س: أخبرنا قليلاً عن نفسك.
اسمي فيكتوريا. وُلدتُ ونشأتُ في داكوتا الجنوبية. كان والداي في الجيش، لذا عشنا أيضًا في إنجلترا قبل إغلاق القاعدة التي كنا نرابط فيها. أُرسلنا إلى جورجيا الجنوبية، حيث أنهيتُ دراستي الثانوية.
لديّ درجة بكالوريوس في علم الأحياء، وأعمل كيميائية تحليلية في قسم البحث والتطوير. أنا الكيميائية الوحيدة في شركتنا (مع وجود العديد من النساء في المختبرات بمواقع أخرى). يُثير قولي إنني أعمل في مصنع كيميائي، مع أنني لا أتعامل مع أي مواد خطرة، استغراب الناس.
س: متى لاحظت أول أعراض مرض الوهن العضلي الوبيل؟
كان ذلك في ديسمبر ٢٠١٦. استيقظتُ وكان الجانب الأيمن من وجهي متدليًا. ذهبتُ إلى العمل، وبدأتُ أعاني من ازدواج الرؤية، وتشوش الرؤية، وصعوبة في الكلام. انهارت عضلات ساقي.
أعيش في بلدة صغيرة، ولا يوجد سوى طبيب أو طبيبين متخصصين في طب الأعصاب. أجريتُ فحصًا بالأشعة المقطعية، ولم يُظهر أي مشكلة في غدتي الزعترية، وجاءت نتيجة فحص مستقبلات الأسيتيل كولين سلبية. لم يستطع طبيب الأعصاب تحديد المشكلة.
لقد واصلت حياتي، وبعد بضع سنوات اختفت الأعراض.
س: ما الذي قادك إلى هذا التشخيص؟
بعد إصابتي بفيروس كورونا في نوفمبر 2024، عادت كل الأمور إلى الأسوأ - تدلي الجفون، وصعوبة التنفس، ورؤية مزدوجة.
كان طبيب الرعاية الأولية الجديد رائعًا. راجع سجلاتي، وأجرى بحثًا سريعًا، وقال: "هذا يبدو مثل الوهن العضلي الوبيل".
عالجني عند طبيب أعصاب متخصص في الوهن العضلي الوبيل، لكنني اضطررت للانتظار شهورًا. من نوفمبر إلى مارس، لم أتلقَّ أي علاج أو إجابات.
في هذه الأثناء، ضعفتُ لدرجة أنني لم أستطع المشي. انتهى بي الأمر في قسم الطوارئ، حيث ظنوا أنني مصاب بشلل بيل، فأعطوني ستيرويدات. لكن ذلك لم يُجدِ نفعًا. أعطاني طبيب أعصاب حبة ميستينون واحدة، ونجحت خلال 15 دقيقة! ومع ذلك، غادرتُ دون وصفة طبية. لم يكن طبيبي مرتاحًا لوصف أي شيء.
عندما رأيتُ طبيبًا متخصصًا أخيرًا في مارس، شخّص حالتي على الفور. طلب مني أن أرفع يديّ أمامي وحدّد لي الوقت لمدة دقيقة. على الفور تقريبًا، انهارت عضلاتي. أجرى اختبار كمادات الثلج على عيني، ونجح على الفور.
جاءت نتائج اختبارات الدم الخاصة بي سلبية بالنسبة لمستقبلات الأسيتيل كولين وبروتين MuSK، لكنه أجرى اختبار تخطيط كهربية العضلات (EMG) الذي جاءت نتائجه إيجابية بالنسبة لمرض الوهن العضلي الوبيل.
في المجمل، استغرق الأمر مني سبع سنوات حتى أحصل على تشخيصي.
س: ما هو التحدي الأكبر الذي واجهته؟
التأمين، بلا شك. لقد رفضوا علاجي بالجلوبيولين المناعي الوريدي، وفرضوا عليّ أدوية غير مناسبة لمرض الوهن العضلي الوبيل، وتحكموا برعايتي بشكل كبير. إنه أمر محبط للغاية. أريد المزيد من الوعي وفهمًا أفضل للمرضى السلبيين المصليين، خاصةً.
أشعر أيضًا بأهمية تثقيف الأطباء والممرضات في قسم الطوارئ. المعرفة بمرض الوهن العضلي الوبيل قليلة جدًا. بعد تشخيصي بفترة وجيزة، تفاقمت حالتي. لم أستطع التنفس طوال الليل. ذهبت إلى قسم الطوارئ، حيث قالوا إنني بخير لأن نسبة الأكسجين لديّ كانت 99%. كان عليّ تثقيفهم.
أثر مرض الوهن العضلي الوبيل على عملي أيضًا. اتخذتُ هذا الربيع قرارًا صعبًا بأخذ إجازة مرضية لمدة ستة أسابيع تقريبًا. ليس لديّ عملٌ مُستمر، بل عملٌ مُختبريٌّ عملي. لم تكن العودة بعد إجازتي سهلةً على الإطلاق.
س: ما الذي يبقيك مستمرا؟
كان زوجي وعائلتي رائعين. لقد ساعدني حرفيًا على النهوض عندما لا أستطيع الصعود بمفردي. أشارك تجربتي عبر الإنترنت وأتواصل مع الآخرين لأنني أرغب في دعم من يمرون بهذه التجربة. لطالما شعرت بالتعاطف مع المصابين بأمراض مزمنة، لكن لا يمكنك فهم معاناتهم إلا عندما تكون في مكانهم.