أعيش مع مرض الوهن العضلي الوبيل منذ أكثر من ثلاثين عاماً. هذه قصتي مع هذا المرض.

بدأ الأمر عندما كنتُ في الجامعة. كنتُ أدرس في جامعة بنتلي في والتهام، ماساتشوستس، وكنتُ على وشك إتمام عامي الحادي والعشرين. بدأتُ أشعر بشيء غريب حول فمي، وواجهتُ صعوبة في المضغ. أتذكر أنني حاولتُ تناول شريحة لحم في مطعم الجامعة ولم أستطع مضغها. وبينما كنتُ أتناول حبوب الإفطار، لم أستطع إغلاق فمي تمامًا، وكان الحليب يتساقط.

كنت أعمل في الجامعة في قسم الاتصالات الهاتفية، وفي إحدى الليالي بينما كنت أتحدث مع أحدهم عبر الهاتف، لم أستطع الكلام. كان من المقرر أن أخضع لعملية خلع ضروس العقل، لذا ظننت أن الأمر مرتبط بذلك. لم يكن أي من ذلك منطقياً.

استيقظت في يوم ميلادي – كان ذلك في يناير 1993 – وكنت أرى الأشياء مزدوجة.

لم أكن متأكدًا مما يحدث. اتصلت والدتي، وهي ممرضة، بطبيب العيون. حصلت على موعد في ذلك اليوم، وعرف الطبيب فورًا أنها ليست مشكلة في العين بل مشكلة عصبية. ذكر أولًا مرض الوهن العضلي الوبيل. هرعت والدتي إلى المنزل وبحثت عنه في كتابها الطبي.

تابعنا حالتي مع طبيبي العام، الذي لم يكن متأكدًا تمامًا من إصابتي بمرض الوهن العضلي الوبيل، لكنه وافق على إحالتي إلى طبيب أعصاب. أجرى طبيب الأعصاب بعض الفحوصات، وبحلول نهاية الشهر، تأكدت إصابتي بالوهن العضلي الوبيل.

أشعر بأنني محظوظة للغاية لتشخيص إصابتي بمرض الوهن العضلي الوبيل في وقت مبكر جدًا؛ لقد سمعت قصصًا مروعة عن أشخاص لم يتم تشخيصهم لسنوات.

أجريت فحصًا بالأشعة، والذي أكد وجود ورم في غدتي الزعترية، وتمت إحالتي إلى أخصائي في بوسطن لإجراء عملية استئصال الغدة الزعترية.

في هذه الأثناء، كنت أتلقى العلاج بدواء ميستينون، لكنني كنت أعاني من ازدواج الرؤية بشكل مستمر. لم تكن لديّ أعراض أخرى كثيرة - أحيانًا، كانت ذراعي تتعب قليلاً، لكن بشكل عام، كنت قادرًا على التأقلم.

بحلول منتصف مارس، أجريت عملية استئصال الغدة الزعترية، وعدت إلى الجامعة. كنت حينها شابًا في الحادية والعشرين من عمري، لا أعرف حقًا ما الذي أواجهه. ظننت أنني سأكون بخير.

لن أنسى أبدًا تجربة مررت بها في ذلك الربيع. كانت غرفتي في السكن الجامعي أعلى درج طويل جدًا - لا بد أنه كان يتألف من مئة درجة. كنتُ في حالة بدنية ممتازة قبل تشخيص حالتي، ودائمًا ما كنتُ نشيطًا. لم أجد أي صعوبة في صعود تلك الدرجات. لكن بعد التشخيص والعملية الجراحية...

كان يوماً ممطراً. كنتُ أصعد الدرج. صعدتُ حوالي عشرين درجة حاملاً حقيبتي ومظلتي، ثم انهارتُ فجأة. لم تعد ساقاي قادرتين على الحركة. رآني طالب آخر، فجاء مسرعاً وساعدني على إكمال الصعود.

كان هذا هو انتقالي من أعراض العين إلى الوهن العضلي الوبيل المعمم.

منذ ذلك الحين، وعلى مدار الشهرين التاليين، كنت أتردد على المستشفى. كنت أتلقى علاجًا بالغلوبولين المناعي الوريدي (IVIG) أثناء إقامتي في المستشفى، وقد أفادني ذلك. كنت أتناول جرعات عالية من البريدنيزون. استمريت في تناول الميستينون، لكنه لم يكن فعالًا بالنسبة لي. جربت السيكلوسبورين لكنني لم أستطع تحمل آثاره الجانبية.

كان عليّ التأقلم لمواصلة دراستي. اضطررتُ إلى السكن في سكنٍ أقرب إلى قاعات الدراسة، وخفّضتُ عدد مقرراتي الدراسية. كان لديّ بطاقة لذوي الاحتياجات الخاصة، لذا كان من الأسهل عليّ الوصول إلى أي مكان عندما كان والداي يوصلانني. تمكّن أساتذتي من تزويدي بالكتب الصوتية. في النهاية، استغرقتُ عامًا إضافيًا للتخرج. كان وجهي في جميع صوري مستديرًا من أثر دواء البريدنيزون.

المرض يُسيطر على حياتك . كنتُ طالبة جامعية، وكان من المفترض أن أستمتع بالحياة! لكنه غيّر كل شيء. لم أستطع الخروج، كنتُ منهكة. تحاولين فقط أن تعيشي حياتك، وأن تفعلي كل ما كنتِ تفعلينه من قبل. أتذكر أنني سألتُ أمي متى أستطيع ممارسة التمارين الرياضية مجدداً، ولم يكن لديها جواب.

في الجامعة، تعرفت على الفرع المحلي لمجموعة دعم مرضى الوهن العضلي الوبيل. كان ذلك بمثابة نقطة تحول في حياتي. أصبحتُ سكرتيرة المجموعة. كنتُ أصغر الأعضاء سنًا بكثير، لكنني وجدتُ من يُؤكد صحة مشاعري. أتذكر حديثي مع إحدى عضوات المجموعة، وهي في مثل سني تقريبًا، والتي أقرت بصعوبة الأمر. فالوهن العضلي الوبيل يُشلّ حركتك تمامًا.

أسوأ ما في الأمر هو عندما تكونين في منتصف غسل شعرك بالشامبو، وتضطرين للتوقف لأنكِ لا تستطيعين رفع ذراعيكِ. إنها التفاصيل الصغيرة. تلك التفاصيل الصغيرة في الحياة التي نعتبرها من المسلمات. الأشياء التي يجب عليكِ التوقف عنها. الأشياء التي يجب عليكِ التخطيط لها. ماذا أفعل إذا تعبت، إذا اضطررت للتوقف؟ هل يمكنني الحصول على توصيلة إلى المنزل؟ هل سيكون هناك أشخاص يعرفونني، يمكنهم مساعدتي إذا حدث مكروه؟

وجدتُ أن علاج الغلوبولين المناعي الوريدي كان بمثابة كنزٍ ثمينٍ لي، فهو العلاج الوحيد الذي يُجدي نفعًا. كانت الممرضات يأتين إليّ في منزلي أو غرفتي في السكن الجامعي لإعطائي الحقنة. كنتُ "ذلك الشخص" - زميلتي في الغرفة الموصولة بجهاز الحقن الوريدي! كان والدي يُطلق عليه اسم "عصير الطاقة". كنتُ أتلقاه فأشعر أنني عدتُ إلى طبيعتي. لقد كان بمثابة معجزة بالنسبة لي.

كنت أتلقى العلاج بالغلوبولين المناعي الوريدي لمدة تقارب 10 سنوات، مرة واحدة كل شهر.

بعد تخرجي، التحقت بالعمل في مجال الموارد البشرية. كنت أضطر للمغادرة مبكراً لمدة خمسة أيام شهرياً لتلقي العلاج. ولحسن الحظ، وفّر لي صاحب العمل التسهيلات اللازمة.

بعد سنوات من هذا العلاج، قرر طبيب الأعصاب تخفيض جرعة العلاج بالغلوبولين المناعي الوريدي إلى أربعة أيام كل خمسة أسابيع. وفي النهاية، أصبحت ثلاثة أيام كل ستة أسابيع. كنت أشعر بتحسن كبير. فقال: "لماذا لا نتوقف عن العلاج؟" وافقت على الفور. فأنا أعرف جميع الأعراض، لذا كنت أعرف ما الذي يجب أن أبحث عنه إذا لم تكن خطته العلاجية فعالة.

بعد عشر سنوات من استئصال الغدة الزعترية، تعافيت تمامًا. كان عمري حينها 31 عامًا. لقد عشت عشر سنوات مع الأعراض. ​​كان من الغريب ألا أعاني منها بعد الآن. كنت قد ركّبت منفذًا وريديًا بسبب كثرة العلاجات الوريدية، ثم أزلته. كان شعورًا رائعًا.

تابعت حياتي بشكل طبيعي، لكنني كنت أعلم أنه قد يعود في أي وقت. أنا دائماً حذر. لم يعد بعد.

أنجبت طفلين بنجاح. كانت طبيبتي النسائية قلقة للغاية، إذ كانت تعلم أنني لا أستطيع تناول المغنيسيوم إذا أصبت بتسمم الحمل، لكنني أنجبت طفلين بنجاح ولم أعانِ من أي أعراض للوهن العضلي الوبيل. حتى أن زوجي لا يعلم أنني أعاني من أعراض الوهن العضلي الوبيل.

هناك الكثير من الناس الذين لا يدخلون في مرحلة التعافي أبداً - شعرت ببعض الذنب لأني كنت واحداً من المحظوظين.

استحوذ مرض الوهن العضلي الوبيل على حياتي لعشر سنوات، ولكن عندما تعافيت منه، تمكنت من التخفيف من وطأته . واصلتُ حياتي بشكل طبيعي. الآن أنا في مرحلة مختلفة من حياتي. لديّ طفلان في المرحلة الإعدادية، وأريد أن أثقفهم حول هذا المرض. أريد أن أثقف الناس وأرد الجميل.

أنا متحمسة لانضمام عائلتي إلى مسيرة مرضى الوهن العضلي الوبيل في بوسطن هذا العام. لقد تواصلنا مجددًا مع جمعية مرضى الوهن العضلي الوبيل في مباراة هوكي لفريق ووستر رايلرز، حيث نملك تذاكر موسمية. وكانت الجمعية هي الجهة الخيرية التي ستدعم المباراة في إحدى ليالي الخميس في أبريل. أؤمن حقًا أن لكل شيء سبب، وكانت تلك إشارة لي للعودة إلى المشاركة. أنا سعيدة جدًا لأن قصتي، ورحلتي، قد تساعد شخصًا آخر بطريقة أو بأخرى.