كنتُ بصحة جيدة حتى مايو 2024، حين أصبتُ فجأةً بتدلي الجفن الأيمن. شُخِّصتُ بمرض الوهن العضلي العيني، ثم انتشر المرض في أكتوبر من العام نفسه. خلال الفحوصات التشخيصية، تبيّن أنني أعاني من الوهن العضلي المقاوم للعلاج ذي الأجسام المضادة السلبية. خضعتُ لعلاجاتٍ عديدة، وعانيتُ من مضاعفاتٍ نتيجةً لتثبيط المناعة الشديد.
قبل تشخيص حالتي، كنتُ نشيطة للغاية وأشارك بانتظام في سباقات الموانع وسباقات الترياتلون القصيرة. أدرتُ عيادةً طبيةً مرموقة لمدة عشرين عامًا. لم أتخيل أبدًا أنني سأضطر إلى التقاعد المبكر من عملي والتوقف عن ممارسة الرياضات التي كنتُ أستمتع بها بسبب الوهن العضلي الوبيل.
على الرغم من ارتباطي الوثيق بفريق الرعاية الصحية الخاص بي ودعم عائلتي وأصدقائي، فقد شعرتُ بفقدانٍ عميق بعد تشخيص حالتي - فقدان الحياة التي كنتُ أعرفها سابقًا وفقدان هويتي المهنية. وبسبب هذه المشاعر بالعزلة، بحثتُ عن مجموعات دعم وانضممتُ إلى العديد منها. ومن خلال هذه المجموعات، تعرفتُ على مؤسسة الوهن العضلي الوبيل الأمريكية.
لطالما كان شغفي هو رعاية الآخرين، وقد زاد تعايشي مع مرض الوهن العضلي الوبيل من هذا الالتزام. وبينما كنت أبحث عن معنى لحياتي، وجدت نفسي منجذبة إلى مجتمع مرضى الوهن العضلي الوبيل، فأصبحت أحضر وأتطوع في فعاليات جمعية الوهن العضلي الوبيل في جميع أنحاء كاليفورنيا.
كل لقاء ذكّرني بمدى قوة التكاتف بين الناس في ظل التفاهم والدعم. لهذا السبب أردتُ المساعدة في تنظيم مسيرة التوعية بمرض الوهن العضلي الوبيل في شمال كاليفورنيا، لجمع الناس معًا في جو من الأمل والشفاء والهدف المشترك.
لقد كان التخطيط لهذه المسيرة تجربةً مُجزية للغاية. أشعر بالفخر لتحويل شيءٍ صعبٍ إلى شيءٍ ذي معنى للمساعدة في جمع التبرعات، ونشر الوعي، وتوحيد مجتمع مرضى الوهن العضلي الشديد.
أتمنى أن تنضموا إلينا أنتم وعائلاتكم. ابنوا مجتمعكم المحلي لمرضى الوهن العضلي الشديد، أو ادعموا أحباءكم. شاركوا في مسيرة الوهن العضلي الشديد في منطقتكم، أو أنشئوا مسيرتكم الخاصة عبر برنامج مسيرة الوهن العضلي الشديد الافتراضية. وإذا كنتم تسكنون في شمال كاليفورنيا... نراكم في سكرامنتو في السادس من يونيو!
myasthenia.org/events/mg-walk-norcal-2026
supportmgfa.myasthenia.org/campaign/2026-virtual-walk/c769782