مابوحى!
أنا تيسا لادوريس، امرأة فلبينية وآسيوية أعيش مع مرض الوهن العضلي الوبيل. أمثل شجاعة وعزيمة عدد لا يحصى من المحاربين الذين يواصلون محاربة هذا المرض الخفي بإيمان وقوة.
اليوم، لا أشارككم رحلتي فحسب، بل أشارككم أيضاً الصمود والأمل وروح القتال التي يتمتع بها كل محارب لمرض الوهن العضلي الوبيل في جميع أنحاء آسيا وخارجها.
شُخِّصتُ بمرض الوهن العضلي الوبيل عام ٢٠٢١ بعد معاناتي من تدلي جفني الأيسر وازدواج الرؤية الشديد. ما بدأ كضعف عضلي وبيل عينيّ تطور إلى ضعف عضلي وبيل معمّم خلال أشهر. بدأتُ العلاج بالستيرويدات ودواء ميستينون كعلاج وقائي. ولكن بعد سبعة أشهر، دخلتُ في أزمة وهن عضلي وبيل حادة. تمّ تنبيبي وخضعتُ لعملية فغر الرغامي، والتي ما زلتُ أعاني منها حتى اليوم.
لمدة عامين تقريبًا، فقدت صوتي بسبب عملية فغر الرغامي. بالنسبة لشخصٍ يتمتع بشخصية قوية الرأي ولكنه انطوائي بطبيعته، كان فقدان صوتي من أصعب المعارك التي واجهتها. لكنني كنت محظوظًا بالعثور على طبيب ساعدني على استعادته.
اليوم، أصبحت أعراضي تحت السيطرة. أنا ممتنٌ للغاية لأن عضلات البلعوم لم تتأثر. أستطيع التحدث بوضوح، والمضغ جيدًا، والبلع دون صعوبة. في نوفمبر، خضعت أيضًا لعملية استئصال الغدة الزعترية، وما زلت آمل أن تُحسّن هذه العملية من تنفسي.
رغم كل شيء، أواصل العمل من المنزل كممثلة دعم عبر الدردشة، وهو دور أشغله منذ ما يقارب عشر سنوات. سواء شعرت بالقوة أو الضعف، أداوم على العمل. لأن التعايش مع الوهن العضلي الوبيل يعني التأقلم لا الاستسلام.
لكن قصتي تعكس أيضاً واقعاً أوسع.
في الفلبين وفي أجزاء كثيرة من آسيا، لا تنتهي المعركة بالتشخيص. فما زال الوصول إلى العلاجات المتقدمة، مثل الغلوبولين المناعي الوريدي (IVIG) والريتوكسيماب، محدودًا ومكلفًا. وفي كثير من الأحيان، تكون العلاجات التي تُغير حياة المرضى، أو حتى تُنقذها، بعيدة المنال، ليس لعدم وجودها، بل لعدم إمكانية الحصول عليها.
لهذا السبب أتحدث.
لأن الوعي يجب أن يؤدي إلى العمل. لأن المرضى يستحقون الحصول على الرعاية. لأن المحاربين يستحقون فرصة للنضال.
الاستسلام ليس خياراً مطروحاً أبداً.
إلى جميع محاربي إم جي حول العالم، ابقوا أقوياء. نحن صامدون. نحن مرئيون. وسنواصل القتال معًا.
