Leben mit MG-Geschichten

Jessica Collier ist eine MG-Meerjungfrau … und eine Inspiration

Von Mike Antonellis | 3. September 2020

Jessica Collier spürte die ersten Symptome von Myasthenia gravis bereits 1997. Die offizielle Diagnose erhielt sie 1998. Wie viele andere in der Gemeinde konnte sie ohne eine zweite Meinung keine richtige MG-Diagnose erhalten und es dauerte viele Jahre, bis sie richtig behandelt wurde. Aber sie ließ nie zu, dass die Krankheit ihre unglaublich positive Einstellung und ihren Antrieb, Gutes für die Gemeinde zu tun, beeinträchtigte. Sie ging einen äußerst kreativen Weg, um das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen, indem sie jedes Jahr während des MG-Awareness-Monats „Mermaid Mondays“ ins Leben rief. Ihre vielen Freunde und Familienmitglieder, die jeden Montag im Juni blaugrüne oder hübsche Meerjungfrauenkleidung tragen, sind ein Beweis für Jessicas inspirierende und kraftvolle Unterstützung der MG-Gemeinschaft und der MGFA.

MGFA: Jessica, erzähl uns deine MG-Geschichte.

Jessica: Ich bin in Nordwestflorida aufgewachsen und habe dort 34 Jahre verbracht. Ich komme aus einer kleinen ländlichen Stadt namens Wewahitchka. Als ich erkrankte, hatte ich noch nie von Myasthenia gravis gehört, weil ich aus dieser kleinen Stadt stammte. Ich lebe jetzt in Georgia. Im Herbst 1997 begannen die Probleme. Ich konnte nicht mehr aufstehen und hatte Schwierigkeiten beim Gehen. Schreiben und Lesen fielen mir schwer, da ich doppelt sah. Außerdem hatte ich ein hängendes Augenlid. Ich hatte so viele Hobbys und Hobbys, die ich gerne ausübte.

Ich liebte es, Klavier zu spielen und zu singen, und war in vielen Clubs in der Schule aktiv. Ich war erst 17 Jahre alt und stand kurz vor dem Erwachsensein. Ich sah, wie mein ganzes Leben und alle Möglichkeiten irgendwie an mir vorbeizogen. Es gab damals keine Tests, die erklärt hätten, was mit mir geschah, und ich ging schließlich zu einem Spezialisten in Gainseville, FL, für eine zweite Meinung und erhielt im Februar 1998 die offizielle Diagnose. Ich habe viel durchgemacht. Ich hatte schon lange keine Krise mehr und meine MG ließ sich durch Meditation gut in den Griff bekommen. Als ich meine erste Krise hatte, landete ich für etwa 20 Tage im Krankenhaus. Ich war Studentin und musste ins Krankenhaus und brauchte eine Notfall-IVIG. Die ersten Jahre nach dieser ersten Krise waren auf und ab.

MGFA: Aber Sie sind positiv geblieben und haben die Sache durchgestanden, und Ihre Energie ist ansteckend.

Jessica: Ich hatte zwar ab und zu Schübe, aber momentan habe ich eine Therapie gefunden, die mir gut tut. Außerdem habe ich ein tolles Unterstützungsteam, und ein wichtiger Schlüssel zu meiner Gesundheit ist, dass ich ein gutes Gleichgewicht gefunden habe. Ich weiß, wie ich auf die Signale meines Körpers achte, und ich habe fantastische Ärzte und Spezialisten, die sich mit mir und untereinander austauschen, um die bestmögliche Behandlung meiner Myasthenia gravis zu erreichen. Solange ich mich an die Anweisungen halte, ist die Krankheit gut zu bewältigen. Schlechte Tage sind jetzt selten. Ich weiß, dass das nicht für viele gilt, aber ich habe endlich ein gutes Gleichgewicht gefunden und bin sehr selbstständig.

MGFA: Wie sind Sie auf die Idee zu den Meerjungfrauen-Montagen im Juni gekommen?

Jessica: Ich liebe nichts mehr als die „Damen im Ozean“, und ich bin in Florida geboren. Ich liebe das Meer und Meerjungfrauen einfach. Sie sind so geheimnisvoll, einzigartig und mystisch, und ich finde, Myasthenia gravis ist genauso. Ich habe immer versucht, mir kreative Themen zu überlegen, auf die ich mich konzentrieren kann, und ich mochte den Begriff „Schneeflocken“ im Zusammenhang mit MG nicht. Ich wollte etwas, das mich persönlich berührt, um Bewusstsein zu schaffen und die Aufmerksamkeit der Menschen zu gewinnen, damit sie mehr über die Krankheit erfahren.

Dann sagte ich: „Hey, das ist eine gute Möglichkeit, Dinge, die mir am Herzen liegen, in eine Veranstaltung im Juni zu integrieren. Und es war eine Möglichkeit, Menschen zu helfen, an der Aufklärungskampagne gegen MG teilzunehmen.“ Meine Schwester Jennifer – sie ist meine größte Cheerleaderin. Sie half mir beim Meerjungfrauen-Thema und integrierte die Hashtags – #seemenotmg #sheliveswithitsodoi. Ich bitte meine Freunde, Familie und andere, sich in Blaugrün zu kleiden, Blaugrün auf kreative Weise zu verwenden, MG-T-Shirts und Armbänder zu tragen, und sie posten als die verschiedenen Meerjungfrauen auf den Fotos auf Instagram und in den sozialen Medien. Sie wissen ja, dass im Ozean alles zusammenarbeitet. Wale und Delfine haben Herden und Fische haben Schwärme, wissen Sie? Meine „Meerjungfrauen“ sind mein Stamm, meine Herde und meine unterstützende Schule, die mir helfen, die Gemeinschaft über MG aufzuklären.

MGFA: Wie ist es Ihnen gelungen, diese Dynamik Jahr für Jahr aufrechtzuerhalten?

Jessica: Nun, es begann mit meinen engsten Freunden und Verwandten, und ungefähr jedes Jahr wurde es ein bisschen größer. Ich sehe meine wunderbaren Patenkinder und ihre Eltern, die mich unterstützen, dann kommen weitere Freunde, mehr Familienmitglieder, sogar Menschen hinzu, die ich gar nicht kannte, und sogar andere Betroffene von Myasthenia gravis machen mit. Ich habe die Begeisterung jedes Jahr wachsen sehen, und jedes Jahr fragt jemand Neues danach. Am letzten Montag im Juni, dem Monat der Myasthenia gravis, rufe ich alle auf Instagram und Facebook dazu auf, Beiträge zu posten. Ich freue mich schon sehr auf meine „Meerjungfrauen-Montage“ im Juni. Nächstes Jahr werde ich die „Meerjungfrauen-Montage“ aber auf das ganze Jahr ausdehnen. Die jährliche „Meerjungfrauen-Montage“-Aktion findet weiterhin im Juni statt, aber ich freue mich darauf, all diese Möglichkeiten aufzuzeigen, wie man sich das ganze Jahr über beteiligen kann.

MGFA: Was bedeutet die Myasthenia Gravis Foundation of America für Sie?

Jessica: Oh, MGFA hat mir in meinem Leben so viel bedeutet. Als ich die ersten Symptome bemerkte und später die Diagnose erhielt, wusste ich nichts und hatte keine Anlaufstelle für Informationen, bis ich von MGFA erfuhr. Die Stiftung war die einzige Organisation, die meinen Eltern die nötigen Informationen beschaffen konnte, denn plötzlich hatte ihr Kind eine seltene Krankheit.

MGFA brachte sie und mich mit medizinischen Fachkräften und Experten in Kontakt. Für jemanden aus einer Kleinstadt, der keine Ahnung von dieser Krankheit hatte, bedeutete das alles auf der Welt, denn uns fehlten Informationen, die für das Überleben dieser Krankheit entscheidend sind. Das war vor 22 Jahren. Ich bin dem MGFA auf ewig dankbar.

Aus diesem Grund unterstütze ich MGFA in jeder Hinsicht voll und ganz, einschließlich der MG Walks und aller Veranstaltungen. Ich weiß, dass Spenden für die Behandlung der Krankheit wichtig sind, und die Betroffenen brauchen die Unterstützung und Hilfe, die MGFA der Gemeinschaft bietet. Ich habe die Veränderungen gesehen, die 22 Jahre später innerhalb der Organisation vorgenommen wurden. Die Fortschritte und Schritte, die sie unternommen haben. Ich habe dieses Jahr an der virtuellen Konferenz teilgenommen und das war großartig. Ich habe an Webinaren teilgenommen und freue mich auf die MGFA Together We Stand-Veranstaltung am 10. Oktober. Ich liebe es einfach, zu helfen und Teil dieser Gemeinschaft zu sein.

MGFA: Welchen Rat würden Sie Menschen geben, die mit dieser Krankheit leben?

Jessica: Wenn ich ihnen etwas sagen müsste, dann würde ich ihnen raten, niemals ihre Stimme zu verlieren. Lasst euch nicht beiseiteschieben, sondern kämpft für euch und eure Gesundheit. Myasthenia gravis ist eine komplexe und vielschichtige Erkrankung. Es ist eine schwerwiegende Diagnose. Sie verändert das Leben grundlegend, aber man bleibt man selbst. Für mich bedeutete das Leben mit Myasthenia gravis, meine Stimme für Aufklärung, Information, Unterstützung und Veränderung einzusetzen. Deshalb habe ich das Motto „Sieh mich, nicht MG“ ins Leben gerufen. Ich nutze meine Stimme, um die vielen Missverständnisse über Myasthenia gravis und die Lebensqualität, die MG-Patienten erwarten können, auszuräumen.

Mein Rat ist also, niemals Ihre Stimme zu verlieren. Sprechen Sie Ihre Wahrheiten aus, stellen Sie Fragen und verlangen Sie Antworten. Wir verdienen die Würde, als Menschen behandelt zu werden, nicht als einfache Diagnose. Es wurden erstaunliche Fortschritte bei der Diagnose und Behandlung von MG erzielt. Nutzen Sie Ihre Stimme, um das Bewusstsein zu schärfen. Menschen mit MG und die breite Öffentlichkeit müssen über diese Krankheit Bescheid wissen, aber sie müssen auch über die erstaunlichen Fortschritte informiert werden, die erzielt werden. MG ist ein Teil meines Lebens, aber es ist nicht mein ganzes Leben. Seien Sie kreativ!

Ich bin auf Facebook, Instagram und Twitter. Man kann mir auch auf Instagram und Twitter unter @seemenotmg folgen. Man kann auch meine Facebook-Seite www.facebook.com/seemenotmg besuchen, um weitere Informationen darüber zu erhalten, wie man an den Mermaid Monday-Aktivitäten teilnehmen und für meinen virtuellen MG Walk spenden kann. Ich erstelle meine eigenen persönlichen Infografiken und Diashows, die die Leute teilen können. Ich versende E-Mails und ermutige zur Teilnahme an MGFA-Veranstaltungen, weil ich mich in die Menschen in der MGFA-Community verliebt habe. Sie geben sich alle Mühe, um so viel Unterstützung zu zeigen. Und denken Sie daran, bei Geld geht es nicht so sehr um „Geld“, sondern darum, die Organisation zu unterstützen, um Fortschritte im Kampf gegen die Krankheit zu erzielen. Ich glaube daran, dass man jede Form der Unterstützung für diejenigen, die mit MG leben, MG behandeln und MG erforschen, physisch, emotional und finanziell unterstützen sollte.