بدأت رحلتي مع الوهن العضلي الوبيل (MG) في أكتوبر 2023. خلال العامين الماضيين، كنت أعاني من مشاكل في الرؤية - ازدواج رؤية متقطع وجفن متدلٍّ كانا رفيقي طوال حياتي. في البداية، كانت هذه الأعراض مزعجة أكثر منها مصدر قلق جدي. ولكن، عندما بدأت تؤثر بشكل كبير على حياتي اليومية، قررت استشارة طبيب مختص. ولدهشتي، قيل لي إنه من غير المرجح أن أكون مصابًا بالوهن العضلي الوبيل، وهو مرض نادر ومُحير. ولكن بعد إجراء عدة فحوصات، تم تأكيد التشخيص.
في ذلك الوقت، كنت أعاني من مشاكل صحية أخرى، لذلك لم أتعمق فورًا في تداعيات تشخيص إصابتي بمرض الوهن العضلي الوبيل. إضافةً إلى ذلك، لاحظتُ أن أطبائي لم يتمكنوا من تقديم معلومات مفصلة آنذاك. كان التشخيص صعبًا للغاية، فقد اعتبروا أنني "أصغر من أن أُصاب بمرض الوهن العضلي الوبيل"، لذلك رفضوا في البداية إجراء أي فحص لي حتى أتمكن من تغيير طبيبي والدفاع عن نفسي. ولأنني كنتُ أعلم أنني بحاجة إلى زيارة طبيب أعصاب، حاولتُ حجز موعد. لكن للأسف، نظرًا لقلة عدد الأخصائيين في ولايتي، لم أتمكن من حجز موعد إلا في العام التالي.
بحلول ديسمبر، تفاقمت أعراض الوهن العضلي الوبيل لديّ بشكل ملحوظ. تطورت مشاكل الرؤية العرضية إلى ضعف عضلي عام وإرهاق شديد. شعرتُ وكأن أثقالًا تسحب ذراعيّ وأصابعي ومعصميّ باستمرار. أصبحت أنشطتي اليومية صعبة - غسل شعري، حمل الإناء، حتى الكتابة أصبحت مهامًا شاقة. خلال هذه الفترة من النضال والتكيف، اكتشفتُ أنني حامل.
كان اكتشاف حملي لحظة فرحٍ غامرة لي ولشريكي. كنا نخطط بالفعل لهذا الفصل الجديد من حياتنا. ومع ذلك، كان التعامل مع الحمل مع حالة خطيرة مُشخّصة حديثًا مثل الوهن العضلي الوبيل أمرًا شاقًا. كنت أعلم أنني سأحتاج إلى مراقبة دقيقة، خاصةً وأنني لم أجد بعدُ نظامًا دوائيًا فعالًا لإدارة أعراضي.
خلال الأسابيع الأولى من حملي، شعرتُ بذنبٍ شديدٍ وشعورٍ بأنني عبءٌ ثقيل. حالت إعاقتي الجسدية دون مواكبة وظيفتي بدوامٍ كاملٍ في الشركة ومسؤولياتي المنزلية. ومع ذلك، كانت هناك لحظاتٌ شعرتُ فيها بنوعٍ من السيطرة على أعراضي، خاصةً في الأسبوع الثامن من حملي. لكن للأسف، لم تدم هذه الراحة طويلاً.
في الأسبوع الثاني عشر من حملي، عانيتُ من نوبة حادة من الوهن العضلي الوبيل، تفاقمت بسبب فيروس في المعدة. أثرت هذه النوبة على تنفسي، مما استدعى دخولي قسم الطوارئ لضمان سلامتي وسلامة طفلي. كانت هذه الحادثة بمثابة تذكير صارخ بعدم القدرة على التنبؤ بعواقب الوهن العضلي الوبيل وشدته، وخاصةً أثناء الحمل.
أنا حامل حاليًا في الأسبوع السادس والعشرين، وحالتي أفضل بكثير. لا أشعر بنوبات إلا عندما أمرض أو أتعرض لتوتر شديد. وجدتُ طرقًا لأحافظ على هدوئي (التأمل، واليوغا، والفن). طفلي روماري بصحة رائعة وينمو كل دقيقة. لا يزال أمامي طريق طويل بينما أُحضّر خطة الولادة مع أطبائي، لكنني واثقة من مستقبلي.
طوال هذه الرحلة، كنتُ محظوظةً للغاية بالحصول على رعايةٍ من فريق طب الأم والجنين في جامعة ألاباما في برمنغهام. لقد كانوا رائعين خلال حملي، وساعدوني على اتخاذ أفضل القرارات لنفسي ولطفلي. لقد أحدثت خبرتهم وتعاطفهم فرقًا كبيرًا في إدارة حالتي وتوجيه حملي.
وجدتُ رفقةً في مجموعة دعم مرضى الوهن العضلي الوبيل. فهمتُ كيف أدافع عن نفسي أكثر، وأتعلم المزيد عن الوهن العضلي الوبيل، وأجد آخرين لديهم قصص مشابهة لقصتي. أنا محظوظةٌ أيضًا بوجود نظام دعمٍ قويٍّ كشريكي، نيك. لقد كان سندًا لي في أصعب أيامي. يُساندني في ما أفتقر إليه لضمان استمرار حياتنا اليومية. أعلم أنني قويةٌ وأستطيع تحمّل أي شيءٍ يُواجهني، لكن وجوده بجانبي يُسهّل عليّ التعامل مع كل شيء.
الطريق أمامنا غامض، لكن بدعم فريق الرعاية الصحية وشريكي وأحبائي، أشعر بالأمل. لقد علمني العيش مع الوهن العضلي الوبيل أهمية الصمود وقيمة نظام دعم قوي. أنا عازم على مواجهة كل تحدٍّ بشجاعة، وعلى تقدير لحظات الفرح والتقدم على طول الطريق.
شكرا لك على مشاركتي هذه الرحلة معي.
- شانون موراي + بيبي روماري موراي