بالنسبة لبريسيلا فورستر، المريضة التي شُخِّصت حديثًا بمرض الوهن العضلي الوبيل، كانت مشاركتها في مسيرة جمعية الوهن العضلي الوبيل لعام ٢٠٢١ أكثر من مجرد فرصة لجمع تمويل ضروري لمهمة الجمعية. بل كانت أيضًا وسيلةً لعائلتها وأصدقائها لفهم حقيقة مرض الوهن العضلي الوبيل.
تم تأكيد تشخيص إصابة بريسيلا بمرض الوهن العضلي الوبيل مع بدء جائحة كوفيد-2020 في الولايات المتحدة في مارس 19. قضت معظم تلك السنة داخل شقتها، تتكيف مع تشخيصها وأدويتها الجديدة وواقع الحياة في ظل الجائحة. بعد تلقيها لقاح كوفيد-XNUMX، بدأت بالخروج.
لم أخرج كثيرًا لأرى كيف يُفيدني دوائي، تقول بريسيلا. "قبل أن أبدأ بتناول الدواء، كنتُ بالكاد أستطيع المشي لمسافة مبنى واحد دون أن أشعر بالإرهاق."
خلال هذه الفترة، تعرفت على برنامج MG Walk. أعجبتها فكرة تحديد هدف تدريبي لنفسها واختبار مدى استعدادها لتحدي المشي القصير.
أعجبتها أيضًا فكرة التحدث علنًا عما تمر به. على الرغم من تشخيص إصابة بريسيلا بمرض الوهن العضلي الوبيل عام ٢٠٢٠، إلا أنها عانت من أعراض مُربكة ومُنهكة لخمس سنوات طويلة.
أتذكر مرةً، كنتُ ذاهبًا إلى حفلٍ بمناسبة عيدٍ ما، وكنتُ أحملُ صواني طعامٍ بين يديَّ، ولم تكن ذراعاي تتحملان وزنها - لم يكن وزنها سوى بضعة كيلوغرامات. كاد كلُّ هذا الطعام الذي طهوتُه أن يسقط على الأرض. شعرتُ بذراعيّ تضعفان أكثر فأكثر.
تجاهلت لفترة ضعف عضلاتها وإرهاقها، ظنًا منها أن هذه الأعراض مرتبطة بعملها المزدحم والمرهق. وعندما طلبت المساعدة أخيرًا، وجدت أن الأطباء يتجاهلون مخاوفها. كانت نتائج التصوير بالرنين المغناطيسي والفحوصات الأخرى طبيعية أو غير حاسمة، فاقترح طبيب الأعصاب عليها العلاج الطبيعي.
مرت ثلاث سنوات قبل أن يُجري طبيب مختصّ فحوصات دم شاملة، ويكتشف ارتفاع مستويات الأستيل كولين لديها، وهي علامة مميزة لمرض الوهن العضلي الوبيل. حتى مع توفر نتائج هذه الفحوصات، تردد طبيب الأعصاب في تصديق هذه الأدلة. في النهاية، اضطرت إلى الانتقال إلى طبيب أعصاب جديد متخصص في الوهن العضلي الوبيل للحصول على التشخيص والرعاية اللازمة.
شعرتُ وكأنني أعاني بصمت طوال تلك السنوات الخمس. لم أكن حتى أتحدث مع أصدقائي وعائلتي، فلم أجد الكلمات المناسبة للتعبير عن ذلك. لم أخبر أحدًا حقًا.
لهذا السبب، كان لمشاركتها في مسيرة MGFA أهمية كبيرة بالنسبة لبريسيلا. يدعو المشاركون في المسيرة أصدقائهم وعائلاتهم للانضمام إلى فريقهم والمشي معهم، بالإضافة إلى جمع التبرعات عبر الإنترنت. المشاركة فرصة لمشاركة إصابتك بمرض الوهن العضلي الوبيل مع مجتمعك، وإخبارهم بتأثير المرض عليك.
بمجرد أن بدأتُ بالنشر عن الأمر، انهالت عليّ ردود الفعل من عائلتي وأصدقائي. قلقٌ بالطبع، لكن الناس كانوا يسألونني بصدق عمّا أمرّ به. كان ذلك مُريحًا ومُريحًا لي. ساعدتني رحلة جمع التبرعات والتحدث بصراحة عن الأمر على فهم عائلتي وأصدقائي لما يجب فعله، ومعرفة الأعراض، والاطمئنان عليّ.
ساعد أحد أبناء عمومتها بريسيلا في تطوير حضورها عبر الإنترنت لمشاركة قصتها مع مرض MG على منصات التواصل الاجتماعي، وخاصة إنستغرام.
عندما أُلغيت مسيرة MG Walk الحضورية لعام ٢٠٢١ بسبب الجائحة، أنشأت بريسيلا مسارًا دائريًا بطول ثلاثة أميال على الواجهة البحرية بالقرب من منزلها في واشنطن العاصمة. دعت أصدقاءها وعائلتها للانضمام إليها، فجاء حوالي ١٥ شخصًا من كل حدب وصوب للمشاركة في المسيرة. بثت المسيرة مباشرةً، ليتمكن متبرعوها من المشاركة افتراضيًا.
كان فريق بريسيلا من بين أفضل عشرة فرق في جمع التبرعات، وهو إنجازٌ كبيرٌ بالنظر إلى أنها كانت أول مشاركة لها في مسيرة MGFA. طُلب منها إلقاء كلمة في فعالية مسيرة MG الافتراضية، ومشاركة قصتها مع الآخرين في مجتمع MG.
تقول تاشا دنكان، المديرة الوطنية لتطوير الميدان في MGFA: "كانت بريسيلا هي لاعبتنا المبتدئة غير الرسمية لهذا العام".
وتقول بريسيلا إن قرارها بالقيام بالمشي كان بمثابة الحافز لها خلال عملية الشفاء، جسديًا وعقليًا.
إنها تفتح أبوابًا لم أكن أعلم حتى أنني أرغب في فتحها. قال لي أحد أصدقائي: "أنت تقوم بعمل لم تكن تعلم أنك بحاجة إليه، وهذا يُحدث فرقًا".