مابوحى!
أنا تيسا لادوريس، امرأة فلبينية وآسيوية أعيش مع مرض الوهن العضلي الوبيل. أمثل شجاعة وعزيمة عدد لا يحصى من المحاربين الذين يواصلون محاربة هذا المرض الخفي بإيمان وقوة.
اليوم، لا أشارككم رحلتي فحسب، بل أشارككم أيضاً الصمود والأمل وروح القتال التي يتمتع بها كل محارب لمرض الوهن العضلي الوبيل في جميع أنحاء آسيا وخارجها.
شُخِّصتُ بمرض الوهن العضلي الوبيل عام ٢٠٢١ بعد معاناتي من تدلي جفني الأيسر وازدواج الرؤية الشديد. ما بدأ كضعف عضلي وبيل عينيّ تطور إلى ضعف عضلي وبيل معمّم خلال أشهر. بدأتُ العلاج بالستيرويدات ودواء ميستينون كعلاج وقائي. ولكن بعد سبعة أشهر، دخلتُ في أزمة وهن عضلي وبيل حادة. تمّ تنبيبي وخضعتُ لعملية فغر الرغامي، والتي ما زلتُ أعاني منها حتى اليوم.
لمدة عامين تقريباً، فقدت صوتي بسبب عملية فغر الرغامي. بالنسبة لشخصٍ يتمتع بآراء قوية ولكنه انطوائي بطبيعته، كان فقدان صوتي من أصعب المعارك التي واجهتها. لكنني كنت محظوظاً بالعثور على طبيب ساعدني على استعادته.
اليوم، أصبحت أعراضي تحت السيطرة. أنا ممتنٌ للغاية لأن عضلات البلعوم لم تتأثر. أستطيع التحدث بوضوح، والمضغ جيدًا، والبلع دون صعوبة. في نوفمبر، خضعت أيضًا لعملية استئصال الغدة الزعترية، وما زلت آمل أن تُحسّن هذه العملية من تنفسي.
على الرغم من كل شيء، ما زلت أعمل من المنزل كممثل دعم عبر الدردشة، وهو دور شغلته لما يقرب من عشر سنوات. سواء شعرت بالقوة أو الضعف، فأنا أظهر. لأن العيش مع الوهن العضلي الوبيل يعني التأقلم لا الاستسلام.
لكن قصتي تعكس أيضاً واقعاً أوسع.
في الفلبين وفي أجزاء كثيرة من آسيا، لا تنتهي المعركة بالتشخيص. لا يزال الوصول إلى العلاجات المتقدمة مثل IVIG و Rituximab محدودًا ومكلفًا. في كثير من الأحيان، تكون العلاجات التي تغير الحياة أو حتى تنقذها بعيدة المنال - ليس لأنها غير موجودة، ولكن لأنها غير متاحة.
لهذا السبب أتحدث.
لأن الوعي يجب أن يؤدي إلى العمل. لأن المرضى يستحقون الحصول على الرعاية. لأن المحاربين يستحقون فرصة للنضال.
الاستسلام ليس خياراً مطروحاً أبداً.
إلى جميع محاربي إم جي حول العالم، ابقوا أقوياء. نحن صامدون. نحن مرئيون. وسنواصل القتال معًا.