هناك العديد من أفراد العائلة والأصدقاء الذين اهتموا بي طوال فترة إصابتي بالوهن العضلي الوبيل (بما في ذلك الرعاية الصحية المنزلية). ومع ذلك، كانت ابنتي من أبرز مقدمي الرعاية الذين رافقوني في رحلتي مع الوهن العضلي الوبيل. على الرغم من أنني كنتُ على بُعد أكثر من 1,110 أميال خلال بعض سنوات إصابتي بالوهن العضلي الوبيل، إلا أن ابنتي كانت تبذل قصارى جهدها للوصول إليّ في اللحظات الحرجة خلال رحلتي. بعد التشخيص، كانت هناك أوقات تفشل فيها علاجاتي، وكانت المسافة صعبة. قبل ثلاث سنوات، قررتُ أنني بحاجة إلى أن أكون أقرب إليها دائمًا، لأن المسافة بيننا كانت تُسبب ضغطًا إضافيًا علينا.
لقد تغيرت حالتي وعلاجاتي منذ انتقالي عام ٢٠٢٢، لكن رعايتها وعطفها ودعمها لا يتزعزع. تواصل إدارة عملها وشقتها وأصدقائها، وما إلى ذلك، ولا تزال تُخصص وقتًا لأمها، التي كانت #معاقة_لكن_مُمكنة. أنا في غاية السعادة لأني في نفس حالتي الآن. لقد مرّت بمحاولات علاج فاشلة متعددة، وحالات إقامة طويلة في المستشفى بسبب تفاقم الوهن العضلي الوبيل، ومؤخرًا، خضعت لعدة عمليات جراحية للحصول على علاج PLEX. ما زلنا نضحك كثيرًا، ونبكي أحيانًا، ونجد العزاء في وجودنا معًا.
كما ذكرت أعلاه، هناك العديد من مقدمي الرعاية في رحلتي مع gMG الذين يمكنني تكريمهم في شهر رعاية الأسرة الوطني؛ ومع ذلك، أود أن أشكر ابنتي، بيلي.
– لوري
شُخِّصتُ بمرض الوهن العضلي الوبيل المعمم في أكتوبر/تشرين الأول 2020. كنتُ آنذاك أعيش بمفردي في شقة، وكنتُ أستمتع بذلك. للأسف، في عام 2022، ساءت أعراضي، وقرر أطفالي الخمسة - مع شركائهم - أن أنتقل للعيش مع أحدهم.
في البداية، انتقلتُ للعيش مع ابني جيه تي وعائلته، ثم عشتُ مع ابني الأصغر وعائلته طوال العام الدراسي. بعد ذلك، عدتُ إلى منزل جيه تي. في كلا المنزلين، لديّ غرفتي الخاصة، وأُرحّب بالانتقال إليها حسب الحاجة.
أبنائي الذين يسكنون في المدينة يعتنون بي رعايةً فائقة. فهم داعمون جدًا لي، بدءًا من اصطحابي إلى مواعيدي والتحدث مع أطبائي، وصولًا إلى إعداد وجباتي، ومساعدتي في ترتيب فراشي، ومنحهم وقتًا لأحفادي. أما زوجة ابني، آمي، وهي ممرضة، فقد ساعدتني في الاستحمام بعد دخولي المستشفى. فهم يتحملون أيامي الحزينة والمكتئبة والمتقلبة، وأوقاتي التي أحتاج فيها إلى الهرب لأكون وحدي في غرفتي.
ابنتي وابني اللذان يعيشان خارج المدينة يزورانني كلما أمكن، ويتصلان بي أو يتصلان بي عبر فيس تايم لأتمكن من رؤية أحفادي الآخرين. لديّ عشرة أحفاد، تتراوح أعمارهم بين سنتين و16 سنة، وهم فرحة حياتي.
أطفالي، وعائلاتهم، عطوفون ومحبون للغاية، لدرجة أنني لا أستطيع التعبير عن مدى امتناني لهم. أنا ممتنة جدًا لوجود عائلتي في حياتي، وللحب والرعاية التي يحيطونني بها. أحبهم وأقدرهم أكثر مما يدركون.
-روبن