في إطار رسالتنا لبناء الروابط، وتحسين حياة الناس، وتحسين الرعاية، وعلاج مرضى الوهن العضلي الوبيل، تُشارك جمعية الوهن العضلي الوبيل في جهود مناصرة متنوعة. نعمل بجد لتثقيف المسؤولين المنتخبين وصانعي السياسات حول التجارب الحياتية لمرضى الوهن العضلي الوبيل. كما نزود مرضى الوهن العضلي الوبيل بالأدوات والمعرفة والموارد اللازمة للدفاع عن مجتمع الوهن العضلي الوبيل.
يمكنك معرفة المزيد عن أولوياتنا في مجال المناصرة على صفحتنا المخصصة للمناصرة. مجالات التركيز الأساسية لدينا هي:
- تحسين الوصول إلى الرعاية الصحية بأسعار معقولة
- تعزيز البحث والتطوير في مجال الأمراض النادرة
- توسيع نطاق استحقاقات الإعاقة والدعم
نحن نستعد لتاريخ مهم في تقويم المناصرة - أسبوع الأمراض النادرة في الكابيتول هيلتم تنظيم هذا الحدث من قبل مؤسسة EveryLife للأمراض النادرة، والذي أقيم خلال الأسبوع الأخير من شهر فبراير، حيث يجمع هذا الحدث المدافعين من جميع أنحاء البلاد للتحدث مع ممثليهم المنتخبين حول الأولويات التي تهم مجتمع الأمراض النادرة.
في كل عام، يحضر مرضى الوهن العضلي الوبيل ويتحدثون عن قضايا مهمة لمجتمع الوهن العضلي الوبيل. يمكنكم قراءة المزيد عن تجربة إحدى هؤلاء المدافعات، سيوبهاين كارولان، على هذا بلوق وظيفة.
"لقد تم تحقيق الكثير من التقدم، ولكن لا يزال هناك الكثير مما يمكن للناس فعله"، كما يقول بريندا كولميناريس، الذي يعيش مع MuSK MG ويعمل في مؤسسة EveryLife. "سواءً كان ذلك رؤية بعض التقدم في مرضك أو القدرة على إحداث تأثير من خلال اتخاذ الإجراءات، فهو أمر مُجزٍ للغاية."
لم يفت الأوان للمشاركة. تفضل بزيارة موقع مؤسسة EveryLife للتسجيلأخبرنا بحضورك (البريد الإلكتروني mgfa@myasthenia.org). يسعدنا معرفة تجربتك.
بمناسبة أسبوع الأمراض النادرة، يسعدنا أن نقدم لكم تحديثات حول عمل الدعوة الذي تقوم به جمعية الأمراض النادرة في مالطا.
لقد انضممنا مؤخرًا إلى جهودين للدفاع عن حقوق المرضى المصابين بالأمراض النادرة مع زملائنا من أعضاء المجتمع:
الوصول إلى الرعاية الصحية عن بُعد في أمريكا
تدعم هذه الحملة التثقيفية العامة رواد الرعاية الصحية الملتزمون بتحسين الرعاية، وإسماع صوت المرضى، وحماية الوصول إلى خدمات الرعاية الصحية عن بُعد. من خلال هذه الحملة، تتعاون منظمات مناصرة المرضى والمؤسسات الطبية لتثقيف المجتمع حول قيمة الرعاية الصحية عن بُعد ودورها المحوري في نتائج الرعاية الصحية وتقديمها وإمكانية الوصول إليها.
ويدعم تنفيذ واستمرار سياسات خدمات الرعاية الصحية عن بعد إمكانية وصول الجميع إلى الرعاية الصحية، وخاصة في المجتمعات المحرومة، وتحسين نوعية حياة المرضى واحتضان استقلالية المرضى ومقدمي الرعاية.
تحالف تنوع الأمراض النادرة
تم إطلاق تحالف تنوع الأمراض النادرة من قبل مؤسسة Black Women's Health Imperative، وهو عبارة عن مجموعة من جمعيات الدفاع عن حقوق المرضى والجمعيات الطبية وشركات التكنولوجيا الحيوية والأدوية التي تعمل على معالجة التحديات التي تواجهها الفئات المحرومة في مجال الأمراض النادرة من خلال حلول قائمة على الأدلة.
تتيح المشاركة في هذا التحالف لـ MGFA المساهمة في العمل الهادف إلى الحد من الفوارق العرقية في مجتمع الأمراض النادرة، وتخفيف عبء الأمراض النادرة على الفئات المهمشة تاريخيًا. من خلال مشاركتنا، تهدف MGFA إلى توسيع جهودها العالمية في مجال المناصرة وتلبية الاحتياجات غير الملباة في مجتمع الأمراض النادرة، مثل تقليل عناء التشخيص، وتوسيع نطاق التواصل من خلال وسائل مثل مراكز الصحة المجتمعية، والعمل على نظام رعاية صحية أكثر تنوعًا وإنصافًا وشمولًا.