تختلف قصة كل طفل ومساره مع مرض مثل الوهن العضلي الوبيل. تُعد المشاكل العامة الموضحة أدناه اقتراحات مفيدة، ولكن ينبغي أخذها في الاعتبار في السياق العام لصحة طفلك وحياته اليومية. سيكون طبيب الأعصاب الخاص بطفلك مصدرًا رائعًا للمعلومات والمساعدة. كما يمكن لمؤسسة الوهن العضلي الوبيل الأمريكية (MGFA) تقديم المعلومات والدعم.

 

الجدول اليومي

1.   النوم المنتظم: تتحسن صحة الجميع مع النوم المنتظم والكافي. ومع ذلك، يُعدّ هذا الأمر بالغ الأهمية لمرضى الوهن العضلي الوبيل.

2.   الراحة المجدولة: يُعدّ التخطيط لفترات راحة هادئة خلال يوم أو أسبوع حافل مفيدًا جدًا للأشخاص المصابين بالوهن العضلي الوبيل. على سبيل المثال، يُعدّ عدم جدولة حفل عيد ميلاد في نفس يوم أنشطة ما بعد المدرسة مفيدًا جدًا.

3.   قضايا المدرسة: تُعدّ المناقشات غير الرسمية مع المدرسة، أو خطة التعديل بموجب المادة 504 من قانون إعادة التأهيل لعام 1973، أو خطة التعليم الفردية بموجب القانون الفيدرالي 108-446، من الطرق التي يُمكن من خلالها تعديل الجدول الدراسي اليومي للطفل استجابةً للاحتياجات الطبية. لمزيد من المعلومات حول هذا الموضوع، يُرجى زيارة موقعنا الإلكتروني على myasthenia.org.

 

يمكن اتخاذ العديد من الإجراءات، حسب الحاجة، لدعم تعليم الأطفال المصابين بالوهن العضلي الوبيل. وتشمل هذه الإجراءات: تعديل متطلبات التربية البدنية (تعديلها أو الاستبعاد المؤقت أو طويل الأمد)، والتأخر في بدء الحصص الدراسية، واستخدام المصاعد بين الطوابق، وتوفير وسائل النقل إلى المدرسة، وإتاحة وقت إضافي بين الحصص، وتوفير مجموعة ثانية من الكتب للاحتفاظ بها في المنزل لتجنب ثقل حقائب الظهر، وتغيير عدد مرات تكرار مسائل الرياضيات، والسماح باستخدام الحاسوب لأداء الواجبات الصفية أو الاختبارات، وتغيير أوقات التغذية/الغداء، وتوفير العلاج المهني/العلاج الطبيعي/علاج النطق عند الضرورة. قد تكون جميع هذه التعديلات، أو لا شيء منها، مناسبة، حسب احتياجات طفلك الفردية.

 

 

الأدوية

1. الجرعة والتوقيت مهمان: يعتمد جدول الأدوية الأنسب لطفلك على حجمه، ونوع الوهن العضلي، ومرحلة المرض، واعتبارات صحية أخرى. بعد تحديد الجدول الأنسب لطفلك، من المهم أن يتلقى الجرعة المناسبة في الوقت المناسب. إذا كانت هناك أي مشاكل تتعلق برعاية الطفل بعد المدرسة، أو جدول عمل الوالدين، أو ما شابه، فمن المهم مناقشة هذه الأمور مع طبيب طفلك لوضع جدول يومي لإعطاء الدواء.

 

2. إعادة التعبئة/إمدادات الطوارئ: من المهم معرفة متى ينفد مخزون الأدوية الحالي، ووضع خطة لإعادة تعبئة الأدوية. تعتمد كمية الأدوية المُقدمة للعائلات دفعةً واحدة على التأمين الصحي، الذي يُوافق على إمدادات شهر أو ثلاثة أشهر. بشكل عام، لا يُنصح بالاحتفاظ بإمدادات لأكثر من ثلاثة أشهر، فقد تنتهي صلاحيتها أو تقل فعاليتها إذا لم تُخزن بشكل صحيح. لا تستخدم الدواء بعد تاريخ انتهاء الصلاحية المدون على الملصق. يجب عليك مناقشة مسألة إمدادات أدوية الطوارئ مع طبيب طفلك: أي رقم الهاتف الذي يجب الاتصال به في حال فقدان الدواء أو سرقته، سواءً في المنزل أو أثناء السفر. من المهم تضمين إمدادات من الأدوية في خطط الطوارئ أو الإخلاء في حال سوء الأحوال الجوية.

3. الأدوية الجديدة (بوصفة طبية أو بدون وصفة طبية): قد تؤثر بعض الأدوية (بما في ذلك الأدوية العشبية وتلك المتوفرة في الصيدليات دون وصفة طبية) على انتقال الإشارة بين العصب والعضلة، مما قد يؤدي إلى تفاقم الوهن العضلي الوبيل. لذلك، لا تقم أعطِ طفلك دواءً جديدًا دون مناقشة ذلك مع الصيدلي و/أو طبيب طفلك أولًا. على الرغم من وجود بعض قوائم الأدوية التي يجب تجنبها في حالة الوهن العضلي، إلا أن هذه القائمة لا تأخذ في الاعتبار حالة طفلك أو مشاكله الصحية. على سبيل المثال، يمكن استخدام بعض الأدوية المذكورة في القائمة تحت إشراف الطبيب حسب الحاجة، بينما يجب تجنب أدوية أخرى غير مدرجة في القائمة تمامًا. اسأل دائمًا قبل البدء في تناول دواء جديد.

 

 

بحاجة إلى معرفة

للوالدين الحق في حماية خصوصية أطفالهم، بما في ذلك من يعلم بمشكلة الطفل الطبية. ومع ذلك، مع نمو الأطفال، يُشرك الوالدان بالغين آخرين (أفراد الأسرة، والمعلمين، والجيران، وقادة المجموعات، والمدربين) في مجموعة أكبر من البالغين المسؤولين الذين يشرفون على أطفالهم خلال النهار. ونظرًا لأن الوهن العضلي الوبيل قد يكون غير متوقع، فمن المهم أن يُهيئ الوالدان بيئة يعرف فيها جميع البالغين المسؤولين أنه يتم الاهتمام بالتغيرات في القوة أو الوظيفة لدى الطفل المصاب بالوهن العضلي الوبيل. إذا أصيب الطفل برؤية مزدوجة وشكا من "ضبابية الرؤية"، فقد يعتقد البالغ الذي لا يعرف عن الوهن العضلي أن الطفل لديه غبار في عينه. وقد يعتقد البالغ أن الطفل الذي يعاني فجأة من تشوش الكلام وسيلان اللعاب "يحاول أن يكون مضحكًا". إذا كان البالغون المشرفون على دراية بالمشكلة ولديهم خطة بشأن من يجب الاتصال به، فيمكن التعامل مع التغيير في الوظيفة بأمان وسرعة وبأكبر قدر ممكن من الخصوصية.

 

 

الوصول إلى الرعاية الطارئة

1. خطة الطوارئ المدرسية: تُسند المدارس مسؤولية تحديد الأطفال الذين يعانون من مشاكل صحية مختلفة (بما في ذلك الربو، والحساسية الشديدة، وضعف المناعة، والوهن العضلي الوبيل) ووضع خطط عمل طارئة. تُمكّن مشاركة أولياء الأمور وطبيب الطفل المدرسة من معرفة الأعراض المتوقعة (مع إدراكهم لاحتمالية حدوث مشاكل غير متوقعة)، ومعرفة الإجراءات الموصى باتخاذها. مع أن الإجراءات الورقية تُعدّ دائمًا مُرهقة، إلا أن هذه الفرصة لتقديم الاقتراحات وطلبات اتخاذ الإجراءات من جانب المدرسة تُعدّ فرصة قيّمة للغاية لحماية صحة طفلك.
2. تفويض العلاج للمدربين وقادة المجموعات والعائلة والأصدقاء: سيحصل جميع الأشخاص على رعاية طبية طارئة في الحالات التي تُهدد حياتهم. ومع ذلك، عندما تكون الحالة أقل خطورة، قد يحتاج البالغون الذين يُشرفون على طفلك إلى التواصل مع أحد الوالدين أو الوصي القانوني للحصول على إذن للعلاج الطبي، أو للحصول على إذن كتابي موثق منك للموافقة نيابةً عنك. وبما أنه من غير الممكن عادةً ضمان عدم انقطاع خطوط الهاتف أو انقطاع خدمة الهاتف المحمول، فمن المهم التفكير في هذه المسألة ومنح الإذن لبالغين مُحددين. في بعض الأحيان، يكون الحصول على هذا الإذن من غرفة الطوارئ أو المنشأة التي ستُقدم الرعاية الطارئة حتى يتم الوصول إليك هو الأكثر فعالية.
3. التعرف على فرق خدمات الطوارئ الطبية (EMS): الوهن العضلي الوبيل اضطراب نادر نسبيًا. في المجتمعات الصغيرة، وخاصةً تلك التي تعتمد على فرق الطوارئ الطبية التطوعية، قد لا يكون المستجيبون الأوائل على دراية بالوهن العضلي والمشاكل الصحية العاجلة المحتملة التي قد تنشأ. في هذه الحالة، شعر بعض مرضى الوهن العضلي بتأخير في رعايتهم أثناء محاولة الحصول على تاريخ مرضي مطول أو إجراء مقابلة، بينما صعّب ضيق التنفس أو الضعف استجابتهم. هذا مثال على أهمية التواصل مع نظام الطوارئ الطبية المحلي وترتيب موعد لاجتماع للتأكد من إلمام المستجيبين الأوائل وغيرهم بالوهن العضلي الوبيل. تتوفر كتيبات إدارة الطوارئ وبطاقات التنبيه على myasthenia.org أو عن طريق الاتصال بنا.
قد تبدو هذه المعلومات مُربكة للوهلة الأولى. مع ذلك، من المهم إدراك أنه بفضل الرعاية الصحية الجيدة والمستمرة والمراقبة المستمرة، يمكن لغالبية الأطفال المصابين بالوهن العضلي الوبيل أن يعيشوا حياة طبيعية ونشطة وكاملة.

المستندات المطلوب تحميلها
كتيب MGFA للأطفال والمراهقين.pdf (1.02 ميجابايت)