لماذا يُعدّ الوعي بمرض الوهن العضلي الوبيل مهمًا، في شهر يونيو هذا ودائمًا؟
اسمي سيثونيا مايكانو، وأنا ممرضة مسجلة أبلغ من العمر 31 عامًا، وأم، وكاتبة أعيش في بوتسوانا، أفريقيا. لدي شغف كبير بالخدمة المجتمعية، والعمل مع الشباب، والدفاع عن حقوقهم الصحية. أشغل مناصب قيادية مختلفة في الكنيسة الكاثوليكية، لا سيما في مجال خدمة الشباب، مما أتاح لي فرصًا للعمل مع الشباب وإلهامهم.
بعيدًا عن مجال المناصرة، أستمتع بالكتابة، والخطابة، وتنظيم الفعاليات المجتمعية، وقضاء الوقت مع عائلتي وأصدقائي. لقد كان إيماني وأحبائي وشبكة الدعم التي أتمتع بها من أهم مصادر قوتي طوال رحلتي مع مرض الوهن العضلي الوبيل.
تم تشخيص إصابتي بمرض الوهن العضلي الوبيل المعمم السلبي المصل في أكتوبر 2020 بعد شهرين من ولادتي. ومثل كثيرين ممن يعانون من أمراض نادرة، أمضيت وقتاً طويلاً في البحث عن إجابات قبل أن أتلقى أخيراً التشخيص الذي يفسر ما كنت أعانيه.
جاء تشخيص حالتي بعد فترة من الأعراض غير المبررة التي أثرت على حياتي اليومية. مع أنني كنت أعاني من مشاكل في نظري منذ الصغر، وخاصة تدلي الجفن، إلا أن ذلك لم يكن يستدعي إجراء فحوصات كافية.
بعد الولادة، عانيت من ضعف في العضلات وإرهاق بدا غير متناسب مع أنشطتي، ومع مرور الوقت أصبحت الأعراض لا يمكن تجاهلها. ما أثار قلقي هو صعوبة البلع التي جعلت تناول الطعام صعباً أثناء إرضاع طفلي حديث الولادة.
بعد العديد من الاستشارات والفحوصات والإحالات، تمكن الأطباء في النهاية من تحديد مرض الوهن العضلي الوبيل كسبب للمرض.
كان تلقي التشخيص أمراً مربكاً ومريحاً في آن واحد. كان من المخيف معرفة أنني أعاني من مرض مناعي ذاتي مزمن، لكن كان من المطمئن أيضاً أن أجد أخيراً تفسيراً ومساراً للمضي قدماً.
لقد كانت تحديات الوهن العضلي الوبيل جسدية ونفسية على حد سواء. فعلى الصعيد الجسدي، قد يجعل الوهن العضلي الوبيل حتى أبسط المهام تبدو مرهقة. هناك أيام لا يستجيب فيها جسدي لخططي، وقد كان التأقلم عملية مستمرة.
من الناحية النفسية، كان التعامل مع حالة عدم اليقين ومساعدة الآخرين على فهم حالة غير مرئية إلى حد كبير من أصعب الأمور. يرى الكثيرون أنك تبدو بصحة جيدة ويفترضون أنك بخير، دون إدراك الجهد الذي تبذله لمجرد اجتياز يوم عادي.
كما شكلت التحديات المالية والصحية تحدياً كبيراً، لا سيما فيما يتعلق بالحصول على الرعاية والعلاج المتخصصين. ويواجه مرضى الوهن العضلي الوبيل صعوبة في إيجاد أخصائيين في أمراض الأعصاب والعضلات ومجموعة واسعة من العلاجات.
لقد غيّر مرض الوهن العضلي الوبيل تقريبًا كل جانب من جوانب حياتي. علّمني الصبر والمثابرة وأهمية الإصغاء إلى جسدي. اضطررتُ إلى إعادة تعريف معنى القوة. قبل تشخيصي، كنتُ غالبًا ما أقيس النجاح بقدر ما أستطيع فعله. أما الآن، فقد تعلمتُ أن القوة قد تعني أيضًا الراحة عند الضرورة، وطلب المساعدة عند الحاجة، والاستمرار في المضي قدمًا رغم عدم اليقين. كما أن التعايش مع مرض الوهن العضلي الوبيل منحني تقديرًا أعمق للحياة والصحة وقوة التكاتف المجتمعي.
أتمنى لو يدرك الناس أن الوهن العضلي الوبيل ليس مجرد "شعور بالتعب". فالتعب المصاحب لهذا المرض ليس تعباً عادياً، بل هو ضعف عضلي شديد قد يؤثر على الكلام والمشي والأكل والتنفس، وعلى العديد من الأنشطة اليومية.
أتمنى أيضاً لو يدرك الناس أن الأعراض قد تتقلب. قد يبدو المصاب بالوهن العضلي الوبيل بصحة جيدة تماماً في لحظة، ثم يعاني بشدة في اللحظة التالية. فكون الإعاقة غير مرئية لا يعني أنها أقل واقعية.
الأهم من ذلك كله، أريد أن يعلم الناس أن المصابين بمرض الوهن العضلي الوبيل لا يُعرّفون بهذا المرض. فنحن طلاب، ومهنيون، وآباء، وأصدقاء، ومدافعون عن حقوق المرضى، وحالمون، جميعنا نعيش مع مرض نادر.
في شهر يونيو هذا، أواصل التزامي بنشر الوعي حول مرض الوهن العضلي الوبيل من خلال المناصرة والتثقيف والمشاركة المجتمعية. وبصفتي شخصًا مصابًا بهذا المرض، أدرك تمامًا أهمية التوعية والتثقيف في تحسين فهم ودعم المصابين به.
إحدى المبادرات الرئيسية التي أقودها هذا العام هي 3rd فعالية التوعية السنوية بمرض الوهن العضلي الوبيل. بدأت هذه المبادرة في عام 2024 بهدف نشر الوعي بمرض الوهن العضلي الوبيل مباشرة في مختلف المجتمعات وخلق حوارات حيث تشتد الحاجة إليها.
في كل عام، نركز على فئة مختلفة من الجمهور، ونُصمم الرسالة خصيصًا للوصول إلى الأشخاص الذين قد لا يتعرفون على هذا المرض لولا ذلك. سيُقام حدث هذا العام في مدرستنا الثانوية المحلية في تونوتو، بوتسوانا، حيث سنُشرك الطلاب والموظفين في مناقشات حول الوهن العضلي الوبيل، والإعاقات غير الظاهرة، وأهمية التعاطف والشمول. الشباب هم قوة دافعة للتغيير، وأؤمن أن تثقيفهم اليوم يُسهم في بناء مجتمع أكثر وعيًا وتعاطفًا غدًا.
إلى جانب تنظيم فعالية التوعية، أستخدم وسائل التواصل الاجتماعي ورواية القصص الشخصية لمشاركة تجاربي مع مرض الوهن العضلي الوبيل. ومن خلال التحدث بصراحة عن واقع هذا المرض - التحديات والانتصارات وكل ما بينهما - آمل أن أزيد من الوعي به، وأشجع على التشخيص المبكر، وأساعد الآخرين المصابين به على الشعور بالتقدير والدعم.
بالنسبة لي، لا يقتصر التوعية على مجرد تبادل المعلومات، بل يتعداه إلى بناء جسور التواصل. فكل فعالية توعوية، وكل حوار، وكل قصة تُروى، هي فرصة لتذكير الناس بأهمية الأمراض النادرة، وبأن الأمراض الخفية حقيقية، وأنه لا ينبغي لأحد أن يواجه رحلته بمفرده.
بينما نحتفل بشهر التوعية بمرض الوهن العضلي الوبيل، فإن أملي هو أن تستمر هذه الجهود في إثارة محادثات هادفة، وتحدي المفاهيم الخاطئة، وبناء مجتمع أقوى وأكثر وعياً لكل من تأثر بمرض الوهن العضلي الوبيل.