إليزابيث مادول، التي تبلغ من العمر 12 عامًا فقط، تساعد بالفعل في تشكيل مستقبل رعاية مرضى الوهن العضلي الوبيل.
تعاني من الوهن العضلي الوبيل المعمم الإيجابي للأجسام المضادة لمستقبلات الأستيل كولين، وهو مرض مناعي ذاتي نادر يسبب ضعفًا في العضلات وقد يؤثر على التنفس والبلع والحركة. كانت أعراضها شديدة منذ صغرها، بما في ذلك نوبات تهدد حياتها.
لقد مرت بتجربة يعرفها العديد من مرضى الوهن العضلي الوبيل جيدًا: عندما تعاني من صعوبة في التنفس، لا يكون ذلك واضحًا دائمًا لفريق الرعاية الخاص بها.
قد يُشكل هذا مشكلة خطيرة، خاصةً أثناء نوبة الوهن العضلي الشديد، حيث يتلقى المرضى عادةً علاجًا لوقف التفاقم قبل أن يستدعي الأمر التنبيب. كيف يتأكد مقدمو الرعاية الصحية من استجابة المريض للعلاج؟
رغم امتلاك الأطباء طرقًا موضوعية لقياس قوة عضلات التنفس، إلا أن هذه القياسات قد لا تُستخدم بالقدر الكافي أو تتأثر بجهد المريض. وقد يلجأ الأطباء غير الملمين بمرض الوهن العضلي الوبيل إلى بيانات غازات الدم، والتي لا تُعد مؤشرًا موثوقًا لصعوبات التنفس لدى مرضى الوهن العضلي الوبيل إلا عند حدوث أزمة.
بعد سنوات من دخول المستشفى والاعتماد على أجهزة التنفس الاصطناعي في المنزل، أتيحت لإليزابيث فرص عديدة لمراقبة ارتفاع وانخفاض مؤشرات جهاز التنفس الاصطناعي. بدأت بتحليل البيانات، وتحديد أنماط خلال نوبات المرض تشير إلى عدم استجابتها للعلاج، حتى عندما بدت مستويات الأكسجين مستقرة.
أدت هذه النتائج إلى تعاون مع طبيبها المختص بالأعصاب، الدكتور أليكس فاي، في دراسة حالة باستخدام بيانات إليزابيث نفسها. ووجدوا أن ذروة ضغط الشهيق، أو PIP، تزداد باستمرار عندما تتفاقم أعراضها، وتنخفض بعد أن يبدأ العلاج في تحسين قوة عضلات إليزابيث.
قدمت إليزابيث والدكتورة فاي بحثهما في مؤتمر أبحاث MDA في شهر مارس المقبل، وآمل حضور المؤتمرات الطبية المستقبلية.
هدف إليزابيث بسيط: منع المرضى الآخرين من الوصول إلى مراحل حرجة. وتأمل هي والدكتور فاي أن يشجع بحثهما الأطباء على دمج هذا المقياس بشكل أفضل في رعاية مرضى الوهن العضلي الشديد.
للاستماع مباشرة إلى إليزابيث والدكتورة فاي، بما في ذلك رؤى أعمق حول رحلتها وبحثها، استمع إلى حلقة بودكاست Our MG Voice: https://open.spotify.com/episode/2GvcSz92mP8Wu1qLsBXqgO