في إطار رسالتنا لبناء الروابط، وتحسين حياة الناس، وتحسين الرعاية، وعلاج مرضى الوهن العضلي الوبيل، تُشارك جمعية الوهن العضلي الوبيل في جهود مناصرة متنوعة. نعمل بجد لتثقيف المسؤولين المنتخبين وصانعي السياسات حول التجارب الحياتية لمرضى الوهن العضلي الوبيل. كما نزود مرضى الوهن العضلي الوبيل بالأدوات والمعرفة والموارد اللازمة للدفاع عن مجتمع الوهن العضلي الوبيل.
يمكنكم معرفة المزيد عن أولوياتنا في مجال المناصرة على صفحة المناصرة الخاصة بنا . مجالات تركيزنا الرئيسية هي:
- تحسين الوصول إلى الرعاية الصحية بأسعار معقولة
- تعزيز البحث والتطوير في مجال الأمراض النادرة
- توسيع نطاق استحقاقات الإعاقة والدعم
نستعد لموعد هام على جدول فعاليات التوعية - أسبوع الأمراض النادرة في مبنى الكابيتول . يُنظم هذا الحدث من قبل مؤسسة "إيفري لايف" للأمراض النادرة، ويُعقد خلال الأسبوع الأخير من شهر فبراير، ويجمع مناصرين من جميع أنحاء البلاد للتحدث مع ممثليهم المنتخبين حول الأولويات التي تهم مجتمع الأمراض النادرة.
في كل عام، يحضر أشخاص مصابون بمرض الوهن العضلي الوبيل ويتحدثون عن قضايا مهمة تخص مجتمع المصابين بهذا المرض. يمكنك قراءة المزيد عن تجربة إحدى هؤلاء الناشطات، سيوبان كارولان، في هذه المدونة.
تقول بريندا كولميناريس ، المصابة بمرض الوهن العضلي الشديد (MuSK MG) والتي تعمل في مؤسسة "إيفري لايف": "لقد تحقق تقدم كبير، ولكن لا يزال هناك الكثير مما يمكن للناس فعله. سواء كان ذلك برؤية بعض التحسن في حالتك الصحية أو بالقدرة على إحداث تغيير من خلال اتخاذ إجراءات، فإن الأمر مُجزٍ للغاية".
لم يفت الأوان بعد للمشاركة. تفضل بزيارة موقع مؤسسة EveryLife الإلكتروني للتسجيل ، ثم أخبرنا بحضورك (عبر البريد الإلكتروني mgfa@myasthenia.org). يسعدنا أن نسمع عن تجربتك.
بمناسبة أسبوع الأمراض النادرة، يسعدنا أن نقدم لكم تحديثات حول عمل الدعوة الذي تقوم به جمعية الأمراض النادرة في مالطا.
لقد انضممنا مؤخرًا إلى جهودين للدفاع عن حقوق المرضى المصابين بالأمراض النادرة مع زملائنا من أعضاء المجتمع:
الوصول إلى الرعاية الصحية عن بُعد في أمريكا
تدعم هذه الحملة التثقيفية العامة رواد الرعاية الصحية الملتزمون بتحسين الرعاية، وإسماع صوت المرضى، وحماية الوصول إلى خدمات الرعاية الصحية عن بُعد. من خلال هذه الحملة، تتعاون منظمات مناصرة المرضى والمؤسسات الطبية لتثقيف المجتمع حول قيمة الرعاية الصحية عن بُعد ودورها المحوري في نتائج الرعاية الصحية وتقديمها وإمكانية الوصول إليها.
ويدعم تنفيذ واستمرار سياسات خدمات الرعاية الصحية عن بعد إمكانية وصول الجميع إلى الرعاية الصحية، وخاصة في المجتمعات المحرومة، وتحسين نوعية حياة المرضى واحتضان استقلالية المرضى ومقدمي الرعاية.
تحالف تنوع الأمراض النادرة
تم إطلاق تحالف تنوع الأمراض النادرة من قبل مؤسسة Black Women's Health Imperative، وهو عبارة عن مجموعة من جمعيات الدفاع عن حقوق المرضى والجمعيات الطبية وشركات التكنولوجيا الحيوية والأدوية التي تعمل على معالجة التحديات التي تواجهها الفئات المحرومة في مجال الأمراض النادرة من خلال حلول قائمة على الأدلة.
تتيح المشاركة في هذا التحالف لـ MGFA المساهمة في العمل الهادف إلى الحد من الفوارق العرقية في مجتمع الأمراض النادرة، وتخفيف عبء الأمراض النادرة على الفئات المهمشة تاريخيًا. من خلال مشاركتنا، تهدف MGFA إلى توسيع جهودها العالمية في مجال المناصرة وتلبية الاحتياجات غير الملباة في مجتمع الأمراض النادرة، مثل تقليل عناء التشخيص، وتوسيع نطاق التواصل من خلال وسائل مثل مراكز الصحة المجتمعية، والعمل على نظام رعاية صحية أكثر تنوعًا وإنصافًا وشمولًا.
