<!–Jessica Collier spürte die ersten Symptome von Myasthenia gravis bereits 1997. Die offizielle Diagnose erhielt sie 1998. Wie viele andere in der Gemeinde konnte sie ohne eine zweite Meinung keine richtige MG-Diagnose erhalten und es dauerte viele Jahre, bis sie richtig behandelt wurde. Aber sie ließ nie zu, dass die Krankheit ihre unglaublich positive Einstellung und ihren Antrieb, Gutes für die Gemeinde zu tun, beeinträchtigte. Sie ging einen äußerst kreativen Weg, um das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen, indem sie jedes Jahr während des MG-Awareness-Monats „Mermaid Mondays“ ins Leben rief. Ihre vielen Freunde und Familienmitglieder, die jeden Montag im Juni blaugrüne oder hübsche Meerjungfrauenkleidung tragen, sind ein Beweis für Jessicas inspirierende und kraftvolle Unterstützung der MG-Gemeinschaft und der MGFA.
MGFA: Jessica, erzähl uns deine MG-Geschichte.
Jessica: Ich bin 34 Jahre lang im Nordwesten Floridas aufgewachsen und komme aus einer kleinen ländlichen Stadt namens Wewahitchka. Als ich krank wurde, hatte ich noch nie von Myasthenia gravis gehört, weil ich aus dieser kleinen Stadt stammte. Jetzt lebe ich in Georgia. Im Herbst 1997 begannen meine Beschwerden. Ich konnte nicht mehr aus dem Bett aufstehen und hatte Probleme beim Stehen. Das Lesen und Schreiben fiel mir schwer, da ich doppelt sah. Außerdem hatte ich ein hängendes Augenlid. Ich hatte so viele Aktivitäten, die ich gerne machte.
Ich liebte es, Klavier zu spielen und zu singen, und war in vielen Clubs in der Schule aktiv. Ich war erst 17 Jahre alt und stand kurz vor dem Erwachsensein. Ich sah, wie mein ganzes Leben und alle Möglichkeiten irgendwie an mir vorbeizogen. Es gab damals keine Tests, die erklärt hätten, was mit mir geschah, und ich ging schließlich zu einem Spezialisten in Gainseville, FL, für eine zweite Meinung und erhielt im Februar 1998 die offizielle Diagnose. Ich habe viel durchgemacht. Ich hatte schon lange keine Krise mehr und meine MG ließ sich durch Meditation gut in den Griff bekommen. Als ich meine erste Krise hatte, landete ich für etwa 20 Tage im Krankenhaus. Ich war Studentin und musste ins Krankenhaus und brauchte eine Notfall-IVIG. Die ersten Jahre nach dieser ersten Krise waren auf und ab.
MGFA: Aber Sie sind positiv geblieben und haben es durchgestanden, und Ihre Energie ist ansteckend.
Jessica: Wissen Sie, ich hatte gelegentlich Schübe, aber im Moment habe ich eine Diät, die für mich funktioniert. Außerdem habe ich ein großes Unterstützungsteam und ein wichtiger Schlüssel zu meiner Gesundheit ist, dass ich eine gute Balance gefunden habe. Ich weiß, wie ich erkenne, was mit meinem Körper los ist, ich habe großartige Ärzte und Spezialisten, die mit mir und untereinander kommunizieren, um mir das bestmögliche Ergebnis mit meiner MG zu ermöglichen. Es ist also zu bewältigen, solange ich tue, was ich tun soll. Schlechte Tage sind jetzt selten. Ich weiß, dass das für viele Leute nicht zutrifft, aber ich habe endlich eine gute Balance gefunden und ein gutes Gefühl von Unabhängigkeit erreicht.
MGFA: Wie sind Sie auf die Idee für den Mermaid Monday im Juni gekommen?
Jessica: Es gibt nichts, was ich mehr liebe als diese „Damen im Ozean“, und ich bin in Florida geboren. Also liebe ich den Ozean und ich liebe einfach Meerjungfrauen. Sie sind so geheimnisvoll und einzigartig und mystisch, und ich glaube, bei Myasthenia gravis ist das genauso. Ich habe immer versucht, mir kreative Dinge auszudenken, auf die ich mich konzentrieren kann, und mir gefiel der Begriff „Schneeflocken“ im Zusammenhang mit MG nicht wirklich. Ich wollte etwas, das bei mir Anklang fand, damit ich Bewusstsein schaffen und die Aufmerksamkeit der Menschen gewinnen konnte, damit sie mehr über die Krankheit erfahren.
Dann sagte ich: „Hey, das ist eine gute Möglichkeit, Dinge, die mir am Herzen liegen, in eine Veranstaltung im Juni zu integrieren. Und es war eine Möglichkeit, Menschen zu helfen, an der Aufklärungskampagne gegen MG teilzunehmen.“ Meine Schwester Jennifer – sie ist meine größte Cheerleaderin. Sie half mir beim Meerjungfrauen-Thema und integrierte die Hashtags – #seemenotmg #sheliveswithitsodoi. Ich bitte meine Freunde, Familie und andere, sich in Blaugrün zu kleiden, Blaugrün auf kreative Weise zu verwenden, MG-T-Shirts und Armbänder zu tragen, und sie posten als die verschiedenen Meerjungfrauen auf den Fotos auf Instagram und in den sozialen Medien. Sie wissen ja, dass im Ozean alles zusammenarbeitet. Wale und Delfine haben Herden und Fische haben Schwärme, wissen Sie? Meine „Meerjungfrauen“ sind mein Stamm, meine Herde und meine unterstützende Schule, die mir helfen, die Gemeinschaft über MG aufzuklären.
MGFA: Wie haben Sie es geschafft, die Dynamik Jahr für Jahr aufrechtzuerhalten?
Jessica: Nun, es begann mit meinen engen Freunden und Verwandten, und jedes Jahr wurde es ein bisschen größer. Ich sehe, wie meine wunderbaren Patenkinder und ihre Eltern mich unterstützen, dann kommt ein weiterer Freund, mehr Familie, eine Person, die ich nicht einmal kannte, und sogar meine MG-Mitstreiter nehmen teil. Ich sehe, wie die Energie jedes Jahr zunimmt, und jedes Jahr fragt jemand Neues danach. Am letzten Montag im Juni jedes Jahres, während des MG-Awareness-Monats, ermutige ich alle auf Instagram und Facebook, Beiträge zu posten. Ich freue mich so sehr auf meine Mermaid Mondays im Juni. Aber nächstes Jahr werde ich Mermaid Monday auf das ganze Jahr ausdehnen. Die jährliche Mermaid Monday-Veranstaltung wird zwar weiterhin im Juni stattfinden, aber ich freue mich darauf, all diese Möglichkeiten zu teilen, an denen die Leute das ganze Jahr über teilnehmen können.
MGFA: Was hat die Myasthenia Gravis Foundation of America für Sie bedeutet?
Jessica: Oh, MGFA hat mir in meinem Leben so viel bedeutet. Als ich die ersten Symptome hatte und später die Diagnose bekam, hatte ich keine Antworten und konnte mich nirgendwo nach Informationen umsehen, bis ich von MGFA erfuhr. Die Stiftung war die einzige Organisation, die meinen Eltern die Informationen besorgen konnte, die sie brauchten, denn plötzlich hatte ihr Kind eine seltene Krankheit.
MGFA brachte sie und mich mit medizinischen Fachkräften und Experten in Kontakt. Für jemanden aus einer Kleinstadt, der keine Ahnung von dieser Krankheit hatte, bedeutete das alles auf der Welt, denn uns fehlten Informationen, die für das Überleben dieser Krankheit entscheidend sind. Das war vor 22 Jahren. Ich bin dem MGFA auf ewig dankbar.
Aus diesem Grund unterstütze ich MGFA in jeder Hinsicht voll und ganz, einschließlich der MG Walks und aller Veranstaltungen. Ich weiß, dass Spenden für die Behandlung der Krankheit wichtig sind, und die Betroffenen brauchen die Unterstützung und Hilfe, die MGFA der Gemeinschaft bietet. Ich habe die Veränderungen gesehen, die 22 Jahre später innerhalb der Organisation vorgenommen wurden. Die Fortschritte und Schritte, die sie unternommen haben. Ich habe dieses Jahr an der virtuellen Konferenz teilgenommen und das war großartig. Ich habe an Webinaren teilgenommen und freue mich auf die MGFA Together We Stand-Veranstaltung am 10. Oktober. Ich liebe es einfach, zu helfen und Teil dieser Gemeinschaft zu sein.
MGFA: Welchen Rat würden Sie Menschen geben, die mit dieser Krankheit leben?
Jessica: Wenn ich ihnen etwas sagen müsste, würde ich ihnen raten, nie ihre Stimme zu verlieren. Lassen Sie sich nicht beiseiteschieben, sondern kämpfen Sie für sich und Ihre Gesundheit. MG ist groß und vielfältig. Es ist eine große Diagnose. Sie verändert Ihr Leben stark, aber Sie bleiben Sie selbst. Für mich bedeutet das Leben mit MG, meine Stimme für Bewusstsein, Aufklärung, Unterstützung und Veränderung zu nutzen. Deshalb habe ich das Motto „Sehen Sie mich, nicht MG“ geschaffen. Ich nutze meine Stimme, um die vielen Missverständnisse über Myasthenia gravis und die Lebensqualität, die MG-Patienten erwarten können, auszuräumen.
Mein Rat ist also, niemals Ihre Stimme zu verlieren. Sprechen Sie Ihre Wahrheiten aus, stellen Sie Fragen und verlangen Sie Antworten. Wir verdienen die Würde, als Menschen behandelt zu werden, nicht als einfache Diagnose. Es wurden erstaunliche Fortschritte bei der Diagnose und Behandlung von MG erzielt. Nutzen Sie Ihre Stimme, um das Bewusstsein zu schärfen. Menschen mit MG und die breite Öffentlichkeit müssen über diese Krankheit Bescheid wissen, aber sie müssen auch über die erstaunlichen Fortschritte informiert werden, die erzielt werden. MG ist ein Teil meines Lebens, aber es ist nicht mein ganzes Leben. Seien Sie kreativ!
Ich bin auf Facebook, Instagram und Twitter. Man kann mir auch auf Instagram und Twitter unter @seemenotmg folgen. Man kann auch meine Facebook-Seite www.facebook.com/seemenotmg besuchen, um weitere Informationen darüber zu erhalten, wie man an den Mermaid Monday-Aktivitäten teilnehmen und für meinen virtuellen MG Walk spenden kann. Ich erstelle meine eigenen persönlichen Infografiken und Diashows, die die Leute teilen können. Ich versende E-Mails und ermutige zur Teilnahme an MGFA-Veranstaltungen, weil ich mich in die Menschen in der MGFA-Community verliebt habe. Sie geben sich alle Mühe, um so viel Unterstützung zu zeigen. Und denken Sie daran, bei Geld geht es nicht so sehr um „Geld“, sondern darum, die Organisation zu unterstützen, um Fortschritte im Kampf gegen die Krankheit zu erzielen. Ich glaube daran, dass man jede Form der Unterstützung für diejenigen, die mit MG leben, MG behandeln und MG erforschen, physisch, emotional und finanziell unterstützen sollte.