لم يمضِ على تشخيص رون فريدمان بمرض الوهن العضلي الوبيل سوى بضعة أسابيع عندما تواصل معنا. كان ذلك في يونيو/حزيران 2023، في نهاية شهر التوعية بمرض الوهن العضلي الوبيل الحافل بالفعاليات والنجاحات.
شُخِّصتُ بمرض الوهن العضلي الوبيل قبل شهر تقريبًا، ومنذ ذلك الحين وأنا أسير في طريقٍ وعر. بدلًا من أن أعيش معاناةً صامتةً، قررتُ أن أوثِّق رحلتي، مستخدمًا الفكاهة كدرعٍ ومنصة. أرفقتُ أعمالي حتى الآن.
تم إرفاق 31 منشورًا على وسائل التواصل الاجتماعي، مؤرخة من 20 مايو إلى 30 يونيو 2023، والتي شاركها رون مع الأصدقاء على فيسبوك. كل واحدة منها رسمت صورة نابضة بالحياة للحياة في حالة من الاضطراب - من أعراض غير مريحة ومزعجة وموهنة تمامًا؛ من الاختبارات والإجراءات؛ من الاستشفاء؛ والتنقل في الحياة اليومية - "الوضع الطبيعي الجديد" - مع MG.
كانت كتابات رون صادقة، لكنها جريئة أيضًا. سخر من طعام المستشفى وفحوصات الأطباء، وسخر من نفسه. كانت صريحة جدًا، وواقعية، ومضحكة، وشعرنا أنها قريبة منا.
لكن تساءلنا: هل يجوز المزاح بشأن الوهن العضلي الوبيل؟! هل يجوز المزاح بشأن شيء قد يقتلك؟
«يمكن للمشاكل الصحية أن تستنزف طاقاتنا. وأنا كذلك»، هكذا أجاب رون عندما سألته هذا السؤال. «من خلال كتاباتي، أحاول تذكيرنا جميعًا بأننا أكثر من مجرد تشخيص».
يُقرّ رون بصعوبة أيامه. لكنه يشعر بقوة أن تفاؤله وشغفه بالاستمتاع بأبسط الأمور في الحياة يُبقيانه مُستمرًا، وهذه رسالة يُريد مشاركتها.
أريد أن أُظهر أنني، رغم كل العقبات، أجد سبيلًا لتحقيق الخير. الأمل مُفيد، والضحكة تُؤكد أننا لسنا وحدنا.
اتفقنا. لذا نشرنا مقالاته ككتاب إلكتروني جديد، كنت بخير قبل دقيقة: عامي الأول مع الوهن العضلي الوبيلتروي هذه القصص، المليئة بالفكاهة والصدق، تجاربه كعضو جديد في "نادي ندفة الثلج".
نأمل أن تجد شيئًا يمكنك الارتباط به في رحلة رون وأن كتاباته تجلب لك الضحك.
كما يقول رون، "الفكاهة طبيب عظيم، والابتسامة دواء رائع، والحياة الطبيعية هدف يومي".
___________________________________________________________________________
كنت بخير منذ دقيقة: عامي الأول مع مرض الوهن العضلي الوبيل
بقلم رون فريدمان
اقرأ مقتطفًا من الكتاب أدناه، ثم تأكد من قم بتنزيل وقراءة الشيء كاملاً هنا!
20 أيار 2023
مرحبا جميعا.
حسنًا، أليس هذا إهانةً لي؟! يبدو أنني أُصبتُ بمرض الوهن العضلي الوبيل. الوهن العضلي الوبيل مرض مناعي ذاتي تتجاهل فيه العضلات والأعصاب بعضها البعض. كلاهما يعمل بشكل جيد، لكن ليس معًا.
الأمر أشبه بوجود رامٍ ماهرٍ وكاتشٍ ماهرٍ للغاية، لكن كرة البيسبول معطلة. كل ما يمكنهم فعله هو التلويح. بالتأكيد لن تُقصي الكثير من الضاربين بهذه الطريقة.
بالحديث عن البيسبول، يُمكننا نحن الأمريكيين الذين نمتلك سيارة إم جي داخل ملعب فريق كي سي رويالز (على الأقل ستكون جميع التذاكر ممتلئة). قد يكون هناك حوالي 10,000 شخص آخرين في موقف السيارات، ربما يستمتعون بالحفلات قبل انطلاق مباراة فريق تشيفز في ملعب أروهيد المجاور.
لطالما رغبتُ في الانضمام إلى نادٍ خاص. لكن، لسببٍ ما، لم يكن هذا ما كنتُ أطمح إليه.
يتجلى هذا الشيء الغريب بأعراض مثل صعوبة المضغ والبلع، وتهدل الجفون وعضلات الوجه، وضعف عام، وتشوش الرؤية. قد يُشكل التنفس مشكلة في الحالات الخطيرة، لكن حتى الآن الأمور جيدة في هذا الجانب. كما أنني لم أعد أستطيع نفخ خدي أو لف لساني فوق أسناني الأمامية كثيرًا. كنت أستمتع كثيرًا بكليهما (أستمتع بالترفيه بسهولة).
هناك أمرٌ يُزعجني حقًا: يصعب عليّ أحيانًا التحدث بترابط. أبدأ كلامي جيدًا، لكن سرعان ما أتدهور إلى ثرثرةٍ أنفيةٍ كـ"إلمر فاد" بعد ليلةٍ حافلةٍ في الحانة. أجل، أجل. وأحيانًا أشرب رشفة ماءٍ من أنفي. من الداخل. رائع. رائعٌ جدًا.
أعتقد أن هذا الأمر بدأ يتكرر منذ فترة - حتى أنني كتبتُ مقالًا قبل بضعة أشهر أشكو فيه من فقداني القدرة على الصفير، مع أن ذلك قد يكون بسبب مشاكل عضلية أخرى أعاني منها. لكن في الأسبوعين الماضيين، ازدادت الأمور سوءًا.
لا يظهر دائمًا، فقط عندما أكون متعبًا أو بعد كثرة الحديث (وهو أمر شائع). عندما أرتاح، يهدأ. يا له من أمر غريب.
لحسن الحظ، يمكن علاجه. هناك أدوية جيدة يمكنها تخفيف الأعراض واستعادة حالتي الطبيعية نسبيًا. أتطلع لبدء تناول هذه الحبوب، مع أن عليّ إجراء بعض الفحوصات أولًا. يشمل ذلك العودة إلى "بيت الرعب" وجهاز Electro-Shock-O-Matic 2000 Muscle Twitcher (المعروف أيضًا باسم تخطيط كهربية العضل وتخطيط كهربية العضلات أحادي الألياف). رائع! متشوق جدًا.
لديّ طبيبان ممتازان يتابعان حالتي: خبير معترف به دوليًا يدير قسم الأعصاب في المركز الطبي بجامعة كانساس، وصديق عزيز هو خبير الوهن العضلي الوبيل المقيم في مستشفى سانت لوك. وقد أكدا لي أن هذا أيضًا سيمر (أو على الأقل سيتم التعامل معه).
على أي حال، سأستمر في ذلك، أفعل ما بوسعي كلما أمكنني ذلك. كالعادة.
على الأقل، لديّ مغامرات جديدة لأكتب عنها. هذا أمرٌ رائع، على ما أعتقد.
كونوا بخير جميعا... وأنا أيضا.
ملاحظة: تريشيا، زوجتي، رائعة منذ أن تفاقمت هذه الحالة (ليس أنها لم تكن كذلك من قبل). أنا محظوظ جدًا لوجودها بجانبي. وهي تُحضّر حساء الدجاج. حساء دجاج رائع ولذيذ جدًا. مع نودلز منزلية الصنع، لا أقل. إنه مجرد طبق آخر من أطباق تريشيا اللذيذة التي ستُشفي كل ما يُزعجك.
27 أيار 2023
من أكثر الأمور غرابةً في هذا الوهن العضلي الوبيل هو تأثيره على كلامي. بعد تناول وجبة طعام أو في نهاية يوم متعب، أبدأ بالبكاء كالمجنون، لساني في كماشة. يحدث هذا أحيانًا في منتصف جملة عادية. أعتقد أن عضلاتي قد فاض بها الكيل عند هذه النقطة.
بالطبع، أستمتع بالأمر، وأنا وتريشيا نستمتع بضحكة رائعة. لقد تعلمتُ كم هو ممتعٌ التلفظ ببعض الكلمات (بكثرة)، وخاصةً تلك التي قد لا تُناسب صحيفة عائلية - لو وُجدت مثل هذه الصحيفة.
إليك مثال: شثيتبتفت. جميع الحروف التي تحتاجها موجودة. فقط تخلص من الحروف الزائدة.
تستمتع تريشيا بتكرارها لي. بطريقة ما، عندما تخبرني أنني أكرهها، لا يبدو الأمر سيئًا للغاية.
صحيح، إنها كلمة مُبتكرة. أتحداك بشدة أن تجد كلمة لم تُبتكر في وقت ما. ها هي.
لكن اسمع هذا: لقد وجدتُ حلاً لمشكلةٍ مُزعجة. هذا صحيح. قبل أن يُعطيني الطبيب أول حبة دواء، وقبل أن أُجري جميع فحوصاتي، حُلّت مشكلة الكلام.
كل ما علي فعله هو أن أريح ذقني على يدي وأدفع لأعلى على طول جانبي وجهي.
أوه لا! اختفى التلعثم وأصبح صوتي طبيعيًا تقريبًا.
بالطبع، هذا يجعلني أبدو أحمقًا. أعرف ذلك. لقد تأكدت.
تريشيا تعتقد أنه سيكون من المفيد لو ارتديتُ فيونكة صفراء كبيرة في شعري عند التقاط هذه الوضعية، مع الكثير من النقاط السوداء، وأحرك رأسي من جانب إلى آخر.
يا لها من حبيبتي.
أقول لك شيئًا: إذا أجبرتني على فعل ذلك، فلن تواجه أي صعوبة في فهم كل ما أقوله لها. أخفِ الأطفال.
حافظوا على صحتكم جميعًا... و تجنبوا الأمراض من جميع الأنواع.
27 يوليو، 2023
زرتُ طبيبي المتخصص في الوهن العضلي الوبيل في وقتٍ سابق من هذا الأسبوع. حان وقت الفحص.
قام بجولة الدفع والوخز والوخزات المعتادة. أطباء الأعصاب يعشقون هذا النوع من الأشياء. ضغط على وجهي وضرب ركبتي. وضع إصبعه في عيني ولوى أصابع قدمي. شدّ شعري، وضربني بمطرقته، وجعلني أعدّ عكسيًا باليونانية.
وكان هذا مجرد الاحماء.
أنا متأكد أن كل ذلك كان لمصلحتي. تمامًا مثل ثلاثة جالونات من الدماء التي سكبها فريق المختبر لاحقًا.
ثم كان مستعدًا للبدء في العمل. "كيف حالك؟" سأل.
"رائع" أجبت.
كان هذا هو الجواب الأمثل من حيث جلست. أحاول مواجهة تحدياتي بابتسامة وإنكار. لكن بصراحة، قد لا تكون هذه هي الاستراتيجية الأمثل، خاصةً وأن زوجتي المحبة تتمتع بخبرة طبية ونهج عملي. لقد أوقعني هذا في مشاكل أكثر من مرة، وهذه كانت إحدى تلك المرات.
ألقي نظرة جانبية على وزير الحقيقة الشخصي الخاص بي.
"حسنًا..." بدأت.
بعد عشر دقائق، انكشفت الحقيقة. رُفضت اعتراضاتي، ورُفضت تضرعاتي.
اتضح أن الأمور كانت أصعب مؤخرًا مما كنت أعترف به. أتعب بسهولة. يبدو وجهي أثقل قليلًا كل يوم. يتسلل إلى كلامي غمغمة خفيفة، ويغطي ضباب رأسي. التنفس ليس دائمًا سهلًا. تظهر أشياء أخرى فجأة.
أعتقد أن هذا أمر طبيعي جدًا في مجتمع MG، ولكنه لا يزال جديدًا بالنسبة لي.
دفاعًا عن نفسي، ذكرتُ أنني لن أتلقى جرعة الدواء المعجزة التالية إلا بعد عشرة أيام تقريبًا. لقد بدأت الأدوية الجيدة تنفد. ربما هذا كل ما في الأمر.
وها هي هذه الحرارة، جادلتُ. إنها تُرهقني، حتى عندما أفتح الباب لأُبعد طيور العقعق (ليس لدينا عقعق في الواقع، لكنها كلمة مُسلية). يا للهول، كانت درجة الحرارة في الخارج 106 درجات أمس. بالنسبة لكم أيها القراء في المناطق ذات درجات الحرارة المئوية، فإن 106 فهرنهايت حارة جدًا. حارة جدًا. حارة لدرجة تذيب الأرصفة. والحرارة والحرارة لا يتوافقان.
في دوامة، حاولتُ أيضًا إلقاء اللوم على كلبينا - الكلبين المسكينين، المحبَّين، والبريئين. يستيقظ أحدهما في منتصف الليل، مما يوقظني، ويوقظ تريشيا. إلا أن تريشيا تقول إنني أول حجر دومينو في ذلك الصف. ولأنها آخر من يستيقظ، لا أعرف كيف تُشير إليّ بهذه السهولة. ولكن لماذا نخسر نقاشًا آخر؟
قال الطبيب وهو يُدوّن في دفتر ملاحظاته ويُومئ برأسه بحكمة: "إليكم حلاً سهلاً. أرسلوا أنتم أو الفتيات الصغيرات إلى بيت الكلب ليلاً ليحصل الجميع على نوم هانئ." اقترحت تريشيا أن يكون هناك مساحة كافية لي ولهم. أعتقد أنها أعجبتها الفكرة نوعًا ما.
«لكن مشكلتك الحقيقية»، تابع. «لديك دماغ من النوع أ، وقد انزلق إلى جسد من النوع ب».
اقترحت مؤخرًا أنه أصبح أقرب إلى النوع C أو D. وربما حتى D-ناقص.
وواصل حديثه قائلاً: "لا يمكنك قص العشب في الصباح والذهاب إلى اجتماعين في فترة ما بعد الظهر".
(مذنب.)
"لا يمكنك الركض وكأنك طفل."
(من أنا؟)
كنتَ في معسكر الكشافة... لعشرة أيام؟! من يفعل ذلك؟!
(مهلا، لقد قلت أنني أستطيع الذهاب!)
"أبطئ! راقب سرعتك."
إنها نصيحة جيدة، أنا متأكد. ففي النهاية، تغلبت السلحفاة على الأرنب. ولكن كيف تتحول فجأة من سرعة 100 ميل في الساعة إلى زحف؟ إنها طريقة جيدة لإيقاف ناقل الحركة أو ما شابه.
انظر، حاولتُ بعد نوبة قلبية في فبراير من العام الماضي. حتى أنني تقاعدتُ. لم يمضِ وقت طويل حتى أصبحتُ متطوعًا في شتى المجالات، وأكثر انشغالًا من أي وقت مضى. الأمر نفسه ينطبق على هذا المرض الأخير. إذا لم يكن جدول أعمالي ممتلئًا، أشعر بالفراغ.
أعتقد أنني يجب أن أخبر عقلي أن جسدي لم يعد شابًا. لم أعد ذلك الشيطان المهووس بالسرعة الذي كنت عليه سابقًا. القطع تصدأ، والمحرك مسدود.
لو أدركتُ أن الراحة مفتاح الصحة، لرأيتُ أن الاسترخاء سيجعل الحياة أسهل بكثير. بصراحة، ربما يكون هذا أصعب ما في الأمر. هذا، وأكون صادقًا مع نفسي.
لكن يجب أن أعترف أنه من اللطيف أن يكون لديك تصريح مجاني للقيلولة عندما تريد ذلك.
ما كنت لأتخلى عنه مقابل هذه الرفاهية عندما كنت أعمل وأركض بأسرع ما أستطيع.
دمتم بخير جميعًا... والتقطوا أنفاسكم بين الحين والآخر. ستشكرون أنفسكم لاحقًا على ذلك.
أغسطس 23، 2023
لقد مرّت نصف ساعة، وما زلتُ هنا منهكًا. تمرينٌ شاق؟ ماراثونٌ قصير؟ نزالٌ من ثلاث جولات مع بطل الوزن الثقيل في الحي؟
كلا.
نقلتُ سلة بلاستيكية ممتلئة بقصاصات العشب من جانب المنزل إلى الأمام. نصفها ممتلئ. لم تكن كافية حتى لصنع كومة سماد مناسبة. لكن يا إلهي، تراكمت عليّ.
دفاعًا عن نفسي، لم أتناول أدويتي الصباحية بعد. كنتُ منهكًا من دخان الليلة الماضية، وهذا ليس بالأمر الجيد أبدًا. الأمر أشبه برنين حاسوبك المحمول وظهور تحذير يُطالبك بإعادة توصيله بالكهرباء. لديك بضع دقائق، ثم يختفي كل شيء.
شكرا على لا شيء، الوهن العضلي الوبيل.
حسناً، انتبه، اضطررتُ لصعود تلة صغيرة. ربما ثلاثون قدماً، حتى وصلتُ إلى ممر السيارات المريح نسبياً. كان مليئاً ببقع من عشبة السلطعون المزعجة التي تعضّ كعبيّ وأنا أتجوّل. وكان هناك ندى كثيف يبلّل الممر، نتيجةً حتميةً للعيش في قبة حرارية مُشبعة بالساونا خلال الأيام القليلة الماضية.
لم تكن هذه نزهة في الحديقة، هذا مؤكد. حسنًا، ربما إحدى تلك الحدائق الوطنية، بجبالها وماعزها وما إلى ذلك. لكنها ليست حديقتك الصغيرة الجميلة المليئة بالأزهار.
شعرتُ بثقلٍ في قدميّ، وبدأ قلبي ينبضُ بسرعة. قلتُ لنفسي، غير مُصدِّقةٍ تمامًا: "أستطيعُ فعلها. الأمرُ ليسَ بالأمرِ الكبير. سهلٌ للغاية."
لم يكن هناك شيء سهل أو تافه بشأن ذلك.
خطوة بخطوة مؤلمة…
حلقت فوقنا نسور جائعة. عوت ذئاب القيوط نداءَها لتناول العشاء. هبت نسمة حارة، ولسعت الرمال المتطايرة شفتيّ الجافتين.
تقدمتُ متعثرًا. مررتُ بالشجيرات الذابلة. تحت الشمس الحارقة. سخرت مني جمجمةٌ شاحبة. هزّت العقارب والثعابين رؤوسها مازحةً.
"لماذا تركتني؟!" صرختُ إلى السماء. أجاب الصمت توسّلي.
سقطت على ركبتي. لقد ضاع كل شيء.
ثم، مع أنفاسي الأخيرة، صرختُ: "هذا غبي. انهضي من هراءكِ وأكملي العمل، يا ملكة الدراما!"
هذا كل ما في الأمر. بنشاطٍ مُتجدد، قفزتُ من سلة المهملات الخضراء صاعدًا التل، إلى الطريق، ثم إلى الرصيف. الآن، أصبحت مشكلة المدينة. دع شاحنتها الكبيرة تأتي وتُلقي العشب في أحشائها. يومًا ما، ستُصبح تلك القصاصات كومةً جميلة من التراب. لكن بالنسبة لي، اليوم، هذا اليوم، هي أخبار الأمس.
حافظوا على صحتكم جميعًا… وأتمنى أن تكون جميع أموركم سهلة دائمًا.