البيانات الصحفية وأخبار MGFA

تموّل مؤسسة MGFA مشاريع بحثية تهدف إلى فهم بيولوجيا الوهن العضلي الوبيل

أخبار الوهن العضلي الوبيل

15 أيار 2026

منحت مؤسسة الوهن العضلي الوبيل الأمريكية (MGFA) أربع منح، قيمة كل منها 110,000 دولار، لمشاريع بحثية تهدف إلى فهم بيولوجيا الوهن العضلي الوبيل (MG) بشكل أفضل وتحسين تشخيصه وعلاجه.

وقالت سامانثا ماسترسون، رئيسة ومديرة جمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية (MGFA)، في بيان أرسلته عبر البريد الإلكتروني: "تساهم جمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية في إحداث تغيير جذري في تشخيص وعلاج هذا المرض". أخبار الوهن العضلي الوبيلمن خلال برنامج المنحنستثمر في العلوم التي تعمق فهمنا لآليات المرض وتأثيراته، بهدف تحسين حياة كل من يعاني من هذا المرض النادر.

اقرأ المزيد

مؤسسة MGFA تمول أربعة مشاريع بحثية في مجال الوهن العضلي الوبيل من خلال جائزة المشروع التجريبي عالي التأثير

27 آذار، 2026

يسر مؤسسة الوهن العضلي الوبيل الأمريكية، وهي المنظمة الرائدة في مجال الدفاع عن حقوق المرضى والتي تركز حصرياً على مرض الوهن العضلي الوبيل، أن تعلن عن الفائزين بجائزة المشروع التجريبي عالي التأثير لعام 2025.

تم اختيار أربعة باحثين لجائزة عام 2025:

  • فالنتيناداماتو، دكتور في الطب، حاصل على درجة الدكتوراه، جامعة فلورنسا، إيطاليا
  • سارة هوفمان، دكتوراه في الطب، دكتوراه في الفلسفة، ماجستير العلوم، شاريتيه – جامعة برلين، ألمانيا
  • مارتجي جي هويجبرز، دكتوراه ودانا فيرجوسن، دكتوراه، المركز الطبي بجامعة ليدن، هولندا
  • فيجاي جي. سانكاران، دكتور في الطب، حاصل على درجة الدكتوراه، كلية الطب بجامعة هارفارد، الولايات المتحدة الأمريكية

تموّل هذه المنحة البحوث السريرية التي تركز على قياس نتائج المرضى أو تطوير الممارسات السريرية أو البحثية التي تُحسّن نماذج العلاج الحالية. وتهدف مؤسسة MGFA إلى دعم البحوث في مراحلها المبكرة التي ستؤدي إلى دراسات جديدة مدعومة من جهات اتحادية أو شركات أدوية أو مؤسسات خاصة.

هذه هي المرة الثانية التي تموّل فيها مؤسسة الوهن العضلي الوبيل الأمريكية مشاريع منح خارج الولايات المتحدة، وذلك في إطار مهمتها للاستثمار في أحدث العلوم التي تسعى إلى تحسين رعاية مرضى الوهن العضلي الوبيل. ويأتي الحاصلون على المنح من إيطاليا وألمانيا وهولندا والولايات المتحدة.

يركز هذا الفريق المتميز من العلماء على مجموعة واسعة من المواضيع المتعلقة بمرض الوهن العضلي الوبيل وأمراض المناعة الذاتية. وستستكشف دراساتهم الممولة المكون الجيني الموروث للوهن العضلي الوبيل، والمؤشرات الحيوية التنبؤية، وبيولوجيا المرض عبر جميع مراحله، وبنية الأجسام المضادة لبروتين MuSK.

يعد برنامج المنح التابع لمؤسسة MGFA جزءًا من مهمة المؤسسة غير الربحية لتحسين الحياة والرعاية من خلال الاكتشاف العلمي.

منذ تأسيس المنظمة عام ١٩٥٢، قادت جمعية MGFA جهود دعم المساعي العلمية الواعدة، من تمويل الأبحاث، وإشراك العلماء والأطباء الشباب، وقيادة سجل شامل للمرضى. وقد أدى البحث إلى تحسينات ملحوظة في تقنيات التشخيص والعلاجات، وتحسين إدارة الأمراض. تعرف على المزيد حول أجندة البحث الخاصة بمؤسسة MGFA.

اقرأ عن المستفيدين

يهدف سجل المرضى الجديد إلى جمع أدلة من الواقع العملي حول مرض الوهن العضلي الشديد في الولايات المتحدة

تتعاون MGFA مع Vitaccess لبناء منصة تتبع بيانات طويلة الأجل

أخبار الوهن العضلي الوبيل
٥ فبراير، ٢٠٢٤

بهدف معالجة فجوة مستمرة في أبحاث الوهن العضلي الوبيل (MG)، تتعاون شركة Vitaccess مع مؤسسة الوهن العضلي الوبيل الأمريكية (MGFA) لتوسيع نطاق جمع البيانات الواقعية في مجال الوهن العضلي الوبيل.

كجزء من الاتفاقية الحصرية الجديدة، ستصبح MGFA المتعاون الرسمي لـ سجل Vitaccess Real MG (VRMG)وهي منصة تركز على المريض مصممة لتوليد أدلة شاملة وفورية حول مرض الوهن العضلي الشديد النادر. ويهدف السجل الجديد إلى تحسين نتائج التجارب السريرية، وفي نهاية المطاف، تحسين رعاية المرضى المصابين بهذا المرض، وفقًا لـ بيان صحفي للشركة اعلان الشراكة.

اقرأ المزيد

أعلنت شركتا Vitaccess ومؤسسة Myasthenia Gravis الأمريكية عن شراكة استراتيجية لتعزيز توليد الأدلة الواقعية في مجال الوهن العضلي الشديد

٥ فبراير، ٢٠٢٤

بوسطن، ماساتشوستس، الولايات المتحدة الأمريكية وأكسفورد، المملكة المتحدة – دخلت شركة Vitaccess، الرائدة في توليد الأدلة العلمية القائمة على الواقع، في شراكة حصرية مع مؤسسة Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA)، مما يجعل MGFA المتعاون الرسمي لسجل Vitaccess Real MG (VRMG)، لإنشاء واحدة من أكثر منصات الأدلة التي تركز على المريض شمولاً في مرض الوهن العضلي الوبيل (MG).

تُعالج هذه الشراكة تحديًا بالغ الأهمية في مرض الوهن العضلي الشديد، وهو مرض مناعي ذاتي نادر وغير متوقع إلى حد كبير: فبينما تُظهر التجارب السريرية فعالية العلاجات، إلا أنها نادرًا ما تُغطي تجربة المريض على المدى الطويل، وهو ما يطالب به بشكل متزايد الجهات التنظيمية وشركات التأمين الصحي وهيئات تقييم التكنولوجيا الصحية. سيُدمج سجل VRMG البيانات السريرية مع نتائج تقييم المرضى، مُتتبعًا فعالية العلاج والأعراض وجودة الحياة على مدى فترة زمنية طويلة في بيئات واقعية. سيُوفر هذا أدلة قوية لدعم طلبات الترخيص، والوصول إلى السوق، والاستراتيجية التجارية، مما سيُساعد على تطوير علاجات جديدة فعالة لمرضى الوهن العضلي الشديد بشكل أسرع.

التعاون سوف:

  • تعريف أعضاء سجل MGFA الحاليين ومجتمع المرضى والأطباء الأوسع نطاقاً بمنصة VRMG. 
  • دمج بيانات السجل القديمة لـ MGFA التي تمتد لأكثر من 10 سنوات في مستودع MG سري وآمن، مما يوفر مورداً قيماً للتحليلات بأثر رجعي. 
  • إيصال صوت جمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية إلى المجلس الاستشاري العلمي لسجل الوهن العضلي الوبيل، لضمان استمرار السجل في عكس أولويات المرضى والأطباء. 
  • تعزيز فرص الدراسات التي يقودها الباحثون، حيث تواصل مؤسسة MGFA تقديم منح أكاديمية لدعم الأبحاث المتعلقة بمجموعات بيانات MG.
  • تعزيز عملية تجنيد المشاركين في التجارب السريرية من خلال تمكين الباحثين من تحديد المشاركين المؤهلين وإشراكهم بشكل أكثر كفاءة من خلال النظام البيئي الموسع والمُثرى لسجلات مرض الوهن العضلي الشديد.

"هناك فجوة بين ما يمكن أن تُظهره التجارب السريرية وما يحتاج صناع القرار إلى رؤيته." قال مارك لاركين، الحاصل على درجة الدكتوراه، الرئيس التنفيذي ومؤسس شركة فيتاكسيس. "ويتضح هذا الأمر بشكل خاص في مرض مثل الوهن العضلي الشديد. نجري أبحاثًا تركز على المريض في مجال الوهن العضلي الوبيل منذ عام ٢٠١٩، بالتعاون الدائم مع مجموعات المناصرة. وتُعدّ هذه الشراكة مع جمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية (MGFA) شراكةً واعدة، إذ نجمع فيها سنوات من ثقة المرضى بخبرتنا العلمية وبنيتنا التحتية المتطورة تقنيًا لإشراك المرضى، مما يُسهم في بناء علاقات مستدامة مع المرضى تتضاعف قيمتها بمرور الوقت. وسنعمل معًا على جمع الأدلة التي نعتقد أنها ستُحسّن في نهاية المطاف نتائج المرضى ومقدمي الرعاية المصابين بالوهن العضلي الوبيل.

صرحت سامانثا ماسترسون، الرئيسة والمديرة التنفيذية لجمعية مصنعي المعادن والجيولوجيا: لطالما أدرك مجتمعنا أهمية المساهمة في الأبحاث التي تُحسّن جودة حياة الأفراد المصابين بالوهن العضلي الوبيل. تضمن هذه الشراكة أن تُؤثر مساهمات المرضى القيّمة في اكتشافات رائدة وعلاجات جديدة محتملة. إنّ الدقة العلمية لشركة Vitaccess، وسجلها الحافل في توليد أدلة ذات جودة تنظيمية عالية، وقدرتها على تصميم الدراسات من المرحلة الأولى وحتى ما بعد التسويق، تُميّزها عن الحلول التقنية وحدها، مما يجعلها الشريك البحثي الأمثل. ستُساهم البيانات التي شاركها أعضاؤنا على مدى العقد الماضي في إثراء موجة جديدة من الأدلة، وتحمل إمكانات هائلة لمساعدة الباحثين والأطباء وشركات الأدوية على فهم الوهن العضلي الوبيل بطرق لم تكن ممكنة في السابق.

الوهن العضلي الوبيل هو حالة نادرة ومزمنة تصيب الجهاز العصبي العضلي، وتسبب ضعفًا عضليًا متذبذبًا ومُرهقًا، وغالبًا ما يبدأ في العينين أو الوجه أو الحلق، مما يؤدي إلى تدلي الجفون، وازدواج الرؤية، وصعوبة الكلام والبلع، وقد يؤثر على الذراعين والساقين والتنفس. تتفاوت أعراض الوهن العضلي الوبيل بشكل كبير، وتتأثر بالسبب المحدد والنوع وعوامل أخرى.

فرص الشراكة

تدعو شركة Vitaccess شركاءها من شركات الأدوية والتكنولوجيا الحيوية لاستكشاف كيف يمكن لسجل VRMG دعم احتياجات الأدلة طوال دورة حياة المنتج، بدءًا من مراحل التطوير المبكرة وحتى ما بعد الموافقة. يوفر السجل نماذج تعاون متعددة تشمل شراكات البيانات الاستراتيجية، والدراسات الفرعية المخصصة، ودعم جدوى التجارب السريرية وتجنيد المشاركين.

ندوة الويب القادمة

سيستضيف كل من MGFA و Vitaccess ندوة إلكترونية معلوماتية on الجمعة، 20 فبراير من الساعة 2:00 إلى 3:00 مساءً بتوقيت شرق الولايات المتحدة / من الساعة 7:00 إلى 8:00 مساءً بتوقيت غرينتش، سنقدم لمحة عامة عن سجل VRMG وشرحًا لكيفية مشاركة المرضى والعاملين في مجال الرعاية الصحية. نتطلع إلى مشاركة المزيد من التفاصيل قريبًا، ونشجع جميع المهتمين من مجتمع مرضى الوهن العضلي الوبيل على الانضمام إلينا والتعرف على كيفية المساهمة في هذه المبادرة الهامة.

حول سجل Vitaccess Real MG (VRMG)

يُعدّ Vitaccess Real MG سجلاً للمرضى مصمماً لجمع بيانات رصدية طولية حول الوهن العضلي الوبيل، وعلاجه، وتأثيره على الأعراض، والأنشطة اليومية، وجودة الحياة. ويربط السجل البيانات التي يُبلغ عنها المرضى مباشرةً بالبيانات التي يُبلغ عنها متخصصو الرعاية الصحية، والبيانات الموجودة في سجلات المرضى الطبية.

حول فيتاكسيس

تُعدّ Vitaccess شركة رائدة في المملكة المتحدة في مجال توليد الأدلة الواقعية، حيث تسدّ فجوة المعلومات لشركات الأدوية الحيوية، من خلال وضع آراء المرضى في صميم الأبحاث المهمة. وبفضل أبحاثها الدقيقة علميًا والتي يقودها خبراء متخصصون، تُقدّم Vitaccess طيفًا واسعًا من الأدلة، بدءًا من استخلاص المفاهيم النوعية وصولًا إلى السجلات الطولية. تدمج Vitaccess بيانات السجلات الطبية الإلكترونية مع نتائج المرضى المُبلغ عنها، والأبحاث النوعية، ودراسات التفضيلات، مما يُوفّر أدلة واقعية دقيقة تدعم عملية اتخاذ القرارات من قِبل الجهات الممولة والهيئات التنظيمية، وذلك في مجموعة واسعة من المجالات العلاجية، بما في ذلك الأمراض النادرة، والأورام، وأمراض الجهاز التنفسي، وأمراض الدم.

لمعرفة المزيد، يرجى زيارة موقعنا على الانترنت: https://vitaccess.com

نبذة عن مؤسسة الوهن العضلي الشديد في أمريكا

مؤسسة الوهن العضلي الوبيل الأمريكية (MGFA) هي أكبر منظمة رائدة في مجال الدفاع عن حقوق المرضى في الولايات المتحدة، وتُكرّس جهودها حصريًا لإيجاد علاجات أفضل ودعم الأفراد المصابين بمرض الوهن العضلي الوبيل، وهو مرض نادر يصيب الجهاز العصبي العضلي ويؤثر على المناعة الذاتية. نُموّل الاكتشافات البحثية الواعدة ونوفر برامج ومواد تعليمية تركز على المريض، بهدف ربط أعضاء مجتمع الوهن العضلي الوبيل العالمي وتحسين حياة المصابين به.     

اتصال وسائل الإعلام

مايكل أنطونيليس
نائب الرئيس للتسويق والاتصالات العالمية
مؤسسة الوهن العضلي الوبيل الأمريكية

بفضل منحة من مؤسسة MGFA، أدت البيانات المستقاة من سجل مرضى الوهن العضلي الوبيل إلى نشر مقالة علمية جديدة.

8 كانون الثاني 2026

ساهمت منحة بحثية من مؤسسة الوهن العضلي الوبيل الأمريكية في فهم أعمق لكيفية اختلاف السمات السريرية وعبء المرض بين المجموعات العرقية والإثنية. وقد وجد الباحثون

  • يُصاب مرضى الوهن العضلي الوبيل البيض في الغالب بأعراض متأخرة، بينما يُصاب المرضى الأمريكيون من أصل أفريقي واللاتينيون في الغالب بأعراض مبكرة.
  • لوحظ ارتفاع في وتيرة أعراض الأطراف/البصلة وارتفاع في درجات مقياس MG-ADL/MG-QOL15r الأساسية لدى الأمريكيين من أصل أفريقي واللاتينيين
  • تشمل الآثار النفسية لمرض الوهن العضلي الوبيل القلق و/أو الاكتئاب
  • كان المرضى الأمريكيون من أصل أفريقي والمرضى من أصل إسباني أكثر عرضة للتنبيب وتكاليف الاستشفاء.
  • كان المرضى البيض أكثر عرضة للوفاة أثناء الإقامة في المستشفى

اقرأ المزيد عن هذه الدراسة في مجلة العلوم العصبية.

اقرأ المزيد

تسجيلات الجلسة العلمية MGFA لعام 2025 متاحة الآن

2 كانون الأول، 2025

في 29 أكتوبر، استضافت جمعية MGFA جلستها العلمية السنوية ضمن الاجتماع السنوي للجمعية الأمريكية لأطباء الأعصاب (AANEM). يجمع هذا التجمع باحثين وأطباء أعصاب وباحثين في بداية مسيرتهم المهنية وأطباء آخرين لمناقشة أحدث "العلوم المختصرة" التي تقودنا نحو عالم خالٍ من الوهن العضلي الوبيل.

يمكن الآن للباحثين والعلماء والأطباء وغيرهم من أعضاء مجتمع MG المهتمين بأحدث علوم MG مشاهدة العروض التقديمية من الفعالية. ابحث عن جميع الجلسات على هذا الرابط. يوتيوب قائمة التشغيل.

بحث ممول من منحة MGFA نُشر في مجلة Brain ووقائع الأكاديمية الوطنية للعلوم (PNAS)

11 تشرين الثاني، 2025

نشر باحثون في جامعة ييل بحثين علميين مهمين في أكتوبر/تشرين الأول الماضي. يستكشف عملهم، الممول جزئيًا من قِبل مؤسسة MGFA، دور الأجسام المضادة والأجسام المضادة الذاتية في مرض الوهن العضلي الوبيل.

في دراسة نشرت في دماغ يقدم رؤى جديدة حول مرض الوهن العضلي الشديد في MuSK.

تُظهر هذه الدراسة، التي قادها الدكتور جيانفيتو ماسي في مختبر الدكتور كيفن أوكونور، أن فئة أخرى من الأجسام المضادة، وهي IgA، قد تلعب دورًا في المرض. توجد أجسام IgA المضادة عادةً في مواقع مخاطية، مثل الأمعاء والرئتين، حيث تساعد في الحماية من العدوى. اكتشف الباحثون أن مجموعة فرعية من مرضى MuSK MG تحمل أيضًا أجسامًا مضادة ذاتية IgA تستهدف MuSK.

في دراسة نشرت في PNAS اكتشف دور جديد للأجسام المضادة الذاتية IgM في مرض الوهن العضلي الوبيل.

في مرض الوهن العضلي الوبيل، يُنتج الجهاز المناعي للجسم أجسامًا مضادة ذاتية تتداخل مع الإشارات بين الأعصاب والعضلات، مما يؤدي إلى ضعفها. غالبًا ما تنتمي هذه الأجسام المضادة الذاتية الضارة إلى فئة IgG، لكن أبحاثهم الجديدة أظهرت أن نوعًا آخر، يُسمى IgM، قد يلعب دورًا رئيسيًا لدى بعض الأشخاص.

اقرأ المزيد عن هاتين الدراستين عبر الرابط أدناه.

اقرأ المزيد

كرمت جمعية MGFA عالم الأعصاب البريطاني بأول جائزة مدى الحياة لأبحاثه الرائدة في مجال مرض الوهن العضلي الوبيل

مستشار الأمراض النادرة

10 يوليو، 2025

لاهاي، هولندا - أنجيلا فينسنت، الحاصلة على بكالوريوس الطب والجراحة، هي واحدة من أشهر خبراء العالم في مجال الوهن العضلي الوبيل. ولكن ربما لم تكن لتحظى بهذه المكانة لو بقيت في وظيفتها الأولى في مستشفى لندن، إنجلترا، حيث كانت تُجري عمليات استئصال الزائدة الدودية وتُولّد الأطفال.

وفي وقت سابق من هذا العام، منحت مؤسسة الوهن العضلي الشديد الأمريكية (MGFA) العالم البريطاني أول جائزة للإنجاز مدى الحياة خلال المؤتمر الدولي الخامس عشر حول الوهن العضلي والاضطرابات ذات الصلة هنا.

قال الدكتور كيفن أوكونور، كبير المستشارين العلميين للمؤسسة، عند تقديمه الجائزة: "لطالما كانت أنجيلا من رواد أبحاث الوهن العضلي الوبيل على مدى 50 عامًا. لقد أصبحت عالمة محترمة في وقتٍ كانت فيه النساء في مجالات العلوم والتكنولوجيا والهندسة والرياضيات (STEM) قليلة جدًا". أعمالها واسعة النطاق، وقد نُشرت في أبرز المجلات العلمية العالمية. أعمالها خالدة ومستدامة، وأبحاثها تصمد أمام اختبار الزمن.

اقرأ المزيد

المرضى في مؤتمر MGFA يقدمون رؤى حول التعايش مع الوهن العضلي الوبيل

مستشار الأمراض النادرة

13 أيار 2025

لاهاي، هولندا - شاركت أربع نساء من أربع دول أوروبية تجربتهن في العيش مع الوهن العضلي الوبيل (MG)، خلال جلسة في أول تجمع لمؤسسة الوهن العضلي الشديد في أمريكا (MGFA) خارج الولايات المتحدة.

استقطب المؤتمر الدولي الخامس عشر لمرض الوهن العضلي والاضطرابات ذات الصلة الذي نظمته جمعية MGFA 15 طبيبًا وباحثًا ومدافعًا عن حقوق المرضى من 650 دولة إلى هذه المدينة الهولندية.

اقرأ المزيد

دعمًا لمجتمع الأمراض النادرة: تدعم جمعية MGFA جهود فحص حديثي الولادة

بيان MGFA

7 أيار 2025

MGFA مؤخرا وقع على رسالة بقيادة المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة حثّ الحكومة الفيدرالية على إعادة تفعيل اللجنة الاستشارية المعنية بالاضطرابات الوراثية لدى حديثي الولادة والأطفال. قد يكون لإنهاء عمل هذه الهيئة الاستشارية عواقب طويلة المدى على العائلات المتضررة من الأمراض النادرة، وخاصةً تلك التي تعاني من أمراض وراثية أو مبكرة.

في حين أن معظم حالات الوهن العضلي الوبيل لا تُكتشف عند الولادة، إلا أن متلازمات الوهن العضلي الخلقية، وهي مجموعة من الاضطرابات الوراثية النادرة التي تصيب الوصل العصبي العضلي، قد تظهر في مرحلة الطفولة المبكرة، وهي جزء من نطاق الأمراض العصبية العضلية النادرة الأوسع. يعكس دعم هذه الرسالة التزام جمعية MGFA بما يلي:

  • الكشف المبكر والتدخل للأمراض النادرة.
  • حماية البنية التحتية الفيدرالية التي تعود بالنفع على مجتمعنا بأكمله.
  • الوقوف تضامنا مع منظمات المرضى الأخرى التي تناضل من أجل الاعتراف والموارد وتحسين النتائج الصحية.

نؤمن بأن كل طفل يولد بمرض نادر قابل للعلاج يستحق فرصة التشخيص المبكر والرعاية. يُعد تشخيص الأمراض، حتى في حال عدم توفر علاج، أمرًا بالغ الأهمية لفهمها، وتوجيه جهود البحث لإيجاد علاجات ناجعة. يُعد الحفاظ على نظام فحص حديثي الولادة في بلادنا وتعزيزه جزءًا أساسيًا من دعم احتياجات الرعاية الصحية اليوم وللأجيال القادمة.

نشكرك لكونك جزءًا من هذا المجتمع ولمواصلة الدفاع عن حقوقنا معنا.


إدارة الغذاء والدواء الأمريكية توافق على استخدام نيبوكاليماب، وهو مانع مستقبلات FcRn، لعلاج الأشكال الواسعة من الوهن العضلي الوبيل المعمم

علم الأعصاب لايف

30 نيسان 2025

شاركت قيادة MGFA أفكارها حول موافقة إدارة الغذاء والدواء الأمريكية الأخيرة على خيار علاج آخر لمرض الوهن العضلي الشديد.

قالت سامانثا ماسترسون، الرئيسة والمديرة التنفيذية لمؤسسة الوهن العضلي الوبيل الأمريكية: "نسمع باستمرار من مرضى الوهن العضلي الوبيل أملاً في خيارات علاجية جديدة قد تساعد في تحقيق قدر أكبر من الاستقرار والاستقلالية والقدرة على التنبؤ بحياتهم". وأضافت: "يوفر إعلان اليوم خيارًا آخر قد يساعد في معالجة حالة عدم اليقين المستمرة والعبء البدني والنفسي الشديد الذي يسببه انتكاس أعراض الوهن العضلي الوبيل على المرضى وعائلاتهم".

اقرأ المزيد


MGFA تمول بحثًا يكشف عن الآليات التي تسبب مرض الوهن العضلي الوبيل الناجم عن مستقبلات الأسيتيل كولين

8 نيسان 2025

تم نشر بحث رائد ممول جزئيًا بمنحة MGFA في الموبايل في 8 أبريل. في الدراسة، "آليات المناعة الذاتية تم توضيحها من خلال هياكل مستقبلات الأستيل كولين في العضلات" قام الباحثون بتحليل الأجسام المضادة الذاتية لستة مرضى مصابين بالوهن العضلي الوبيل. واكتشفوا أن هذه الأجسام المضادة قادرة على تعطيل عمل المستقبلات الطبيعية بطرق مختلفة.

اقرأ المزيد عن هذه الدراسة المهمة على موقع جامعة كاليفورنيا – سان دييغو.

اقرأ المزيد


مؤتمر مرضى MGFA يسلط الضوء على تعليم العافية والعلوم

أخبار الوهن العضلي الوبيل

1 نيسان 2025

أكثر من 500 عضوا في الوهن العضلي الوبيل من المتوقع أن يشارك مجتمع مرضى MG في مؤتمر MGFA الوطني للمرضى هذا العام، والذي سيتضمن استراتيجيات لتثقيف المرضى، والتقدم في العلوم والعلاج، والمناقشات حول إدارة MG.

قالت الرئيسة والمديرة التنفيذية سامانثا ماسترسون: "يتضمن برنامجنا هذا العام مزيجًا رائعًا من أحدث مستجدات العلاج، واستراتيجيات تحسين جودة الحياة، وأساليب فعّالة لدعم احتياجات المرضى". وأضافت: "نفخر باستضافة هذا الحدث المؤثر كل عام".

اقرأ المزيد


دعم MGFA المستمر لأبحاث MG

٥ فبراير، ٢٠٢٤

تراقب مؤسسة الوهن العضلي الوبيل الأمريكية (MGFA) عن كثب الإجراءات التنفيذية المتعلقة بتمويل الأبحاث الفيدرالية، وستُبقي مجتمع الوهن العضلي الوبيل على اطلاع دائم بأي تطورات تؤثر على جهود الأبحاث الجارية أو المستقبلية. وقد أعرب الباحثون في جميع أنحاء البلاد عن شكوكهم وقلقهم المتزايد بشأن استقرار التمويل. ورغم هذه التحديات، لا تزال مؤسسة الوهن العضلي الوبيل الأمريكية ملتزمة بدعم مجتمع البحث العلمي وعمله الرائد في فهم الوهن العضلي الوبيل وعلاجه.

يُعدّ البحث الأكاديمي بالغ الأهمية لتحقيق إنجازات تُحسّن حياة المصابين بمرض الوهن العضلي الوبيل. ويُعدّ تطوير الأبحاث وتمويلها أمرًا أساسيًا لاكتشاف أسباب الوهن العضلي الوبيل وتطوير علاجات جديدة لتخفيف أعراضه المُنهكة. وبينما تُقدّم جمعية الوهن العضلي الوبيل (MGFA) وغيرها من المنظمات منحًا بحثية، تظلّ المؤسسات الفيدرالية هي المموّل الرئيسي للمختبرات الأكاديمية المستقلة التي تُجري أبحاث الوهن العضلي الوبيل.

تؤكد جمعية MGFA التزامها الراسخ بدعم تمويل الأبحاث والدعوة إليه لدفع عجلة الابتكار وتحسين النتائج للمصابين بمرض الوهن العضلي الوبيل. ويُعد هذا الالتزام جزءًا لا يتجزأ من مهمة الجمعية المستمرة لتحسين حياة المصابين بهذا المرض الصعب.


MGFA وBionews تتعاونان لتقديم أخبار مرض الوهن العضلي الوبيل إلى مجتمع الوهن العضلي الوبيل الأوسع

بيان صحفي من MGFA

9 كانون الثاني 2025

أخبار الوهن العضلي الوبيل، التي تقدمها بيونيوز، هي مصدر إخباري إلكتروني يهدف إلى تزويد مجتمع الوهن العضلي الوبيل (MG) بأحدث الأخبار والمعلومات حوله، بالإضافة إلى آراء مجتمعية مباشرة من كتّاب أعمدة المرضى ومقدمي الرعاية. تتضمن هذه الخلاصة مقالات آنية تركز على عدد من المواضيع، بما في ذلك أبحاث الوهن العضلي الوبيل الجديدة، وقصص المرضى ومقدمي الرعاية، والعلاجات الجديدة ونتائج الدراسات، ومعلومات عامة عن إدارة الوهن العضلي الوبيل، ونصائح مفيدة من مختلف أنحاء مجتمع الوهن العضلي الوبيل.

تدرك MGFA قيمة هذه المعلومات في الوقت المناسب للأفراد الذين يعيشون مع MG، لذلك قمنا بالشراكة مع Bionews لتقديمها موجز أخبار مرض الوهن العضلي الوبيل على موقع MGFAالآن، أصبح بإمكان زوار موقع myasthenia.org الوصول المباشر إلى المعلومات والأخبار التي تقدمها Bionews.

تعرف على المزيد واحصل على موجز الأخبار


منحة من جمعية MGFA لاستكشاف علم الأمراض المناعي لمرض الوهن العضلي الوبيل السلبي المصلي

بيان صحفي من MGFA

7 كانون الثاني 2025 

يسرّ مؤسسة الوهن العضلي الوبيل الأمريكية الإعلان عن الفائز بجائزة نانسي للتأثير القانوني لعام ٢٠٢٤: الدكتور كيفن سي. أوكونور، أستاذ علم الأعصاب وعلم المناعة في كلية الطب بجامعة ييل. تتضمن هذه الجائزة المرموقة منحة قدرها ٣٠٠ ألف دولار أمريكي لدعم مشروع الدكتور أوكونور البحثي.

يهدف مشروع الدكتور أوكونور إلى فهم أفضل لوظائف الجهاز المناعي غير الطبيعية التي تساهم في مرض الوهن العضلي الشديد السلبي المصل.

لدى العديد من الأفراد الذين شُخِّصوا بمرض الوهن العضلي الوبيل أجسام مضادة ذاتية محددة في دمائهم، تُعرف بتعطيلها التواصل بين الأعصاب والعضلات. الوهن العضلي الوبيل السلبي المصلي هو فئة فرعية من المرض لا تُكتشف فيها أي أجسام مضادة ذاتية معروفة قد تُفسر أعراض المرض.

كما أشار الدكتور أوكونور في مقترحه، غالبًا ما يواجه المصابون بمرض الوهن العضلي الوبيل السلبي المصلي تحديات أكبر في الحصول على العلاجات والرعاية الطبية. يُعدّ التعمق في فهم اضطرابات الجهاز المناعي الكامنة وراء مرض الوهن العضلي الوبيل السلبي المصلي أمرًا بالغ الأهمية لتطوير علاجات جديدة والموافقة عليها.

من خلال برنامج المنح الخاص بنا، تموّل مؤسسة MGFA أبحاثًا واعدة لاكتشاف علاجات جديدة محتملة وسبل لتحسين جودة حياة المصابين بمرض الوهن العضلي الوبيل. في عام ٢٠٢٤، خصصت المؤسسة أكثر من مليون دولار أمريكي للأبحاث.

تعرف على المزيد حول الدكتور أوكونور وأبحاثه


منحت مؤسسة MGFA مبلغ 330,000 ألف دولار أمريكي لتمويل منحة بحثية

بيان صحفي من MGFA

6 سبتمبر 2024 

يسرّ مؤسسة الوهن العضلي الوبيل الأمريكية الإعلان عن أحدث الحاصلين على منحها. وقد تم اختيار ثلاثة باحثين لجائزة المشاريع التجريبية عالية التأثير لعام ٢٠٢٤ من مؤسسة الوهن العضلي الوبيل الأمريكية. ويمثل عملهم خطوةً مهمةً نحو فهمنا للوهن العضلي الوبيل.

تعرف على المزيد حول المستفيدين وأبحاثهم


بمناسبة شهر التوعية بمرض الوهن العضلي الوبيل، لاحظت المؤسسة تقدمًا "هائلاً" في العلاجات الجديدة

مستشار الأمراض النادرة

10 يونيو، 2024

كانت كريستي كولينز وكاثي تيموثي من بين 400 شخص حضروا مؤتمر MGFA الأخير لعام 2024 في تامبا القريبة؛ كما حضر حوالي 500 شخص آخرين عبر الإنترنت.

وقالت سامانثا ماسترسون، الرئيسة التنفيذية للمؤسسة، إنها شهدت تقدماً "هائلاً" في علاجات مرض الوهن العضلي الوبيل، مع موافقة إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) على أربعة علاجات جديدة على مدى السنوات الثلاث الماضية.

قالت: "هناك الآن سبعة علاجات معتمدة من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية لهذا المرض. يُعدّ الوهن العضلي الوبيل رائدًا في مجال الأمراض النادرة بفضل اكتشافاته. إنه وقتٌ مثيرٌ للغاية، لا سيما مع الأبحاث التطبيقية".

المزيد


مؤسسة الوهن العضلي الوبيل الأمريكية (MGFA) تطلق المؤتمر الوطني السنوي لمرضى الوهن العضلي الوبيل مع إعلانات البرنامج

بيان صحفي من MGFA

27 نيسان 2024

سيجتمع أكثر من 400 عضو من مجتمع مرضى الوهن العضلي الوبيل (MG) النادر هذا الأسبوع في المؤتمر الوطني لمرضى الوهن العضلي الوبيل (MGFA) للحصول على الدعم وفهم أفضل لكيفية إدارة مرضهم، والتعرف على أحدث العلاجات والدراسات السريرية. وستُعلن MGFA خلال هذا الحدث عن سلسلة من الإعلانات، مع تسليط الضوء على معلومات وبرامج جديدة لمساعدة الأفراد المصابين بالوهن العضلي الوبيل.

اقرأ البيان الصحفي


بيان MGFA

٥ فبراير، ٢٠٢٤

ربما قرأتَ مؤخرًا أن فريقًا بحثيًا من جامعة ألبرتا أعلن أنه ربما حدد مؤشرًا حيويًا عالميًا مرشحًا (الفيبرينوجين - وهو مكون أساسي لتخثر الدم) لمرض الوهن العضلي الوبيل (MG). البحوث المنشورة حديثاويفيد الفريق أنه استخدم تقنيات تحليل البروتينات المتقدمة لتحديد هذا المؤشر الحيوي المرشح الذي يمكن اكتشافه من خلال فحص الدم لتوفير تشخيص MG.

قام المستشارون الطبيون والعلميون في مؤسسة الوهن العضلي الوبيل الأمريكية (MGFA) بتقييم هذا التقرير، وأجمعوا على أن النتائج مثيرة للاهتمام، وقد يكون لها تأثير كبير في كل من أبحاث الوهن العضلي الوبيل والرعاية السريرية. ومع ذلك، وكما هو الحال مع جميع الاكتشافات العلمية الجديدة، سيتطلب تأكيد النتائج التحقق من صحتها بشكل مستقل. نتطلع إلى إجراء المزيد من الأبحاث في هذا المجال لفهم الدور المحتمل للفيبرينوجين وفائدته في الوهن العضلي الوبيل. ولا يزال البحث في المؤشرات الحيوية أولوية بالغة الأهمية في مجال الوهن العضلي الوبيل المناعي الذاتي.


مؤسسة الوهن العضلي الوبيل الأمريكية (MGFA) تعلن عن البداية الرسمية لشهر التوعية بمرض الوهن العضلي الوبيل في جميع أنحاء العالم

بيان صحفي من MGFA

1 يونيو، 2023

يتخذ المجتمع العالمي لمرض الوهن العضلي الوبيل إجراءات في شهر يونيو لنشر الوعي حول هذا المرض النادر وتسليط الضوء عليه

التحديات المُنهكة التي يواجهها المرضى. يُحوّل مجتمع الوهن العضلي الوبيل (MG) حول العالم التوعية إلى عمل في يونيو لتثقيف الجميع حول تحديات مرض الوهن العضلي الوبيل (MG)، وهو مرض عصبي عضلي نادر.

اقرأ البيان الصحفي


نوفاك يحصل على جائزة التأثير من MGFA

موقع كلية الطب بجامعة ييل

12 نيسان 2023

منحت مؤسسة الوهن العضلي الوبيل الأمريكية (MGFA) جائزة التأثير للدكتور ريتشارد نوفاك، تقديرًا لقيادته الاستثنائية وتعاونه وابتكاره وتفانيه في سبيل تحقيق رسالة المؤسسة. وقد تم تكريم الدكتور نوفاك رسميًا في المؤتمر الوطني للمرضى لعام ٢٠٢٣ الذي نظمته المؤسسة في نيو أورلينز، لويزيانا.


مؤسسة الوهن العضلي الوبيل الأمريكية تعلن عن تحالفها مع منظمة Patients Rising لتقديم خدمات الدعم والتوعية لمرضى الوهن العضلي الوبيل

بيان صحفي من MGFA

٥ فبراير، ٢٠٢٤

تتعاون مؤسسة الوهن العضلي الوبيل الأمريكية مع منظمة "بايتس رايزنج"، وهي منظمة غير ربحية مقرها واشنطن العاصمة، تُقدم التعليم والموارد والدعوة للأشخاص الذين يعانون من أمراض مزمنة ومهددة للحياة. سيستفيد مرضى الوهن العضلي الوبيل من خط مساعدة المرضى (Medical Helpline) الذي يوفر خدمات الدعم، بالإضافة إلى أنشطة تثقيفية وتدريبية في مجال المناصرة القانونية.

اقرأ البيان الصحفي


استخدام إدارة سجل مرضى الوهن العضلي الشديد في الدراسات البحثية: بول سترومف، دكتور في الطب

علم الأعصاب لايف

٥ فبراير، ٢٠٢٤

أعادت مؤسسة الوهن العضلي الوبيل الأمريكية (MGFA) مؤخرًا إطلاق سجلها العالمي لمرضى الوهن العضلي الوبيل (MGFA) لمواجهة هذه التحديات التي يواجهها المرضى. في مقابلة حديثة، ناقش الدكتور بول سترامف، كبير الأطباء في شركة سيراكسيس للأدوية، ومريض الوهن العضلي الوبيل، مع NeurologyLive® خصائص سجل مرضى المؤسسة من منظور بحثي. وتحدث عن كيفية حصول المرضى على معلومات حول الدراسات البحثية من خلال السجل، وكيف يساعد الباحثين في تحديد المرضى المناسبين. كما تحدث سترامف، رئيس سجل مرضى الوهن العضلي الوبيل العالمي في المؤسسة، عن إدارة المؤسسة للسجل بهدف إجراء البحوث.


أهمية إعادة إطلاق سجل المرضى لأبحاث الوهن العضلي الوبيل: ريتشارد نوفاك، دكتور في الطب، ماجستير في العلوم

علم الأعصاب لايف

٥ فبراير، ٢٠٢٤

أقامت جمعية MGFA شراكة مع شركة Alira Health لإعادة إطلاق سجلها العالمي لمرضى الوهن العضلي الوبيل. يتيح هذا السجل لمرضى الوهن العضلي الوبيل إرسال بياناتهم الصحية عبر بوابة آمنة، مما يُسهّل إجراء الأبحاث لاكتساب المزيد من المعرفة حول هذا المرض، وتحسين نتائج المرضى، وربما استكشاف علاجات أكثر فعالية له. أجرى الدكتور ريتشارد نوفاك، الحاصل على دكتوراه في الطب وماجستير في العلوم، والأستاذ المساعد في علم الأعصاب بكلية الطب بجامعة ييل، مقابلة مع NeurologyLive® للحديث عن إعادة إطلاق سجل مرضى الجمعية. وتحدث نوفاك، الذي يشغل أيضًا منصب كبير المستشارين الطبيين للجمعية، عن آثار وأهمية البحث في استخدام السجل لتجنيد المرضى في التجارب السريرية.


حصل باحثو جامعة جورج واشنطن على 7.8 مليون دولار لإنشاء شبكة للأمراض النادرة لمرض الوهن العضلي الوبيل، MGNet، بدعم من التزامات MGFA وConquer MG

موقع جامعة جورج واشنطن

2 أكتوبر 2019

تفخر جمعية MGFA بتمثيل مجتمع MG كعضو في شبكة MG، وقد خصصت 250,000 دولار أمريكي (50,000 دولار أمريكي سنويًا) لدعم المشروع. كان لهذا الالتزام من MGFA، بالإضافة إلى التزام شركة Conquer MG ومقرها إلينوي، دورٌ أساسي في إظهار دعم مجتمع MG للمشروع، وهو عنصر أساسي في معايير التمويل التي وضعتها المعاهد الوطنية للصحة. يتوفر بيان صحفي. اضغط هنا

منحت المعاهد الوطنية للصحة (NIH) فريقًا بحثيًا في جامعة جورج واشنطن (GW) 7.8 مليون دولار أمريكي لإنشاء شبكة للأمراض النادرة المتعلقة بمرض الوهن العضلي الوبيل. وستكون الشبكة جزءًا من 25 شبكة قائمة. شبكات الأبحاث السريرية للأمراض النادرة التابعة للمعاهد الوطنية للصحةسيضم الفريق باحثين أساسيين وسريريين، ومجموعات مناصرة المرضى، وشركات التكنولوجيا الحيوية والأدوية، يعملون معًا لتعزيز التطوير العلاجي لهذا المرض النادر. يقود الفريق رئيسا اللجنة الاستشارية الطبية والعلمية (MSAB) السابقان والحاليان في جمعية MGFA، الدكتور هنري كامينسكي، والحاصلة على درجة الدكتوراه ليندا كوسنر، كما أن أعضاء اللجنة التوجيهية هم قادة اللجنة الاستشارية الطبية والعلمية (MSAB) التابعة لجمعية MGFA. 

ستُموِّل هذه المنحة الأبحاثَ المتعلقة بالفيزيولوجيا المرضية الكامنة وراء هذا المرض، وتُقدِّم زمالاتٍ في مجال الوهن العضلي الوبيل للباحثين الشباب، وتُموِّل منحًا تجريبية. كما سيضمن هذا التمويل استمرار بنك المصل الذي أنشأته منحة جمعية الوهن العضلي الوبيل التحويلية.