شُخِّصتُ بمرض الوهن العضلي الوبيل في سن المراهقة. أتذكره كأنه حدث بالأمس...
كنت في الخامسة عشرة من عمري، وأحضر معسكرًا صيفيًا للفرقة الموسيقية، أتعلم فيه حراسة الألوان (الأعلام). في صباح أحد الأيام، بعد غسل شعري في الليلة السابقة، أصبت برؤية مزدوجة، وأصبحت عيني اليمنى لا تُسيطر عليها. اقترحت إحدى الأمهات ارتداء رقعة عين. ولأننا كنا نضطر إلى "ارتداء" أعلامنا طوال اليوم، لففتُ رقعةً حول رأسي، مما أكسبني لقب "الجريح المتحرك". كان الجميع خائفين للغاية، لكن لم يخطر ببالي قط أنها ليست حادثة فردية. ضحكتُ على الأمر (كعادتي) وواصلتُ المضي قدمًا.
لم أكن أعلم أن الجرس قد رُن، وأن إم جي قد استيقظ بداخلي. ما الذي دفعني للرنين؟ هل هو ضغط وفاة أمي قبل ثلاث سنوات؟ هل هو وفاة جدتي وصدمة العثور عليها؟ هل هو زواج والدي مرة أخرى، والصدمة اليومية المروعة التي سببتها لي زوجة أبي (التي كنت أسميها ستيب مونستر) وأطفالها الثلاثة؟ لن يعلم أحد بذلك أبدًا. ولكن رغم كل ذلك، فعلت ما كنت أفعله دائمًا - واصلت المضي قدمًا.
عندما عدت إلى المنزل من المخيم، تدهورت صحتي بشكل مطرد.
بدأتُ أفقد وزني لأنني كنتُ منهكًا جدًا لدرجة أنني لا أستطيع تناول الطعام. قللتُ ساعات عملي لأن ركوب الدراجة لمسافة ميلين قبل وبعد نوبتي كان مرهقًا جدًا. بدأ كلامي يتلعثم. كنتُ أتوقف عن كل شيء.
لقد سقطت ذات يوم أثناء مباراة كرة قدم، وكان الجميع يصرخون في وجهي لأتمكن من الوقوف، ولكنني لم أتمكن من ذلك جسديًا - فقد حملني أحد الوالدين خارج الملعب بينما استمرت الفرقة في عرضها في استراحة الشوط الأول.
أخيرًا، أخذني والدي إلى طبيب الأطفال، الذي أحالني بدوره إلى طبيب أعصاب محلي. ظنّ أن إصابتي بالوهن العضلي الوبيل واردة، لكنه نظر إليّ متسائلًا وقال: "مع ذلك، أشك في ذلك، لأنكِ سوداء وفتاة، وهذا (الوهن العضلي الوبيل) لا يصيب إلا الرجال البيض الأكبر سنًا. لكن تناولي هذه الحبة عندما تشعرين بالتعب وتأكدي من فعاليتها". كان هذا الدواء ميستينون، بالطبع. وبسبب سعره الباهظ، لم أحصل إلا على 30 حبة، تناولتها عندما أشعر بالتعب - ليلًا. لم يُجدِ نفعًا معي فحسب، بل أصابني بالغثيان أيضًا. توقفت عن تناول الطعام بسبب آلام المعدة الشديدة والإرهاق.
بدأ كل شيء يتدهور من هناك. فقدت القدرة على العزف على الكمان وانتقلت من المقعد الثاني للكمان الأول إلى المقعد الأخير للكمان الثالث (أي "لقد ظهرت، لذلك أعطينا لك مكانًا"). كان عليّ وضع مرفقي على حافة النافذة في الحمام لغسل الجزء العلوي من جسدي. كنت أرتدي ملابسي في الليل وأنام بملابسي لأنني في الصباح كنت أضعف من أن أربط بنطالي أو أشبك حمالة صدري. تعثرت في ركوب الحافلة في الصباح لأن الدرجة كانت عالية جدًا (مما أثار تسلية سائق الحافلة). لم أستطع رفع رأسي أو الرؤية بشكل مستقيم أو صعود الدرج أو التحدث بشكل صحيح. تكهن أصدقائي منذ المدرسة الابتدائية بأنني كنت أجرب المخدرات، ولكن مع علمهم أنني شاركت كل شيء معهم، كانوا ثابتين وداعمين ولم يلفتوا انتباهي أبدًا إلى فقدان الوزن والتغييرات الواضحة.
في صباح أول أزمة حقيقية مررت بها، كُلِّفت بإلقاء خطاب في حصة الخطابة. لم أستطع رفع رأسي، وكان لعابي يسيل، ولم أستطع النطق، مما دفع أستاذي إلى توبيخي أمام الجميع.
ذهبتُ إلى خزانتي، وفجأةً شعرتُ بضيقٍ في التنفس. سألتني ريتا، إحدى صديقاتي المقربات، ما الخطب؟ لم أستطع التفوه بأي كلمة، وظللتُ أردد: "لا أستطيع التنفس". أوصلتني ريتا بسرعة إلى المكتب، واتصلت المدرسة بسيارة إسعاف لنقلي إلى المستشفى المحلي.
ما زلت أتذكر رؤية المبنى يضيق أكثر فأكثر بينما كان المسعف يُدخل أنبوبًا وريديًا في يدي. في المستشفى، أجروا فحص تينسيلون، في انتظار وصول والدي. ولأن أحدًا لم يكن يعرف كيفية التعامل مع "احتمال الإصابة بالوهن العضلي الوبيل"، طلبوا من والدي أن يوصلني إلى مركز جونز هوبكنز للأطفال، حيث كان هناك خبراء في طب الأعصاب والعضلات لدى الأطفال.
أتذكر اللقاء الدكتور دانيال دراخمان (أخصائي رائد في الأعصاب العضلية، قدّمت أبحاثه رؤى مبكرة وهامة حول آلية عمل الوهن العضلي الوبيل) في حديقة حيوانات الأطفال في بهو الحديقة. كنتُ مرعوبًا منه - كان يفوقني طولًا وصوته عميق وقوي. نصحني بثني ركبتي، مع أنني بالكاد أستطيع الوقوف، ناهيك عن الانحناء والنهوض!
كان يتحدث مع والدي، وفجأة صرخ قائلًا: "يجب إدخالها إلى المستشفى وإلا ستموت! إنها تعاني من أزمة ورم خبيث!"
بينما كنتُ راكعًا على الأرض، أُخطط للوقوف، بدأتُ أنظر حولي لأرى عمّن يتحدثون. لم أكن لأموت بالتأكيد، لذا لا بد أن هناك شخصًا آخر في حديقة الحيوانات غير الحيوانات المحنطة التي يتحدثون عنها...
أُدخلتُ المستشفى لمدة ثلاثة أسابيع. وصفوا لي ١٨٠ ملغ من بريدنيزون يوميًا، وزادوا جرعة ميستينون، وأعطوني علاجًا بالبلازما المحيطية مرتين أسبوعيًا. كانت أختي تأتي معي للعلاج، تبكي بشدة أكثر مني كلما غرزوا الإبر.
كنتُ بخير لمدة شهر تقريبًا، أعيش مع صديقتي هوب بسبب وضعي المنزلي. كانت والدتها ممرضة، وكنتُ بخير حتى ما بعد حفل العودة للوطن مباشرةً. فجأةً، قبل أسبوع من عيد الهالوين، أُصبتُ بالتهاب رئوي، فأُعيدتُ إلى مركز هوبكنز للأطفال. كنتُ مريضةً جدًا لدرجة لا تسمح لي بغرفة خاصة، وكنتُ بحاجة إلى مراقبة في الغرفة مع جميع الأطفال.
كانت هذه الأزمة أسوأ بكثير من سابقتها. كنت أسير بسرعة 90 ميلاً في الساعة. أراد فريقي الطبي إجراء فحص غازات الدم، لكنني رفضته بأدب. كنت أعلم أنه سيكون مؤلمًا للغاية، وقد زارني والدي وخالتي في اليوم السابق للاطمئنان عليّ. أخبرني الفريق الطبي أنه بإمكاني تناول قطعة سنيكرز إذا سمحتُ بالسحب. كنت قد فقدت حوالي 110 أرطال بحلول ذلك الوقت، وكنت أعلم أنني أستطيع تناول الحلوى لأنها لا تتطلب مضغًا.
إما أن سحب الدم المؤلم أو مستوى السكر أصابني بصدمة. أتذكر أنهم كانوا يضغطون عليّ في أكياس أثناء نقلي بسرعة إلى وحدة العناية المركزة المركزية للبالغين، وصور فصول تدريب الأطباء المقيمين في طب الأعصاب في السنوات الماضية وهم يراقبونني بصمت تام بينما يدفعني الفريق إلى غرفة لتركيب أنبوب التنفس. أتذكر صوت الطقطقة عندما كسروا الجانب الأيمن من أنفي أثناء عملية التنبيب الأنفي.
استيقظت وأنا مقيد، والخطوط والأنابيب في كل مكان، غير قادر على الكلام، وللمرة الأولى، خائف.
كرهتُ جهاز التنفس الصناعي، وسرعان ما أدركتُ أنه إذا بذلتُ جهدًا أكبر منه، فسيُصدر إنذارًا، وسيُخفّضون ضغطه. طمأنتني ممرضتي، مارتي، على الفور قائلةً: "لا بأس يا بامبكن، سنعتني بكِ."
انتهى بي الأمر باستئصال الغدة الزعترية القصية. للأسف، عانيت من التهاب عظمي خطير، مما أدى إلى استئصال جزء كبير من عظم القص. تعلمت كيف أغير ضماداتي المعقمة من الرطبة إلى الجافة بنفسي بمجرد أن يسمحوا لي بذلك. على الأقل، تمكنت من التحكم في مقدار الألم الذي كنت أتحمله.
بسبب خطورة الجرح، أجريت أول عملية جراحية لقصبة القص المعبأة لطفل في مستشفى هوبكنز، مع فريق من جراحي التجميل والعظام.
أتذكر دخولهم غرفتي في جولاتهم الصباحية، وتشغيلهم الأضواء، ورؤية عشرين غريبًا حول سريري. فكرتُ: "كل هؤلاء الناس رأوني عارية، ولم أقبّل سوى ولدين في حياتي!". كنتُ طفلة في وحدة رعاية البالغين، ولم يُراعِ أحد احتياجات الفتاة المراهقة. كرهتُ البقاء في غرفتي، واهتممتُ بما تفعله الممرضات، وأردت المساعدة. بعد مغادرة مُدرّبيّ وانتهاء واجباتي المدرسية، ساعدتُ الممرضات في الوحدة في الأعمال الإدارية، مثل ختم ملصقات المرضى وترتيب الملفات (كان هذا قبل قانون التأمين الصحي المحمول والمساءلة!).
سُرِّحتُ إلى والدي وزوجي بعد حفل عيد ميلادي السادس عشر في المستشفى بفترة وجيزة. عزمتُ على التخرج في الموعد المحدد، فحضرتُ المدرسة الليلية والمدرسة الصيفية. لم يخطر ببالي قط أنني لن أُكمل دراستي الثانوية مع أصدقائي. قُبلتُ في جامعة دريكسل، وجامعة فرجينيا للتكنولوجيا، وجامعة نورث كارولينا للهندسة والتكنولوجيا، وحصلتُ على منحة دراسية كاملة في كلية كوبين الحكومية (التي تُعرف الآن باسم الجامعة).
أصبحتُ رئيسًا لمجلس الطلاب، وتخرجتُ بمرتبة الشرف، وبدأتُ العمل في مجال البحث الطبي وأخصائية سحب الدم. كتب لي أحد الأطباء الذين عملت معهم رسالةً يُوصيني فيها بكلية التمريض. بعد عامين، حصلتُ على درجة البكالوريوس في التمريض. خلال هذه الفترة، تزوجتُ، ثم طُلِّقتُ، وواجهتُ رحلةً مليئةً بالتحديات.
من المثير للدهشة أن حياتي عادت إلى طبيعتها - انتهى بي الأمر في مستشفى جونز هوبكنز ممرضةً في غرفة العمليات بقسم جراحة الأعصاب وجراحة العمود الفقري. كان العديد من زملائي "الجدد" (الأطباء المعالجون الذين كانوا أطبائي المقيمين سابقًا) يسألونني باستمرار: "ألا أعرفك؟!"
أخيرًا، تعرفت عليّ الدكتورة لوريل مور. عانقتني بشدة وقالت: "لطالما تساءلنا عمّا حدث لكِ! كنا نعلم أنكِ ستصبحين ممرضة!". كان من دواعي سروري دائمًا الذهاب إلى وحدة العناية المركزة في كارولينا الشمالية وإلقاء التحية على زملائي الذين كانوا بجانبي عندما لم يكن أحدٌ آخر.
في أحد الأيام، أثناء عملية جراحية، علّق عليّ جراح أعصاب قائلًا: "أتذكرك! ستعرف أنك شيخٌ حين يصبح مرضاك زملاءك". حتى وأنا أرتدي كمامة، كنتُ أشعر أنه يبتسم.
عدتُ إلى البحث الطبي لأنني كنتُ دائمًا "المريض". كنتُ دائمًا أبحث عن أدويتي الجديدة. كنتُ بحاجة لمعرفة كل شيء، وجميع الخيارات المتاحة، وما إذا كان شعوري من الآثار الجانبية.
لم تُجدِ أي أدوية أو علاجات نفعًا معي لسنوات طويلة. كنتُ أتقبل أن هذا مجرد ورم عضلي عضلي، إلى أن التحقتُ بجامعة ماريلاند وقابلتُ الدكتورة شارلين هافر-ماكو. أثناء عملي هناك على مشروع بحثي، أتذكر أنني كنتُ منهكًا، وأضع رأسي على ذراعيّ المطويتين بينما كانت تُجري لي فحصًا. سألتني: "متى كانت آخر مرة شعرتَ فيها بأنكَ طبيعي؟"
كنتُ في حالة صدمة. ألم يكن شعوري طبيعيًا؟ هل كان من الممكن أن أشعر بتحسن؟ وصفت لي فورًا دورةً من علاج فصادة البلازما، متبوعةً بحقن الغلوبولين المناعي الوريدي. كنتُ بخير لمدة ثلاث سنوات، قبل أن أضطر إلى تعليق مسيرتي المهنية مع تقدم مرض الوهن العضلي الوبيل، وزيادة وزني بشكل كبير، وإصابتي بالسكري، واعتمادي على الأكسجين، وتدهور جودة حياتي.
في عيد ميلادي الأربعين، أُصبتُ بجلطة دموية، ودُهِنَتْ لي أنبوبة تنفس طارئة. لا أعرف ما حدث في الأيام الثلاثة التي سبقت الأزمة، ولا أثناء عملية التنبيب، إذ يُبقي المرضى الآن نائمين على أجهزة التنفس الصناعي. قرر أطبائي تغيير علاجي إلى Rituxan (ريتوكسيماب، علاج بالأجسام المضادة وحيدة النسيلة، غالبًا ما يكون فعالًا مع مرضى MuSK الإيجابيين مثلي). كان هذا هو العلاج الوحيد الذي نجح معي، حيث أشعر أنني "طبيعي".
تمكنت من استئناف مسيرتي المهنية في التمريض في عام 2022 وخضعت لآخر عملية ضخ في أكتوبر 2023، مع إجراء فحوصات كل ثلاثة أشهر وعدم التخطيط لأي عمليات ضخ.
لقد علّمني البحث الطبي أنني فضولي ومدافع عن حقوق الآخرين. أستمتع بالعمل مع المرضى الذين يشعرون أن النظام الطبي كان يعمل ضدهم تاريخيًا. هدفي هو مساعدتهم على فهم أن الجميع لا يتدخل في شؤون المرضى أو يصنع لنفسه اسمًا. الهدف الأسمى هو المساعدة في جعل العالم مكانًا أفضل مما كان عليه. لا بأس بالتبرع بعضو أو المشاركة في تجربة سريرية. وبدون شجاعة الناس للمحاولة، لا أمل في مساعدة الآخرين الذين يطلبون المساعدة في رحلتهم نحو النجاح.
لأن أمي لم تُثبط عزيمتي قط، ولم تُخبرني بما لا أستطيع فعله أو أن أكونه، لم يخطر ببالي قط أنني لن أنجو من المرة الأولى التي رن فيها جرس الإنذار. لقد تعلمت أن أعيش حياتي مُقدّرةً أولئك الذين ساعدوني وأولئك الذين لم ينجوا. أفعل أشياءً تُشعرني بتحسن - مثل ممارسة الرياضة، والحفاظ على رطوبة جسمي، والحفاظ على نشاط ذهني، وحماية نفسي بالأقنعة والتطعيمات السنوية. تعلمت أن التغذية مهمة، ووقف دورة "الشعور بالتعب -> شرب الصودا/تناول الحلوى -> النوم -> الشعور بالتعب -> التكرار". لقد اكتشفت الأطعمة التي تُفاقم الوهن العضلي لدي وما الذي يُشعرني بتحسن. قررت أنني مهم. لقد فقدت الكثير من الوزن، ولم أعد مصابًا بمرض السكري المعتمد على الأنسولين أو أحتاج إلى الأكسجين باستمرار. من المؤكد أن الأمر يستغرق مني وقتًا للتكيف مع التغييرات، ولكن هذا تغيير جيد.
أقول دائمًا: "لا أشعر بالإحباط، بل أتمسك بالعزيمة". مرض الوهن العضلي الوبيل خبيث، ويدفعك للوقوع في فخ الاكتئاب واليأس. الإصابة بمرض نادر ليست سبيلًا للتخبط، بل هي فرصة للتغلب عليه. قيل لي إنني لن أعيش شهرًا، ولن أتخرج من المدرسة الثانوية، ولن أتخرج من الجامعة، ولن أمشي بدون تقويم أسنان، ولن أستخدم كرسيًا متحركًا، ولن أقود سيارة، ولن أسافر. أحاول إيجاد طريقة للتغلب على القيود التي أعرفها لأعيش أفضل حياة. مع أن هناك بعض القيود، وأنت لا تريد أن تؤذي نفسك، فأنت خير من يدافع عن نفسك ويعبر عن مشاعرك.
احتفلتُ للتو بمرور خمسين عامًا على جولتي حول الشمس قبل أيام قليلة من نشر هذا. هذا العام، أودُّ الاحتفال بالحياة تكريمًا لروني وبام اللذين لم تسنح لهما فرصة سرد قصص إصابتهما بمرض الوهن العضلي الوبيل. أخطط لـ"خمسين نشاطًا لأفعلها في الخمسين" تكريمًا لعيد ميلادي الذي نجوتُ منه بصعوبة قبل عقد من الزمن. أشارككم قصتي مع مرض الوهن العضلي الوبيل هنا لتكون أول قصة أتمكن من شطبها. شكرًا لقراءتكم ومشاركتكم في رحلتي.