في الذكرى العشرين لتشخيص إصابتها بمرض الوهن العضلي الشديد، قررت نادين أن الوقت قد حان للخروج من الظل.
لقد عانت لمدة 20 عامًا من مرض الوهن العضلي الوبيل - ليس فقط الأعراض مثل الضعف وصعوبة التنفس ولكن أيضًا التكلفة النفسية للعيش مع مرض نادر وغير مرئي.
نظراتٌ عند خروجها من سيارتها المتوقفة في موقفٍ مخصصٍ لذوي الاحتياجات الخاصة (أين كرسيكِ المتحرك؟). ارتباكُ عائلتها وأصدقائها (تبدو بخير). خوفُ دخول قسم الطوارئ في المستشفى (لم أرَ وهنًا عضليًا من قبل).
تقول نادين: "أحيانًا تكون إعاقتك غير مرئية. هناك الكثير من الوصمة المرتبطة بذلك. أريد تسليط الضوء على مرض الوهن العضلي الوبيل ليتمكن آخرون ممن قد يعانون من نفس الأعراض".
في عام ٢٠٢٠، قررت نادين تنظيم مسيرة محلية للتوعية بمرض الوهن العضلي الوبيل. كانت فعالية خاصة للعائلة والأصدقاء، ففوجئت بانضمام ٣٠ شخصًا. دفعها هذا الدعم إلى إنشاء منظمة غير ربحية مقرها في مدينتها هاليفاكس، نوفا سكوشا، كندا.
تُنظّم منظمة "سنغل سنوفليك" غير الربحية مسيرة سنوية للتوعية بمرض الوهن العضلي الوبيل، وقد استضافت حفلتين موسيقيتين لجمع التبرعات. تُخصّص التبرعات لدعم مبادرات التعليم المحلية وفرص زيادة الوعي.
تقول نادين: "قبل تشخيص حالتي، كنت أعاني من أعراضٍ مُزمنة. حطم مرض الوهن العضلي الوبيل أحلامي في أن أصبح ملاكمة محترفة، وأثر تأثيرًا بالغًا على عائلتي وعلاقاتي. كان التعليم للمرضى وعائلاتهم آنذاك شبه معدوم".
إن إحداث فرق في حياة الآخرين الذين قد يشعرون بالضياع أو الخوف أو الوحدة هو السبب الرئيسي وراء قرار نادين بأن تكون أكثر انفتاحًا بشأن إصابتها بمرض الوهن العضلي الوبيل ولماذا تستضيف Single Snowflake مسيرتها التوعوية بمرض الوهن العضلي الوبيل.
هدفي هو نشر الوعي. نأمل أن يشارك الكثيرون في مسيرة هذا العام لنتمكن من دعم المصابين بمرض الوهن العضلي الوبيل.
*هل أنت في منطقة هاليفاكس؟ انضم إلى Single Snowflake في 28 يونيو في مسيرتهم السنوية الرابعة للتوعية بمرض الوهن العضلي الوبيل. تواصل معهم عبر صفحتهم على إنستغرام أو على Singlesnowflake.mg902@gmail.com لمزيد من التفاصيل!
