ويوم الضغط. كنا في الكونجرس من الساعة ١١:٠٠ صباحًا حتى حوالي الساعة ٣:٣٠ مساءً. التقى فريق كونيتيكت بالسيناتور ريتشارد بلومنثال، والنائب جو كورتني، والنائبة جانا هايز، والنائب كريس مورفي، وعضوة الكونجرس روزا ديلاورو.
عند اجتماعنا في هذه المكاتب، عادةً ما نلتقي بالمدير التشريعي أو المساعد التشريعي. يستمع المدير/المساعد التشريعي إلى كل قصة شخصية نادرة من فريق المناصرين، ويدوّنان ملاحظاتهما، ويطرحان الأسئلة. كما نطلب أيضًا طلبات تشريعية.
ما هو الطلب التشريعي؟ هذه هي المواضيع المحددة التي نطرحها على ممثلينا. قد نطلب منهم رعاية مشاريع قوانين أو الانضمام إلى كتلة الكونغرس للأمراض النادرة إذا لم يكونوا مشاركين بالفعل. هذا العام، ركز فريق ولاية كونيتيكت على قانون الخطوة الآمنة وقانون حماية الأمراض النادرة. كما طلبنا منهم الانضمام إلى كتلة الكونغرس للأمراض النادرة إذا لم يكونوا مشاركين بالفعل.
يُلزم قانون "الخطوة الآمنة" خطة التأمين الصحي الجماعي بوضع استثناء لبروتوكول العلاج التدريجي بالأدوية في حالات محددة. يُحدد بروتوكول العلاج التدريجي بالأدوية تسلسلًا مُحددًا تُغطي فيه خطة التأمين الصحي الجماعي أو شركة التأمين الصحي الأدوية الموصوفة.
سيسمح قانون حماية الأمراض النادرة لبرنامج الرعاية الطبية Medicare وبرنامج Medicaid بتغطية تكلفة الأدوية أو العلاج الذي يعتقد الأطباء أنه قد يفيد مرضاهم إذا كان ذلك مناسبًا، مما يوفر المرونة للأميركيين الذين يعيشون مع أمراض نادرة.
تجمع الأمراض النادرة هو مجموعة من المشرّعين داخل هيئة تشريعية، لديهم اهتمام خاص بالدعوة إلى سياسات وتشريعات متعلقة بالأمراض النادرة. تعمل هذه التجمعات عادةً على رفع مستوى الوعي بالأمراض النادرة، ودعم تمويل الأبحاث، وتحسين فرص الحصول على العلاج والرعاية، وتعزيز السياسات التي تُفيد الأفراد والأسر المتأثرة بها. من خلال جمع المشرّعين ذوي الاهتمام المشترك بالأمراض النادرة، يُمكن لهذه التجمعات المساعدة في دفع المبادرات التي قد لا تحظى بنفس القدر من الاهتمام في المناقشات التشريعية الأوسع.
تُعدّ مثل هذه التجمعات مهمةً لإسماع صوت المتضررين من الأمراض النادرة، ولدفع عجلة تغييرات السياسات لمواجهة التحديات الفريدة التي يواجهها الأفراد المصابون بهذه الحالات. ويمكن أن يُسهم عمل تجمعات الأمراض النادرة في زيادة الأبحاث، وتحسين خدمات الرعاية الصحية، وتقديم دعم أفضل للمرضى وأسرهم الذين يعانون من أمراض نادرة. هدفنا هو استقطاب أكبر عدد ممكن من المشرّعين للانضمام إلى التجمع.
أسبوع الأمراض النادرة حدثٌ استثنائيٌّ لمجتمع الأمراض النادرة، وأشجعُ المصابين به على المشاركة فيه، سواءً كان ذلك حضوريًا أو افتراضيًا. آر دي إل إيه هذه خطوتك الأولى. إنها مجموعة رائعة.
يعرف عدد قليل من الناس ما هو متلازمة الوهن العضلي الخلقي والوهن العضلي الشديد، ولكن من خلال المناصرة وزيادة الوعي، يمكننا جلب المزيد من المعرفة للعالم.
قد يكون المرض نادرًا، لكن الأمل لا ينبغي أن يكون كذلك. وبينما ننتظر العلاج، سيسود الأمل.
انضم إلينا! إذا كنت ترغب في الدفاع عن مرضى الوهن العضلي الوبيل ومتلازمات الوهن العضلي الأخرى، تواصل مع جمعية الوهن العضلي الوبيل. راسلنا على البريد الإلكتروني: mgfa@myasthenia.org. راجع الموقع الإلكتروني لجمعية المدافعين التشريعيين عن الأمراض النادرة (RDLA) لمزيد من المعلومات حول الانضمام.