في صباح أحد أيام سبتمبر/أيلول 2021، استيقظت نيكول سودرز وهي غير قادرة على الرؤية بوضوح. رمشت بعينيها، لكنها واجهت صعوبة في تصفية بصرها الضبابي.
في البداية، حاولت التقليل من أهمية هذه الحلقة، وقالت لنفسها إنها يجب أن تقلل من وقت ظهورها على الشاشة.
لكن في اليوم التالي، ازدادت ضبابية رؤيتها - أصبحت ترى بشكل مزدوج. أدركت أن هناك خطبًا ما.
سمعت نيكول بمرض الوهن العضلي الوبيل؛ ويمكن أن تظهر أعراض مشابهة للتسمم الغذائي، الذي تدرسه كجزء من عملها في علم الأوبئة. حجزت موعدًا سريعًا مع طبيب عيون.
شاركت شكوكها، وأجرى الطبيب بعض الفحوصات. وبعد أيام قليلة، تأكد تشخيصها: الوهن العضلي الوبيل في العين.
"شعرتُ بسعادة غامرة لتشخيصي بهذه السرعة"، تقول نيكول. "أعلم أن هذا ليس الحال دائمًا".
بدأت نيكول العلاج على الفور، واستجابت أعراضها في البداية بشكل جيد.
لكن التصوير المقطعي المحوسب، الذي يُنصح به لمعظم الأشخاص بعد تشخيص جديد بمرض الوهن العضلي الوبيل للتحقق من احتمالية وجود أورام في الغدة الزعترية، أظهر أن نيكول تعاني من تضخم في الغدة الزعترية. أوصى طبيبها بإجراء عملية جراحية لإزالة الغدة، والتي سارت على ما يرام. كانت الأسرة تأمل في شفاء حالتها.
انعطاف مفاجئ
بعد أن انتهت من الجراحة، قررت هي وزوجها توسيع عائلتهما. بعد أربعة أشهر فقط، حملت. ولكن سرعان ما بدأت أعراض الوهن العضلي الوبيل تزداد سوءًا. بدلًا من شفائها، واجهت العكس - تطور الوهن العضلي الوبيل العيني إلى وهن عصبي عام.
حوالي نصف المصابين بالوهن العضلي الوبيل العيني سيتطور لديهم المرض إلى شكل عام، مع ضعف عضلي في جميع أنحاء الجسم. قد تكون الأعراض خطيرة، وتشمل صعوبة في التنفس والبلع والمشي.
يشكل علاج الوهن العضلي الوبيل أثناء الحمل تحديًا كبيرًا، حيث يجب على الطبيب الموازنة بين احتياجات المريضة والأضرار المحتملة التي قد تلحق بالجنين النامي.
قالت نيكول: "بسبب حملي، لم أستطع تناول أيٍّ من الأدوية الحديثة". فضّل طبيب الأعصاب آنذاك اتباع نهجٍ علاجيٍّ محافظ، مع علاجاتٍ بسيطةٍ لمعالجة أعراضها.
عانت، وشعرت بالضعف وقلق متزايد. وبالنظر إلى الماضي، تقول: "أتمنى لو أنني حاولتُ الحصول على شيء مثل الغلوبولين المناعي الوريدي في ذلك الوقت".
بعد ولادة طفلتها - فتاة تتمتع بصحة جيدة - تدهورت صحة نيكول بشكل خطير.
لقد تدهورت حالتي الصحية بشكل كبير. مررت بأول لحظة "لا أريد أن أموت" مع مرض الوهن العضلي الوبيل. كنت أعلم أنني يجب أن أغير طريقة تناولي للدواء، لكن كان عليّ الانتظار حتى أنتهي من الرضاعة الطبيعية.
جعلت أعراضها مهامها اليومية صعبة. لم تستطع مواكبة طفلها الأكبر، وهو طفل نشيط في مرحلة ما قبل المدرسة. واجهت صعوبة في حمل مولودها الجديد. كل هذا أثر سلبًا على صحتها النفسية.
"لقد دخلت بالتأكيد في مشاعر سيئة، وكأنني لم أكن أمًا جيدة بما فيه الكفاية."
العثور على العلاجات المناسبة
أصبح علاج أعراض الوهن العضلي الوبيل أولوية قصوى لتحسين صحتها الجسدية والنفسية. بدأت العلاج بفصل البلازما، وشعرت براحة حقيقية لفترة من الوقت.
وقالت "لقد شعرت بمدى روعة بقائي خالية من الأعراض لمدة ثلاثة أشهر".
لا يُعدّ فصل البلازما علاجًا مستدامًا، فهو مُكثّف ومُصمّم للاستخدام في حالات الطوارئ، لذا انتقلت نيكول إلى العلاج بالجلوبيولين المناعي الوريدي (IVIG)، وهو علاج شائع الاستخدام لمرض الوهن العضلي الوبيل، ويُعتبر آمنًا للأمهات المرضعات. بعد ستة أشهر، لم تشعر بتحسن يُذكر. فقررت أن الوقت قد حان لفطام ابنتها والانتقال إلى أحد العلاجات الأحدث والأكثر استهدافًا.
بعد تغيير عيادة طب الأعصاب والحصول على موافقات التأمين، تمكنت من تجربة علاجين مُستهدفين مختلفين. منذ أن بدأت بتناول مُثبطات المُكملات في وقت سابق من هذا العام، تشعر بتحسن، ويتجدد أملها في السيطرة على أعراضها.
الاعتماد على الآخرين للحصول على الدعم
منذ تشخيص حالتها، تعلمت نيكول الاعتماد على نظام الدعم الخاص بها.
"أطلب المساعدة من الآخرين، بما في ذلك زوجي وزملائي."
واصلت نيكول عملها حتى مع معاناتها من أعراض الوهن العضلي الوبيل. بصفتها عالمة أوبئة، تُجري نيكول تحقيقاتٍ حول الأمراض المنقولة بالغذاء والماء لصالح ولاية فلوريدا. يتطلب عملها السفر في كثير من الأحيان، لكن صاحب عملها دعم احتياجاتها الصحية.
كانت الدولة متعاونة للغاية. عندما كنتُ أحتاج للخروج إلى موقع ولم أستطع القيادة بسبب ازدواج الرؤية، كنتُ أخرج مع زميل. كانت لديّ مرونة في تعديل يوم عملي بما يتناسب مع علاجات الغلوبولين المناعي الوريدي (IVIG) أو العمل من المنزل حسب الحاجة.
كانت التسهيلات عاملاً أساسياً في تمكين نيكول من مواصلة عملها. كما أنها تشعر بالراحة لعلمها أنها ليست وحيدة.
إن معرفة أنه لا بأس بطلب المساعدة، ومكان العثور على الناس - مثل المجموعات على مواقع التواصل الاجتماعي - أمرٌ اكتسبته من هذه التجربة. لقد تعلمت أنه ليس عليك أن تكون قويًا كل يوم. كل ما تحتاجه هو بذل قصارى جهدك.
عند النظر إلى الماضي، كان أحد أصعب أجزاء رحلتها مع مرض الوسواس القهري هو الدفاع عن نفسها.
كان من الصعب عليّ الدفاع عن نفسي أمام مُقدّم رعاية صحية لم أتفق معه. شعرتُ بذلك حتى وأنا أعرف كيف أتحدث إلى مُقدّمي الرعاية الصحية! لا أستطيع تخيّل شعور الآخرين الذين لا يملكون المعرفة الطبية.
بسبب التحديات التي واجهتها، اختارت نيكول التحدث عن تجربتها مع مرض الوهن العضلي الوبيل خلال شهر التوعية بمرض الوهن العضلي الوبيل هذا العام.
"أحاول حقًا استخدام هذه اللحظة، الآن بعد أن أصبحت في مكان جيد، للمشاركة في الأشياء المهمة - حتى أتمكن من أن أكون صوتًا أو أقدم التشجيع الذي أتمنى لو سمعته عندما كنت في أمس الحاجة إليه."