لم تكن معركة جيسي مع الوهن العضلي الوبيل الشامل سهلة على الإطلاق. على مدار العقد الماضي، واجه هو وعائلته تقلبات هذا المرض الصعب والمتقلب. ومع ذلك، فقد وجد، من خلال هذه الصعوبات، فرصةً للنمو، بدعم من عائلته.
تكريمًا لشهر التوعية الوطنية بتوظيف الأشخاص ذوي الإعاقة، جلس جيسي مع MGFA لمناقشة كيف أثرت gMG على حياته المهنية، بطرق صعبة ورائعة بشكل غير متوقع.
بدأتَ تعاني من أعراض متلازمة خلل التنسج النقوي العام (gMG) في وقتٍ كان فيه معظم الناس يبحثون عن موطئ قدم في مسيرتهم المهنية. كيف أثّرت متلازمة خلل التنسج النقوي العام على حياتك المهنية؟
شُخِّصتُ بمرض الوهن العضلي الوبيل المعمم عام ٢٠١٤. قبل ذلك، كنتُ مدير مشاريع في شركة إنشاءات في أتلانتا. كنتُ أعمل في هذا المجال لعقدٍ من الزمن تقريبًا، لكنني قررتُ العمل كرجل إطفاء وفني طوارئ طبية. ظننتُ أنني قد فهمتُ كل شيء... قضيتُ عام ٢٠١٣ في التدريب والتأهيل لاجتياز امتحان رجل الإطفاء، وبدأ التوظيف عام ٢٠١٤.
في وقت الامتحان تقريبًا، بدأتُ أعاني من ازدواج شديد في الرؤية. حتى أنني عانيتُ منه أثناء قيادتي لأداء اختبار التقييم. نجحتُ في اجتياز الاختبار، لكن الأمر تطلب مني بذل كل ما في وسعي لتجاوزه. دخلتُ المستشفى وشُخِّصتُ بعد ذلك مباشرةً، وتوقف كل شيء في حياتي.
بعد تشخيص إصابتي بمرض الوهن العضلي الوبيل (gMG)، كنت أحاول معرفة ما إذا كنت سأتمكن من العمل مجددًا. لم أكن أعلم أن هذا المرض سيغير حياتي إلى هذا الحد. ظننت أنني سأتجاوز الأمر وأستعيد حياتي بسرعة. صحيح أن مرض الوهن العضلي الوبيل (gMG) صعب على معظم الناس، لكنه غيّر مسيرتي المهنية إلى الأبد.
ماذا حدث بعد تشخيصك؟
مررتُ بفترة عصيبة للغاية لأنني لطالما عرّفتُ نفسي كشخص مجتهد، بكلا المعنيين - كنتُ أعمل بجد، وكنتُ معتادًا على العمل البدني الشاق. بالإضافة إلى عملي في قطاع البناء، كنتُ أعمل في تنسيق الحدائق في أواخر العقد الأول من القرن الحادي والعشرين، لذلك كنتُ دائمًا منخرطًا في أعمال تتطلب مني لياقة بدنية.
بعد تشخيص حالتي، تقدمت بطلب للحصول على إعاقة، ولكنني كنت أعلم أنني سأضطر إلى العثور على نوع من العمل - هذا هو أنا - أحتاج إلى العمل وتقديم قيمة.
لذا بدأتُ العمل على المحركات الصغيرة في أكتوبر ٢٠١٤، بعد أن قضيتُ شهرًا في المستشفى. صنعتُ طاولة صغيرة من المنصات الخشبية في مرآبي، وبدأتُ أُجري تعديلات على جزازات العشب خاصتي لمجرد القيام بشيء ما. فكرتُ: "ممم، دعوني أنشر إعلانًا على منصة فيسبوك ماركت بليس يُروّج لمهارتي في العمل على المحركات". نشرتُ الإعلان، فبدأ الناس بالاتصال بي. واحدة تلو الأخرى، ثم اثنتان، حتى أصبحتُ أملك ١٠ معدات في مرآبي.
عملت في هذا المجال من عام ٢٠١٤ إلى عام ٢٠٢٠، وكنت أُجري عليه بعض التعديلات حسب ما تسمح به صحتي. خلال هذه الفترة، اكتشفتُ وضعًا طبيعيًا جديدًا. كان عليّ أن أجد شيئًا لا يُرهقني. لم أكن أقوم بهذا العمل من أجل المال بقدر ما كنتُ أُشغل ذهني.
في عام ٢٠١٦، حاولتُ العودة إلى وظيفتي السابقة. كان مديري السابق قد أسس شركة، ودعاني للعمل لديه. حضرتُ المكتب في اليوم الأول، وحتى الرد على الهاتف... لم أكن أعلم مدى الضغط الذي يتعرض له جسمك كل يوم في العمل عندما تكون مصابًا بمرض غلوبولين غلوبولين غلوبولين.
بعد يوم واحد فقط، أصبح الأمر أكثر مما أستطيع تحمله.
في ذهني، كنتُ لا أزال أستطيع العمل كما اعتدتُ، لكنني لم أعد أقدر على الانخراط جسديًا. كان قولي لنفسي إنني لا أستطيع القيام بهذا العمل أمرًا صعبًا للغاية، فقد أثر عليّ عاطفيًا ونفسيًا.
لقد غيرت مسارك مرة أخرى عندما ضرب جائحة كوفيد-19 في عام 2020. أخبرنا كيف غير كوفيد الأمور بالنسبة لك ولعائلتك.
كان الوضع مخيفًا. في ذلك الوقت، كنا قد انتقلنا من أتلانتا إلى جورجيا الجنوبية، حيث لم تكن هناك إجراءات كافية لمنع انتشار الفيروس. ولأنني مصاب بـ gMG، كنت أكثر عرضة للإصابة.
عملت زوجتي مصففة شعر لمدة عشرين عامًا، لكنها قررت ترك الصالون حفاظًا على سلامتنا. لم نكن نعرف ماذا نفعل، وكيف سننجو. لكن الله يُدبّر كل شيء. بدأت أنا وهي بتصميم ورسم الأقراط. بدأنا العمل على صندوق كرتوني في غرفة نومنا.
بدأنا ببيع تصاميمنا عبر الإنترنت. أنشأنا موقع على شبكة الانترنتوبدأت تزدهر. دعمت تجارة المجوهرات منزلنا، وساعدتنا جميعًا على اكتشاف نقاط قوتنا وإبداعنا.
ستُدهش مما يمكنك فعله عندما تُبطئ وتيرة عملك... لا أعتقد أننا كنا لنبدأ العمل لولا الجائحة. عندما تُجبر على التباطؤ وإعادة التنظيم، يمكنك فعل شيء لم تتوقعه أبدًا.
بقدر ما كانت هذه الرحلة صعبة، ماذا علمتك؟
لقد تربيت لأكون معيل الأسرة وربها. من المحزن ألا أتمكن من القيام بهذا الدور. لكنني أدركت أن زوجتي قوية. لقد علمت أبنائي تحمل بعض أعباء المساعدة في المنزل وإعالة أسرتنا.
لطالما سعيتُ لأن أكون شخصًا يُعتمد عليه، شخصًا يُعتمد عليه. كان عليّ أن أتعلم كيف أعتمد على الآخرين.
لقد تعلمتُ ألا أدع مشاعري تعترض طريقي، وأنه لا بأس إن لم أستطع أن أكون المعيل. إذا بذلتُ كل طاقتي في العمل أو القلق، فسأُنهك نفسي، ولن أتمكن من مساعدة أبنائي بأي شكل آخر، روحيًا أو عاطفيًا.
ما هي نصيحتك للآخرين الذين يعيشون مع gMG والذين يريدون الاستمرار في تحقيق أحلامهم؟
تمهّل. تمهّل، وقيّم نفسك تقييمًا حقيقيًا. كن صادقًا فيما يمكنك فعله وما لا يمكنك فعله. ضغط الجدول الطبي عند الإصابة بـ gMG، وخاصةً في البداية، مُرهق. كان لديّ العديد من المواعيد. لذا، ليست الأعراض الجسدية فقط هي التي قد تؤثر على حياتك المهنية، بل أيضًا على وتيرة مواكبة جدولك الطبي.
لا تدع ما لا تستطيع فعله يُهزِمك. أنت تُعيد تنظيم نفسك فحسب. انظر إلى نقاط قوتك، لا تنظر إلى ما سلبه منك "العالم من حولك". أنت تحزن على خسارة، لكنك لم تفقد هويتك لأنك لا تستطيع فعل ما كنت تفعله سابقًا. لا تُكثر من لوم نفسك. لا تدع نفسك تُصبح أسوأ أعدائك.
الآن، عائلتنا تصنع المجوهرات. ما كنت لأكتشف مواهبي وقدراتي لولا اضطراري لتجربة هذا. عائلتي قادرة على صنع شيء ما. قد يكون السماح للآخرين - وخاصةً عائلتك - قوةً لم تكن تعلم بوجودها. لا تتمسك بماضيك. اكتشف ما يمكنك فعله لمستقبلك.
لقد تغيرت كثيرًا منذ عام 2014. ولكن ما تخسره جسديًا، يمكنك اكتسابه عقليًا، إذا غيرت وجهة نظرك واعتمدت على عائلتك للحصول على الدعم.