حديث حقيقي عن MG

المعلومات المقدمة هنا لأغراض تعليمية فقط، ولا تُغني عن المشورة الطبية المتخصصة. يعكس المحتوى خبرة الكاتب، ولا يُعبّر بالضرورة عن رأي أو آراء أو توصيات جمعية أطباء الأسنان في ماهاراشترا. يُرجى استشارة طبيبك ومقدمي الرعاية الصحية للحصول على توصيات ونصائح مُحددة تتعلق برعايتك الصحية/علاجك.

من المرجح أن طبيبك شرح لكَ المرض من منظور علمي عند تشخيص إصابتكَ بالوهن العضلي الوبيل. أخبركَ عن أمراض المناعة الذاتية، وكيف يمكن لجهاز المناعة أن يخطئ ويبدأ بمهاجمة جسمك. أوضحَ لكَ أنه في الوهن العضلي الوبيل، تهاجم هذه الأجسام المضادة الذاتية الوصلات العصبية العضلية، مسببةً ضعفًا في العضلات، وارتخاءً في الجفون، و/أو ازدواجًا في الرؤية.

ربما لم تكن مهتمًا كثيرًا - كنت ترغب فقط في أن يعالجك طبيبك ويحسّن حالتك. أو ربما كنت مثلي وأردت أن تتعمق في العلم حتى الجزيء. على أي حال، ربما كان عليك أن تتعلم ولو القليل عن مرض الوهن العضلي الوبيل وكيفية حدوثه.

ولكن كيف تشرح ذلك للآخرين؟

كيف تخبر أصدقاءك المقربين وعائلتك، وماذا تقول لمعارفك، وماذا تقول للغرباء؟ ماذا عن أصحاب العمل أو الأشخاص الذين قد تحتاج منهم إلى مساعدة أثناء تواجدك في الخارج؟ ماذا تقول للأطباء غير المطلعين على هذا المرض النادر؟ كيف تصفه لطفل أو لشخص آخر يحتاج إلى شرح مبسط؟ 

أنا محظوظ، فأنا أستمتع فعلاً بشرح العلوم والطب للناس. لكن هذا لا يعني أنني أرغب بذلك دائمًا. أحيانًا أرغب بمشاركة جملة أو جملتين وأعتبرها جيدة. ولتحقيق ذلك، كوّنتُ مكتبة ذهنية من الشروحات التي يمكنني الوصول إليها بسرعة. حتى عندما أرغب في التحدث عن مرض الوهن العضلي الوبيل مع شخص ما، من المفيد أن تكون لديّ نقطة انطلاق.

أساسيات

هذا هو التفسير الأساسي الذي أقدمه عندما أتحدث إلى أي شخص جديد:

أعاني من مرض عضلي نادر يُسمى الوهن العضلي الوبيل. وهو مرض مناعي ذاتي، يشبه الذئبة أو التهاب المفاصل الروماتويدي. يُصعّب هذا المرض على عضلاتي استقبال الإشارات من أعصابي. كلما استخدمتُ بعض العضلات، ضعفت أثناء استخدامها. إذا استرحتُ، ستستعيد بعض قوتها. على سبيل المثال، إذا بدأتُ أتلعثم في الكلام أثناء حديثنا، فكل ما عليّ فعله هو الهدوء والسماح لشخص آخر بالتحدث قليلاً بينما ترتاح عضلات الكلام لديّ.

إذا كانت لديهم أسئلة أو بدوا مرتبكين بشأن ذلك، أو أردت أن أكون أكثر تفصيلاً، فسأستخدم هذا القياس:

تخيل أن أعصابك محطات إذاعية تبث إشارات إرشادية، وعلى عضلاتك عشرات من أجهزة الاستقبال. لكن هناك جزءًا من جهازك المناعي مشوشًا يعتقد أن أجهزة الاستقبال خطرة، فيُعطل الكثير منها. تُبث الإشارة - "ارفع ذراعك" مثلاً - لأن الأعصاب سليمة. لكن العديد من ألياف العضلات لا تستقبل الإشارة أبدًا لأن أجهزة الاستقبال الخاصة بها مُعطلة. ونتيجةً لذلك، لا يمكنك رفع ذراعك بالقدر الذي تريده أو للمدة التي تريدها. كلما استخدمت عضلة أكثر، كلما تعطلت أجهزة الاستقبال، فأضعفت. إذا استرحت، ستُستبدل بعض أجهزة الاستقبال التالفة بأخرى سليمة.

هذه هي نقطة البداية لشرح ماذا هذا هو MG. ثم هناك سؤال حول كيفية تأثيره عليّ وما أحتاجه من الناس من حولي.

العائلة والأصدقاء المقربين

هؤلاء هم الأشخاص الذين أريد أن يفهموا حقًا ما يحدث لي بسبب مرض إم جي. أريد أن تفهم صديقتي سبب اضطراري لإلغاء خططي معها في اللحظة الأخيرة. أريد أن تعرف أختي متى يمكنها أن تقلق، ومتى يمكنها أن تسترخي. أريد أن تتمكن صديقتي المقربة من شرح ما يحدث معي عندما لا أستطيع التحدث عن نفسي.

سأتحدث لهم تحديدًا عن مشاعري، وكيف يمكن أن تتغير كثيرًا من يوم لآخر، بل من ساعة لأخرى. أشعر وكأن جسدي هاتف محمول ببطارية ضعيفة، قد تنخفض نسبة شحنها من 80% إلى 5%، ثم تكاد تنطفئ في أقل من ساعة.

سأتحدث عما عليّ فعله للمشاركة في أمر أعلم أنه سيكون مرهقًا بالنسبة لي. سأشرح أنني أحتاج إلى الراحة طوال اليوم قبل الذهاب إلى العشاء وحفلة عيد ميلاد، ثم أخطط للراحة طوال اليوم بعد ذلك أيضًا. كيف عليّ تحديد أولوياتي للأمور التي أرغب حقًا في إنجازها والتأكد من امتلاكي الوقت الكافي للقيام بها. على سبيل المثال، لماذا لا أطوي ملابسي دائمًا، أو لماذا أطلب الكثير من الطعام الجاهز والتوصيل.

سأخبرهم بالأمور التي أعرف أنها ستزيد من سوء حالتي. بالنسبة لي، هذه الأمور هي البقاء في بيئة دافئة جدًا، والإصابة بنزلة برد أو أي مرض حاد آخر، وقلة النوم. أخبرهم أن هذا هو سبب حرصي على إبقاء منزلي باردًا على مدار العام، فأحتفظ بقبعات للزوار. ولهذا السبب، إذا مرضوا أو تواجدوا بالقرب من شخص مريض، وخاصةً إذا كان أحد أفراد العائلة مريضًا مؤخرًا، فعليّ أن أحافظ على مسافة. ولهذا السبب لا أستطيع الخروج بعد الفيلم لشراء الدونات في منتصف الليل.

سأخبرهم أيضًا بما قد يساعد. قد أحتاج للخروج والجلوس في الهواء البارد قليلًا. لا أستطيع المشي والتحدث في آنٍ واحد، لكن إذا جلسنا، يُمكننا مواصلة حديثنا. يُمكنني تناول ميستينون، وفي غضون ٢٠ دقيقة (أو أقل إذا مضغتُ القرص أو تناولتُ السائل) سأبدأ بالتحسن، لذا علينا الانتظار.

أعاني من مرض مناعي ذاتي يُسمى الوهن العضلي الوبيل، يُضعف عضلاتي عند استخدامها. تتحسن حالتي في بعض الأيام وتسوء في أخرى، ويصعب التنبؤ بنتائجها.

المعارف

لا أحتاج إلى جاري الودود في الجهة المقابلة ليفهم أكثر من أنني أعاني من مرض مزمن مُعيق يتزايد ويخف، ولماذا أكون أحيانًا على كرسي متحرك أو أستخدم عكازات عندما أذهب لأخذ بريدي. سأقدم شرحًا مختصرًا لأحد معارفي:

أعاني من مرض مناعي ذاتي يُسمى الوهن العضلي الوبيل، يُضعف عضلاتي عند استخدامها. تتحسن حالتي في بعض الأيام وتسوء في أخرى، ويصعب التنبؤ بنتائجها.

عادةً ما يكون هذا كافيًا. هؤلاء هم أكثر الناس ميلًا لاقتراح أنني بحاجة فقط إلى ممارسة المزيد من الرياضة، أو تجربة اليوغا، أو تغيير نظامي الغذائي، أو تناول مكمل غذائي محدد، أو الدعاء للتخلص من ورم النخاع العظمي. قد يكون التعامل مع هذا الأمر صعبًا. عادةً، أُعرب لهم عن تقديري لقلقهم وسأفكر في الأمر، أو أُقدّر دعواتهم. قد يكون هذا كذبًا أبيض، لكنه أفضل من الدخول في نقاش حول نصائحهم غير المرغوب فيها.

الغرباء

الرجل الفضولي الأكبر سنًا في غرفة الانتظار معي عند طبيب الأسنان، والذي يسألني عن سبب استخدامي للكرسي المتحرك، لا يحتاج لأكثر من شرح موجز. حينها، غالبًا ما أستخدم أبسط وصف ممكن. سأقول: "أعاني من مرض عضلي نادر. يشبه ضمور العضلات".

سمع الجميع تقريبًا عن ضمور العضلات، و"نادر" و"مرض عضلي" مصطلحان أساسيان بما يكفي لفهمه. إذا أردتُ التوسّع في شرحه، فسأقول: "يُضعف عضلاتي كلما استخدمتها أكثر، ولكن عندما أرتاح، أتمكن من التعافي". 

كما أن الغرباء يميلون إلى النظر إليّ بنظرة استنكار إذا نهضتُ من كرسيي المتحرك، أو إذا ركنتُ سيارتي في موقف ذوي الاحتياجات الخاصة وخرجتُ ودخلتُ المتجر. وإذا واجهوني، أخبرهم أنني مصاب بمرض عضلي نادر، أو أن ليس كل مستخدمي الكراسي المتحركة مصابين بالشلل، أو أن الإعاقات ليست كلها ظاهرة.

لقد كان علي أن أتعلم أن أكون مباشرًا عندما أطلب ما أحتاجه.

أطلب ما أحتاجه

لقد كان علي أن أتعلم أن أكون مباشرًا عندما أطلب ما أحتاجه.

على سبيل المثال، "أحتاج إلى غرفة في الفندق مُجهزة للكراسي المتحركة"، أو "أحتاج إلى أخذ فترات راحة والاسترخاء جالسًا عدة مرات يوميًا".

مع صاحب العمل، قد أحتاج إلى الحصول على وثيقة من طبيبي تشرح التسهيلات التي أحتاجها.

لقد أصبحتُ أفضل بكثير في طلب المساعدة من الغرباء أيضًا. كأن أطلب منهم فتح باب لي أو إحضار شيء من رف مرتفع. تعلمتُ أيضًا تجاهل النظرات المُنتقدة، كما هو الحال عندما أستغرق وقتًا طويلًا في عبور الشارع، أو عندما تجعلني جفوني المُنكمشة أبدو غبيًا أو ثملًا. لا يهم رأي أي شخص غريب بي. إذا... حاجة لكي يعرفوا ماذا يحدث معي سأخبرهم.

المساعدة الطبية الطارئة والمتخصصون الطبيون

هناك بعض الأشياء المهمة جدًا التي أحاول التأكيد عليها لأفراد الاستجابة الأولية عندما أحتاج إلى مساعدتهم.

• لا يعد تشبع الأكسجين مقياسًا جيدًا لحالة الجهاز التنفسي لشخص مصاب بمرض الوهن العضلي الوبيل.
• أنا مصاب بنقص المناعة.
• عضلاتي ضعيفة.
• عيني مغلقة وكلامي غير واضح بسبب ضعف العضلات وليس النعاس أو التسمم.

تسليمهم هذه المعلومات في شكل مطبوع - على سبيل المثال، كتيب من MGFA حول إدارة الطوارئ في MG - مفيد جدًا.

بالنسبة للمتخصصين الطبيين الذين ليسوا على دراية بمرض الوهن العضلي الشديد، سأقدم شرحًا موجزًا، إلى جانب وصف لما يفعله بي:

الوهن العضلي الوبيل هو مرض مناعي ذاتي يؤثر على الوصلة العصبية العضلية. يُضعف عضلاتي عند استخدامها. لا أستطيع إبقاء فمي مفتوحًا أثناء علاج الأسنان بدون مانع للعض. عندما أعاني من نوبة الوهن العضلي الوبيل، يؤثر المرض على العضلات الأقرب إلى جسمي - الوركين والكتفين - أكثر من اليدين والقدمين. أجد صعوبة في المشي، ورفع رأسي، والجلوس منتصبًا، والتحدث، والبلع، والتنفس. 

أحرص أيضًا على حثّ العاملين في المستشفى على أن مفعول البيريدوستيغمين (ميستينون) قصير جدًا، أي أنه يزول مفعوله بسرعة. يجب إعطاؤه في أقرب وقت ممكن - بالنسبة لي، كل أربع ساعات - وإلا ستتفاقم أعراضي بسرعة كبيرة.

الأطفال والأشخاص الذين يحتاجون إلى شرح مبسط

والدي يُعاني من الخرف المُبكر، ورغم أنه يتذكر إصابتي بنوعٍ من المشاكل الصحية، إلا أنه لم يعد يتذكر ماهيتها أو تأثيرها عليّ. سأشرح له أنني أعاني من مشكلة صحية مزمنة تُضعف عضلاتي كلما استخدمتها أكثر.

هذا هو التفسير الذي أقدمه أيضًا لابن أخي وابنة أخي الصغيرين. "أستخدم كرسيًا متحركًا لأن لديّ مرضًا يُضعف ساقيّ، وأريد أن أتمكن من الذهاب معكما إلى أماكن مختلفة." أو "لا أستطيع الاستمرار في لعب الكرة، لأن عضلاتي مُرهقة جدًا، لكن يُمكننا قراءة كتاب معًا." 

أخيرا

قد يبدو شرح مرض الوهن العضلي الوبيل في كل مرة تتفاعل فيها مع شخص جديد أمرًا شاقًا. للأسف، مع مرض نادر مثل الوهن العضلي الوبيل، لا مفر من ذلك. عادةً ما يكفي شرح بسيط في معظم الحالات، وإذا استطعت حفظ شرح واضح وسهل الفهم لماهية المرض وتأثيره عليك، ستجد أن التعامل مع هذه اللقاءات والتفاعلات يصبح أسهل.

---

عن المؤلف