كنت في الثلاثين من عمري عندما شُخِّصتُ بمرض الوهن العضلي الوبيل. في ذلك الوقت، شعرتُ أن معظم المعلومات التي وجدتها عن المرض كانت موجهة لكبار السن، وواجهتُ صعوبة في العثور على آخرين يمكنهم التعاطف مع تجربتي. الآن، بعد سبع سنوات، أرغب في المشاركة بشكل أكبر في التوعية، ومشاركة قصتي، ومساعدة الآخرين الذين قد يشعرون بالوحدة في تشخيص حالتهم.
وُلدتُ ونشأتُ في تشيري هيل، نيو جيرسي، حيث ما زلتُ أعيش مع زوجي وطفلينا، سمر (١٦ عامًا) وماسون (٩ أعوام)، وكلبنا الصغير من فصيلة بوسطن تيرير. حتى أن ابني يرتاد نفس المدرسة الابتدائية التي درستُ فيها. لطالما عملت في قطاع الرعاية الصحية، وأعمل حاليًا في شركة تأمين ضد الأخطاء الطبية. خارج العمل، أحب الطبخ والقراءة وممارسة الرياضة وقضاء الوقت مع عائلتي في الفعاليات الرياضية. هيا يا إيجلز!
قبل تشخيصي، كنتُ عدّاءة ماهرة. أتذكر اللحظة التي أدركتُ فيها ذلك - ذات يوم، لم أعد أستطيع الركض. لم يفهم زوجي ما كان يحدث. كان من الصعب عليّ شرح الأمر، لكنني شعرتُ بإرهاق شديد.
سرعان ما بدأتُ أعاني من ضبابية في الرؤية رغم تمتعي ببصر مثالي. كنتُ أواجه صعوبات في أداء مهام بسيطة، مثل تنظيف أسناني وربط شعري على شكل ذيل حصان. شعرتُ بإرهاق شديد - أتذكر أنني زحفتُ على شكل كرة بسبب ضعف جسدي الشديد. شعرتُ بدوار. لم أستطع حمل ماسون، الذي كان يبلغ من العمر ثلاث سنوات ونصف آنذاك، وهو ما كان صعبًا عليّ نفسيًا. ظنّ الأطباء في البداية أنه قد يكون دوارًا أو شيئًا آخر، لكن لم يكن أحد متأكدًا. خضعتُ للعديد من الفحوصات، وفحوصات الدم، وزيارات المستشفى في محاولة للعثور على إجابات.
تم تشخيص إصابة أختي الكبرى بمرض الوهن العضلي الشديد عندما كانت في الثامنة عشرة من عمرها تقريبًا. كان لديها ورم في غدتها الزعترية، وخضعت لعملية استئصال الغدة الزعترية ، ولحسن الحظ، تعافت تمامًا. وبسبب تجربتها، أصررتُ على إجراء فحص الوهن العضلي الشديد. في البداية، رفض الطبيب الفكرة - قائلاً إنه لا يمكن أن يُصاب الأشقاء بالمرض معًا - لكن نتائج الفحص أظهرت مستوىً مرتفعًا للغاية من الأجسام المضادة لمستقبلات الأستيل كولين.
حتى والداي صُدما عندما علما بإصابتي بمرض الوهن العضلي الشديد، لأن أعراضي كانت مختلفة تمامًا عن أعراض أختي. يُطلقون على هذا المرض اسم " مرض الندف الثلجية " لأن أعراضه تختلف من شخص لآخر، وهذا أحد أسباب صعوبة تشخيصه.
استغرقت زيارة أخصائي شهورًا، وخلال تلك الفترة، شعرتُ باكتئاب شديد وعجز. كنتُ أستيقظ وأنا أشعر أنني بخير، لكن في نهاية اليوم، كنتُ منهكًا تمامًا. في النهاية، بدأتُ علاجات الغلوبولين المناعي الوريدي (IVIG)، والتي اعتمدتُ عليها لحوالي ثلاث سنوات ونصف.
أتلقى الآن أحد علاجات مثبطات الإطراء الجديدة، والتي غيّرت حياتي. أستطيع القيام بمعظم ما أريد، مع ذلك عليّ أن أضع حدودًا لقدرتي وأحرص على جدولة فترات راحة. تمكنت من التوقف عن تناول الستيرويدات وميستينون، وهو ما كان بمثابة راحة كبيرة.
لقد حالفني الحظ مع طبيب الأعصاب، الدكتور بروملي، الذي يتابع حالتي منذ سبع سنوات. حتى أن عيادته تضم جناحًا صغيرًا للحقن الوريدي حيث أتلقى علاجاتي، ويمكنه الاطمئنان عليّ عند الحاجة.
لكن الحصول على هذه العلاجات محفوف بالتحديات. هناك دائمًا موافقات تأمينية يجب الحصول عليها. أخضع لجلسات حقن كل أسبوعين أو ثلاثة أسابيع منذ سنوات. عندما كان ماسون صغيرًا، كنت أحضره معي مع وجبة خفيفة وحبة دواء لإبقائه مشغولًا. قد يستغرق علاج الغلوبولين المناعي الوريدي (IVIG) حوالي أربع ساعات ونصف. الآن أعمل عن بُعد لأتمكن من إحضار جهاز الكمبيوتر الخاص بي وإنجاز العمل أثناء جلسات الحقن.
في البداية، كتمتُ الكثير من تشخيصي لنفسي - لم أرغب في الحديث عنه. لم أجد مجموعة دعم مناسبة - فقد بدت الاجتماعات مُحبطة أكثر من كونها مُشجعة. مع مرور الوقت، أدركتُ رغبتي في الانضمام إلى مجتمع مرضى الوهن العضلي الوبيل بطريقة تُلهم وتُحفز الآخرين. صحيح أن الوهن العضلي الوبيل يُمثل تحديًا، لكن لا يزال بإمكانك إيجاد طرق للاستمتاع بالحياة. لطالما شجعني طبيب الأعصاب على ممارسة النشاط البدني، ووجدتُ أن رفع الأثقال واللياقة البدنية يُساعدانني على الشعور بالقوة، جسديًا ونفسيًا. كان شعورًا رائعًا أن أعود إلى ما أحبه.
لقد علمني العيش مع الوهن العضلي الوبيل ألا أعتبر صحتي أمرًا مسلمًا به. لقد أجبرني على الإصغاء لجسمي أكثر وتقدير اللحظات الصغيرة التي أقضيها مع عائلتي. من أصعب جوانب هذا المرض أنه غير مرئي - قد يراني الناس ويعتقدون أنني أبدو بخير، لكنهم لا يرون التعب أو الجهد المبذول للاستمرار.
إذا كان هناك شيء واحد أود أن أقوله للآخرين، فهو أن يثقوا بأنفسهم. كنت أعلم أن هناك خطبًا ما بي، حتى عندما تجاهله الأطباء في البداية. إذا شعرتَ أن هناك خطبًا ما، فاتبع حدسك ودافع عن نفسك. آمل أن أساعد، بمشاركة قصتي، الآخرين على الشعور بأنهم موضع اهتمام ودعم وتمكين للمضي قدمًا.
