بصفتها شاعرة ومؤدية، أمضت جين مارلا روبنز حياتها في إحياء القصص على المسرح ومن خلال كتاباتها. والآن، حوّلت حسها الفكاهي الحاد إلى تجربة شخصية عميقة - رحلتها مع مرض الوهن العضلي الوبيل.
في كتابها الجديد، الوهن العضلي الوبيل: المسرحية الموسيقية، مذكراتي الطبية، الهستيرية، الشعرية، الكوميدية، التي استمرت 25 شهرًا تروي جين قصةً طريفةً وصادقةً عن أول عامين من معاناتها مع مرض الوهن العضلي الوبيل. تمزج وجهة نظرها الفريدة بين الشعر وأسلوب السرد القصصي، لتُجسّد الشكوك والتحديات والجمال الذي وجدته في "عصر الوهن العضلي الوبيل". حتى أنها وجدت طريقةً لجعل رقعة العين تبدو أنيقة.
في مقابلة مع MGFA، تحدثت جين بصراحة عن تشخيص حالتها، ودور الفكاهة في الشفاء، وقوة الإبداع.
إم جي إف إيه: في البداية، هل يمكنك أن تخبرنا كيف تم تشخيصك بمرض الوهن العضلي الشديد؟
جين مارلا روبنز: بالتأكيد. تخيّل هذا: أنت في سيارتك، وفجأة، ترى ضعفًا! أتذكر أنني نظرت إلى جيراني وقلت: "أرى أربعة منكم!". كان الأمر مُقلقًا. لذلك، اتصلت بصديق زوجها طبيب، وطلب مني التوجه مباشرةً إلى قسم الطوارئ. بالطبع، لم يكن في قسم الطوارئ الذي ذهبت إليه قسم عيون، لذا كانوا في حيرة من أمرهم.
لاحقًا، زرتُ طبيبًا متخصصًا في الأنف والأذن والحنجرة، وكعادتي، حاولتُ أن أخفف من وطأة الموقف. قلتُ له: "أرى اثنين منكما!"، فقال لي فورًا: "جين، الأمر خطير جدًا". أحالني إلى طبيب عيون أجرى فحص دم، ومن ثم شُخِّصتُ بمرض الوهن العضلي الوبيل. شعرتُ وكأنني أخوض سباق حواجز أولمبي - طبيب تلو الآخر. في النهاية، وجدتُ طبيبًا على دراية كاملة بمرض الوهن العضلي الوبيل.
لم أكن أعرف ما هو مرض الوهن العضلي الوبيل عند تشخيص إصابتي به. كان ذلك خلال جائحة كوفيد، ونصحني طبيبي بعدم الذهاب إلى أي مكان لأن مناعتي لم تكن قوية بسبب العلاج الذي كنت أتناوله. كان هذا هو الجزء الأصعب - إيجاد الحيوية والبهجة عندما لا تستطيع فعل ما تريد، خاصةً عندما تكون شخصًا اجتماعيًا. نحن بحاجة إلى التواصل الإنساني - فهو في الواقع يُعزز جهازنا المناعي - لكنني لم أستطع الوصول إليه لفترة.
إم جي إف إيه: كتابك مزيج من السيناريوهات الكوميدية والشعر، يتناول أول عامين لك مع MG. لماذا كان من المهم بالنسبة لك أن تكتب عن تجربتك؟
جين: فجأةً، وجدتُ نفسي في موقفٍ أحتاج فيه إلى تدوين ما يحدث، لأن جسدي كان يُخبرني بأمورٍ مختلفة كل يوم. لاتخاذ قرارٍ بشأن الأدوية التي يجب عليّ تناولها، أجرب خياراتٍ مختلفةً وأدوّن ملاحظاتٍ حول ما أشعر به. أنتَ تُدوّن الكثير طوال الوقت.
لم أكن أفكر في كتابة كتاب، كنت أكتب فحسب. لم أكن أحكم على ما أكتبه لأني كنت في وضع نفسي وعاطفي لم أكن فيه من قبل. جاءتني القصائد فجأة. أخبرني طبيبي المتفائل في جامعة كاليفورنيا، لوس أنجلوس: "الهدف من الوهن العضلي هو دائمًا إعادة المريض إلى التزلج على الماء". لذا، فكما يعمل عقلي، لقد كتبت قصيدة عن ذلك.
في البداية، كنتُ أضحك على نفسي فقط. لكن في كل مرة كنتُ أمزح: "هل كان عليهم حقًا إضافة 'وخيمضحك الآخرون. لذا، واصلتُ الكلام. كنتُ أُوثّق غضبي، ورعبي، وسعادتي، وفكاهتي - كل ذلك.
أشار أحد الأصدقاء إلى أن الأحرف الأولى من اسمي MG هي نفسها اسم مارثا غراهام، إحدى بطلاتي، وشعرتُ أن ذلك كان بمثابة إشارة. ألهمني ذلك لكتابة مقال عن المرونة - عن التعرّض للسقوط ثم النهوض من جديد في كل مرة.
إم جي إف إيه: كيف يساعدك الفكاهة على التكيف؟
جين: أعتقد أن الفكاهة أنقذتني. إنها تُنقذ الناس لأن الواقع مُرعب للغاية. بطريقة ما، بُعد الفكاهة يجعلها مُحتملة. كنتُ أستطيع أن أنظر إلى وضعي دون خوف لأني كنتُ أضحك.
قد تكون الحقيقة حبة يصعب بلعها، ولكن إذا كنت تضحك، فسيكون فمك مفتوحًا - لذلك أقوم بإدخال الحقيقة مباشرة!
إم جي إف إيه: لقد عشت مع مرض الوهن العضلي الوبيل منذ عام 2021. ما هي نصيحتك لمن تم تشخيص إصابتهم حديثًا بهذا المرض؟
جين: أولاً، اقرأ كتابي! لكن جدياً، اعلم أن الرحلة قد لا تكون سهلة. قد يستغرق الأطباء وقتاً أطول مما ترغب لعلاج أعراضك. قبل حديثنا اليوم، حرصتُ على تناول جميع أدويتي لأحافظ على صوتي. لقد تعلمتُ التعامل مع جميع أعراضي حتى لا أشعر وكأنني ضحية. أعتقد أن هذه نصيحة جيدة للجميع - تعلموا كيف لا تشعروا وكأنكم ضحية.
كنتُ محظوظًا بالحصول على دعم من خلال برنامج أصدقاء مرضى الوهن العضلي الوبيل التابع لجمعية MGFA. أرشدتني طبيبة متقاعدة مصابة بالوهن العضلي الوبيل، وقدمت لي خبرتها الشخصية وخبرتها الطبية. ساعدني كرمها ولطفها في تجاوز بعض الأوقات الصعبة. حتى مؤخرًا، عندما اضطررتُ للإخلاء بسبب حرائق الغابات، تواصلت معي وعرضت عليّ غرفة.
اسمح لنفسك أيضًا أن "تشعر بمشاعرك". لقد طورتُ لنفسي عمليةً خاصة: أولًا، اعترفتُ بغضبي - وهو أمرٌ لم أتعلمه قط في صغري. ثم جاء الخوف - كيف ستبدو حياتي الآن؟ بعد ذلك، جاء الحزن. لا أحد يحب البكاء، ولكنه ضروري. وأخيرًا، تقبّل الوضع، بل وحتى تقبّله. في الأيام الجيدة، أُذكّر نفسي: "أنا قادر على ذلك".
إم جي إف إيه: لماذا يجب على الناس قراءة كتابك؟
جين: لأنه يُخفف من شعور الناس بالوحدة. يُخبرني الأطباء أن مرضاهم المصابين بمرض الوهن العضلي الوبيل يشعرون بتحسن عندما يقرأونه. يشعرون بالراحة لعلمهم أن هناك من يفهمهم. قال لي بعض القراء: "هذه قصتي!". وبالطبع، يُدخل كتابي البهجة على قلوب الناس.
غالبًا ما نخشى إظهار ضعفنا، لكنني وجدتُ من خلال مشاركة قصتي أنها تُساعد الآخرين على الانفتاح أيضًا. عندما كنتُ في المستشفى، شبه مشلولة، كانت الممرضات يدخلن غرفتي للضحك. الفكاهة أداة قوية.
***********************
فيما يلي، اقرأ مقتطفًا من كتاب جين مارلا روبنز، الوهن العضلي الوبيل: المسرحية الموسيقية.
**********************
أهلاً! أنتَ! أجسامي المضادة!
ماذا يحدث يا شباب؟ أنتم تهاجمون
ما يجب أن تعتبره مقدسًا.
هل يمكنكم جميعا أن تهدأوا؟
ما بك؟! شجار؟ رقص؟
تغني؟ تقاتل، سكران؟
في كثير من الأحيان تتحول الاحتفالات الباكانالية إلى مميتة.
كل هؤلاء العلماء، أي منهم
هل ذهبت إلى هناك من قبل وألقيت نظرة جيدة؟
يا أنتَ! أجسامي المضادة! كيف يمكنني
مساعدتك في أداء عملك بشكل صحيح؟
ربما يضعك في مكان نظيف ونقيّ
السترات المستقيمة، تهدئك،
إطعامك طعامًا سعيدًا، حساءً وشوكولاتة،
شريحة لحم و هليون،
لذلك ليس لديك حاجة لي
جسد سعيد وصحي مرة واحدة.
وسوف نكون في سلام كلانا.
سبعة وعشرون سببًا للشعور بالامتنان
أنا ممتنة لأني أستطيع المشي أخيرًا دون ترنح، ولأنني أستطيع التحدث، ولأنني أُفهم. أنا ممتنة لأني أستطيع الضحك وإضحاك الآخرين. أنا ممتنة لأني أشعر أحيانًا باليأس، ولأنني أخرج، كحوت من الأعماق، إلى النور.
أنا ممتن لوجود جبال وأشجار قريبة من منزلي، ولأنني أتذكر أحيانًا أنها تحمل لي دروسًا. أنا ممتن لوجود مقهى قريب، فأستطيع في الصباح الجلوس في الشرفة قبل أن يصل الكثير من الناس الذين قد يكونون مرضى. حتى أكون بين الناس وأتواصل معهم، فيُنتج جسدي بعض السيروتونين. أنا ممتن لأني أستطيع الشعور بالامتنان.
أنا ممتنٌّ لأني أستطيع كتابة هذا الكتاب. أنا ممتنٌّ لأني أحبّ الطعام، ولأنني أستطيع المضغ من جديد. أنا ممتنٌّ لأني أستطيع مدّ أصابعي كنجم البحر. أنا ممتنٌّ لأني أستطيع رفع ذراعيّ فوق رأسي مجددًا، كما لو كنتُ أحتفل بالنصر. وهذا ما أفعله.
أنا ممتنة لأنه حتى لو أصبت بكدمة، ولو كانت شديدة، أتذكر أحيانًا علاجاتٍ تشفيها، فأستخدمها. أنا ممتنة للزهور، والغزلان، والقيوط، والناس الطيبين، والكرماء، والمحبين. أنا ممتنة لجداتي.
أشعر بالامتنان عندما لا أرى ازدواجية. أشعر بالامتنان عندما أشعر أنني أفهم أحد أطبائي. أشعر بالامتنان لأن كلبي ينام على سريري، فأتمكن في الصباح من لمس كائن حي آخر يحبني - ربما ليس إنسانًا، لكن هذا يُشعرني بأنني لست وحدي.
أنا ممتنة لأن كلبي يُحسن رعايتي. حتى أنه يرفض الخروج إذا بدا لي المرض شديدًا لدرجة تمنعني من اصطحابه. أنا ممتنة لأنه دائمًا ما يُتعاطف معي عندما أشعر بالحزن أو الفرح أو الغضب الشديد. أنا ممتنة لأن كلبي يتمتع بصحة جيدة، وليس مصابًا بمرض الوهن العضلي الوبيل.