اسمي كاثلينا، وأعاني من الوهن العضلي الوبيل. عمري ٢٦ عامًا، وأنا ممرضة مسجلة في قسم الطوارئ بالمستشفى المحلي.
لقد تدرجتُ في المناصب حتى أصبحتُ ممرضةً مسؤولة، وأنا فخورةٌ بإنجازاتي. كما أنني أدرسُ في الدراسات العليا لأصبحَ ممرضةً عائليةً.
بصرف النظر عن حياتي المهنية، فأنا متزوجة من أفضل صديق لي؛ كنا معًا منذ المدرسة الثانوية ونعيش مع كلبنا الذهبي المسترد.
أخبركم عن حياتي ومسيرتي المهنية لتفهموا كيف أثر عليّ مرض الوهن العضلي الوبيل. شُخِّصتُ في أكتوبر ٢٠٢٣.
على الرغم من أن هناك الكثير مما يجب معرفته عن مرض الوهن العضلي الشديد، فأنا لست هنا لإلقاء محاضرات عن علم الأمراض؛ بدلاً من ذلك، أنا فقط أشارك تجربتي لرفع مستوى الوعي بهذا المرض وتأثيره على حياة الإنسان.
أعراض
دعني آخذك إلى البداية، في مايو 2023، عندما بدأت أعراضي لأول مرة.
أتذكر هذا بوضوح شديد - كنت أنا وزوجي في طريقنا إلى حفل تخرج أخي الصغير من المدرسة الثانوية، وأتذكر أنني نظرت إلى المرآة داخل شاحنته وابتسمت. كان هناك شيء غريب في ابتسامتي، لكنني لم أستطع تحديده. التفتُّ لأنظر إلى زوجي، وحاولتُ أن أبتسم، وقلتُ له مازحةً: "هل أُصاب بسكتة دماغية؟"
ضحكنا على الأمر ونسبناه إلى حاجتي لارتداء جهاز تقويم الأسنان كل ليلة (كنتُ سيئًا في ارتدائه). في أعماقي، كان ذلك يُشعرني بعدم الأمان، لكنني تجاهلته لأُركز على عائلتي.
أعلم الآن أن هذا كان أحد الأعراض المبكرة لمرض الوهن العضلي الشديد.
قد تكون أعراض الوهن العضلي الوبيل المبكرة خفيفة للغاية، أليس كذلك؟ من الأعراض الأخرى التي عانيت منها عسر التلفظ، أي صعوبة في تكوين الكلمات. في إحدى الليالي، كنتُ أُحضّر معكرونة بالجبن للعشاء، ولم أستطع نطق كلمة "جبن" بوضوح. قد يكون عسر التلفظ ناتجًا عن ضعف العضلات، وقد يحدث عندما لا تُنطق الحروف الساكنة بشكل صحيح.
بصفتي ممرضة، ذكّرتني هذه الأعراض بسكتة دماغية. بدأت أشعر بالقلق، فقررت أخيرًا استشارة طبيبي.
لم يكن طبيب الرعاية الأولية متأكدًا مما قد يكون. كنتُ شابًا سليمًا في السادسة والعشرين من عمري، بلا تاريخ مرضي، ولا أتناول أي أدوية. أجريتُ فحصًا بالرنين المغناطيسي، وكانت نتيجته طبيعية. لم أعد أعاني من التلعثم في الكلام، لكن ابتسامتي كانت لا تزال باهتة. جعلني ذلك أشعر برغبة في البكاء، وبدأت أشعر بانعدام ثقة كبيرة بنفسي.
واصلتُ العمل بنظام المناوبات لمدة ١٢ ساعة، والتحقتُ ببرنامج الدراسات العليا. كان لديّ الكثير من المهام، لكنني ظننتُ أنني أستطيع تحمّلها.
بعد أربعة أشهر من بدء الأعراض، في أكتوبر/تشرين الأول 2023، كنت في طريقي إلى العمل عندما بدأت أعاني من ازدواج الرؤية (الرؤية المزدوجة) وجفن متدلٍّ (تدلي الجفن). تفاقمت حالتي لدرجة أنني اضطررت للتوقف على جانب الطريق. أصابني هذا الأمر بالذعر، وأتذكر أنني اتصلت بزوجي وأمي، اللذان ظنّا أن الأمر ناتج عن قلق. ظننتُ أن المشكلة في نظارتي الجديدة، فحجزتُ موعدًا مع طبيب العيون في اليوم التالي لعطلتي.
في العمل، أقضي ما يقارب ١٢ ساعة أمام شاشة الكمبيوتر. أتذكر أنني عانيت من تغيرات في الرؤية وشعرت بثقل شديد في جفني. سألت أطباء الطوارئ والممرضين الذين أعمل معهم عن رأيهم في المشكلة. كنا جميعًا نميل إلى شلل بيل، وهو أمر منطقي في ذلك الوقت لأنني كنت تحت ضغط كبير.
تشخيص
أحالني طبيب العيون إلى طبيب عيون، الذي أراد إجراء فحوصات دم لاستبعاد "الأشياء الكبيرة والمخيفة مثل الوهن العضلي الوبيل" - وهذا هو حرفيًا ما قاله في الموعد.
"الوهن العضلي الوبيل؟" فكرتُ في نفسي. لم أسمع بهذا منذ تخرجي من كلية التمريض! بصراحة، ظننتُ أن طبيب العيون يعلق آماله على شيء.
لكن بعد أسبوع (نعم، استغرق الأمر كل هذا الوقت للحصول على نتائج المختبر)، فتحت هاتفي ورأيت جميع نتائج المختبر باللون الأحمر. بكيت لساعات وأنا أتساءل عما يعنيه هذا لي.
أتذكر أنني بحثت على جوجل عن "الوهن العضلي الوبيل: مناعي ذاتي، مزمن، لا علاج له"، وكانت هناك مجموعة لا حصر لها من الأفكار تمر في ذهني وأنا أتصفح الصفحات، والقصص، والقصص.
الفحوصات المخبرية التي طلبها طبيب العيون الخاص بي كانت:
- جسم مضاد مرتبط بمستقبلات الأسيتيل كولين، نطاق المرجع هو موجب > أو =0.50 نانومول/لتر، كان لي 29.08 نانومول/لتر.
- جسم مضاد لتعديل مستقبلات الأسيتيل كولين, نطاق مرجعي <32 تثبيط، كان لي تثبيط بنسبة 91%.
- جسم مضاد يمنع مستقبلات الأسيتيل كولين, النطاق المرجعي <15% تثبيط، كان لي 59% تثبيط.
أرسلتُ على الفور نسخةً من نتائج المختبر إلى طبيبي الرئيسي، وحددتُ موعدًا معه في اليوم التالي. بناءً على هذه النتائج وأعراضي، شخّص إصابتي بالوهن العضلي الوبيل.
بدأ معي بتناول ميستينون، وطلب إجراء تصوير مقطعي محوسب لصدري لاستبعاد وجود ورم في الغدة الزعترية، وأحالني إلى أخصائي في الأعصاب والعضلات. بدأتُ أبحث كثيرًا عن أخصائي الأعصاب والعضلات الذي أرغب به. كان من المهم بالنسبة لي أن أجد من يفهمني ويفهم أهدافي.
بدأتُ أشعر بضعف في ذراعيّ ويديّ، لدرجة أن تمشيط شعري أو تنظيف أسناني أصبح مُرهقًا. لم أعد أستطيع حتى رفع شعري بالمنشفة بيديّ. كان عجزي عن أداء أبسط المهام اليومية يُرهقني، وشعرتُ بالإحباط والاكتئاب الشديدين بسبب وضعي "الطبيعي" الجديد. لم أعد أرغب في الاختلاط بأحد أو الخروج إلى الأماكن العامة، لأني كنتُ أشعر بالخجل الشديد من نفسي ومعاناتي.
الخطوات التالية
هناك عوامل عديدة قد تزيد من تفاقم الوهن العضلي الوبيل، منها التوتر والقلق والإرهاق وقلة النوم والإجهاد المفرط ودرجات الحرارة والرطوبة العالية وأشعة الشمس. كنتُ أجهد نفسي في العمل والمدرسة، مما زاد من ضغوط حياتي.
بعد تشخيصي بمرض الوهن العضلي الوبيل، أدركتُ أنني بحاجة إلى التوقف قليلاً والتركيز على صحتي. في النهاية، قررتُ إعطاء الأولوية لصحتي.
حصلت على وظيفة جديدة بنظام الدوام النهاري، أقرب إلى منزلي. وقررت أيضًا أخذ إجازة دراسية لبضعة فصول دراسية. كان ذلك قاسيًا، إذ شعرتُ وكأنني أتخلى عن شيءٍ تعبتُ من أجله. أحزنني ترك العمل حتى أدركتُ أنني لم أستسلم، بل كنتُ أفعل ما هو أفضل لي.
في هذه الأثناء، كان ميستينون يُساعدني في تخفيف أعراضي، لكن كان عليّ تناوله كل أربع ساعات. لو لم أفعل، لعادت الأعراض بسرعة كبيرة.
كنت أشعر بتحسن قليلًا، ولكنني مازلت لا أشعر بأنني أنا.
ظللتُ أفكر، هل هذا وضعي الطبيعي الجديد؟ هل سأشعر هكذا دائمًا؟ دفعني هذا إلى اكتئاب عميق وأنا أتأمل حياتي السابقة، قبل عام فقط، عندما كنتُ خالية من الأعراض.
في فبراير ٢٠٢٤، دعاني أخصائي الأعصاب والعضلات للمشاركة في تجربة سريرية. قررتُ أن هذا هو خياري الأمثل.
المحاكمة برعاية المستحضرات الدوائيةيُقيّم حاليًا علاجًا تجريبيًا مركبًا باستخدام بوزيليماب وسيمديسيران، بالإضافة إلى علاج وحيد باستخدام سيمديسيران. كجزء من المرحلة الأولى، أتلقى حقنة تحت الجلد شهريًا في البطن، وفي كل زيارة، تُجرى لي تقييمات واختبارات قوة لتقييم حالتي.
بينما أكتب هذه الكلمات، مرّت أربعة أشهر منذ انضمامي إلى التجربة، وقد انخفضت أعراضي بنسبة تقارب ٩٥٪. أشعر أنني عدت إلى طبيعتي القديمة.
لا تسيئوا فهمي - ما زلتُ أعاني من أيامٍ أحتاج فيها إلى تناول ميستينون أو الراحة، لأني أشعر بترهل جفني أو ضعف في ذراعي. لكن خطة العلاج هذه أتاحت لي مواصلة ما أحبه - العمل كممرضة في قسم الطوارئ، وقضاء الوقت مع عائلتي، والسفر، والقدرة على الابتسام بثقة في الصور. سأعود أيضًا إلى الجامعة لإكمال شهادتي في التمريض العائلي في الخريف.
إن مشاركتي في هذه التجربة البحثية تُشعرني بالامتنان والتفاؤل. خيارات العلاج المتاحة عديدة، ما عليك سوى إيجاد العلاج المناسب لك، حتى لو تطلب الأمر بعض التجارب والاختبارات. لا تيأس أبدًا.
بفضل خبرتي في التمريض، أرغب في مواصلة التعلّم عن مرض الوهن العضلي الوبيل وتثقيف نفسي والآخرين عنه. أؤمن إيمانًا راسخًا بأن المشاركة في التجارب السريرية يمكن أن تُسهم في تطوير أبحاث هذا المرض بشكل كبير.
أنا لا أقول أن هذه التجربة السريرية ستكون علاجًا، ولكنها بالتأكيد سمحت لي بمواصلة حياتي، ولهذا، أنا ممتن إلى الأبد.
