Betty Ajueyitsi
Betty Ajueyitsi, Betty, MGFA-Botschafterin für Bildung und virtuelles Lernen, erhielt 2011 die Diagnose seronegative Myasthenia gravis und begann nach ihren Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem ihr Engagement für Betroffene. Die gebürtige Nigerianerin ist Lehrerin und lebt mit ihrer Familie in Maryland. Betty ist seit vielen Jahren ehrenamtlich für die MGFA tätig und leitete unter anderem die Organisation der Gesundheitsmesse.
Kettia Alusma-Hibbert, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRD
Kettia Alusma-Hibbert, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRDSie ist promovierte, staatlich geprüfte Fachkrankenschwester für Neurologie mit Spezialisierung auf neurologische Pflege. Mit über 16 Jahren Berufserfahrung in der neurologischen Versorgung hat sie sich der Behandlung und Betreuung von Patienten entlang des gesamten Behandlungsspektrums gewidmet – von der stationären Akutversorgung als Krankenschwester in der Neurotelemetrie und auf der neurologischen Intensivstation bis hin zu ihrer aktuellen Tätigkeit als Fachkrankenschwester für Neurologie in einer ambulanten Einrichtung.
Matt Bornstein
Matt BornsteinMatt, MGFA-Botschafter für Spendenaktionen, ist gebürtiger New Yorker und arbeitet im Vertrieb eines Unternehmens für gewerbliche Beleuchtung. Seit seiner Diagnose mit Myasthenia gravis im Jahr 2011 engagiert er sich 2022 ehrenamtlich als MG-Freund. Matt ist außerdem Co-Vorsitzender des MG Walk New York. Durch sein Ehrenamt kann er seine persönlichen Erfahrungen mit Myasthenia gravis nutzen, um anderen Betroffenen zu helfen.
Siobhain Carolan
Siobhain CarolanSiobhain, MGFA-Botschafterin für Gesetzgebung und Interessenvertretung, lebt mit dem kongenitalen Myasthenie-Syndrom und engagiert sich aktiv für die Belange von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Seit 2019 nimmt sie an der Rare Disease Week auf dem Capitol Hill teil und setzt sich in ihrem Bundesstaat Connecticut für entsprechende Gesetze ein. Siobhain arbeitet als Patientenbetreuerin für die National Organization for Rare Disorders (NORAD). Sie ist Co-Vorsitzende des MGFA-Laufs in Boston und leitet die Bostoner Gesundheitsmesse.
Jenny Clark
Jenny ClarkJenny, MGFA-Botschafterin für Myasthenia gravis (MG), setzt sich für die Aufklärung über MG und den Aufbau von Selbsthilfegruppen ein und ist als MG-Freundin und Leiterin von Selbsthilfegruppen aktiv. Ursprünglich aus Indiana, lebt Jenny heute in Tennessee. Da mehrere Familienmitglieder an MG erkrankt sind, erkannte sie die Anzeichen bereits, bevor bei ihr 1990 im Alter von 22 Jahren seronegative MG diagnostiziert wurde. Bis 2016 arbeitete Jenny im Einzelhandel und genießt nun die Zeit mit ihren zwei Kindern und fünf Enkelkindern.
Andrea Divis
Andrea Divis, MGFA-Botschafterin für Myasthenia gravis (MG) und Unterstützungsnetzwerke, erhielt 2019 die Diagnose MG. Nach ihrer Teilnahme an einer klinischen Studie engagierte sie sich leidenschaftlich für die Aufklärung von Patienten im Rahmen des MG Friends-Programms. Daraus entwickelte sich ihr ehrenamtliches Engagement: Sie gründete eine Selbsthilfegruppe in San Diego, leitet den MG Walk in Südkalifornien und organisiert die erste Gesundheitsmesse in San Diego. Sie lebt in Oceanside und genießt die Zeit mit ihren beiden erwachsenen Söhnen und ihren drei Katzen.
Kemar E. Green, DO, FANA
Kemar E. Green, DO, FANA[Name] ist ein Neurologe mit Spezialisierung auf seltene und komplexe Erkrankungen und den Schwerpunkten Neuroophthalmologie und Neurootologie. Er ist Gründer und CEO von NeuroAgent AI, Inc. und HazyEyes, Inc. und leitet die Entwicklung KI-gestützter, autonomer neurodiagnostischer und Monitoring-Plattformen. Er ist weiterhin assoziiertes Fakultätsmitglied am Johns Hopkins Data Science & AI Institute (DSAI), betreut als klinischer Mentor die Teams für Design und Präzisionsmedizin im Bereich Biomedizintechnik der Johns Hopkins University und ist Mitglied der American Neurological Association.
Logan Hazellief
Logan Hazellief Logan ist Digital- und Markenstrategin bei der PAN Foundation, einer unabhängigen gemeinnützigen Organisation, die sich für einen schnelleren Zugang zu bezahlbarer und gerechter Gesundheitsversorgung durch finanzielle Unterstützung, Interessenvertretung und Aufklärung einsetzt. In dieser Funktion verantwortet sie die digitale Präsenz der Organisation, einschließlich Social-Media-Aktivitäten und Markenstrategien. Ihre Leidenschaft für das Gesundheitswesen schöpft Logan aus persönlichen Erfahrungen in der Unterstützung chronisch kranker Familienmitglieder.
James F. Howard, Jr. MD, FAAN
James F. Howard, Jr. MD, FAAN, ist Professor für Neurologie (neuromuskuläre Erkrankungen), Innere Medizin und verwandte Gesundheitsberufe an der UNC Chapel Hill School of Medicine. Seit 46 Jahren praktiziert er als Neurologe und hat über 250 Publikationen zu Myasthenia gravis (MG) verfasst. Derzeit leitet er die Myasthenia Gravis Clinical Trials and Translational Research Unit an der UNC, wo er als globaler Hauptprüfarzt an mehreren der wenigen zugelassenen Therapien für MG beteiligt war.
Nivedita Jerath, MD, MS
Nivedita Jerath, MD, MSSie ist eine staatlich geprüfte Neurologin und Spezialistin für neuromuskuläre Erkrankungen, die an der Harvard University, der Harvard Medical School, dem Mayo Clinic College of Medicine und der University of Iowa ausgebildet wurde. Sie ist die Autorin von Grenzen überwinden: Unbekannte Geschichten darüber, wie Behinderung zu Stärke wurde und Milliarden-Dollar-GeistIhre Arbeit zielt darauf ab, Patienten zu inspirieren, Pflegekräfte aufzuklären und gesellschaftliche Vorstellungen über chronische Krankheiten und Behinderungen in Frage zu stellen.
Greg Josephs
Greg JosephsGreg, MGFA-Botschafter für Gesetzgebung und Interessenvertretung, lebt seit 21 Jahren mit Myasthenia gravis. Der gebürtige New Jerseyer absolvierte zwei Studiengänge an der Syracuse University, wo er auch seine Frau kennenlernte. Sie haben drei erwachsene Kinder und einen sehr gemütlichen Beagle. Greg leitet die Myasthenia-gravis-Selbsthilfegruppe Hampton Roads (Virginia) und engagiert sich für die Belange der Myasthenia-gravis-Gemeinschaft.
Kevin Mack, MA, LPC
Kevin R. Mack, MA, LPCEr ist Gründer und Geschäftsführer von Mack Counseling, einer in Houston ansässigen Organisation für psychische Gesundheit, die Menschen mit Myasthenia gravis und deren Angehörige über die MGFA-Helpline unterstützt. Kurz nach Beginn dieser Partnerschaft wurde bei seinem eigenen Sohn Myasthenia gravis diagnostiziert. Die MGFA wurde für seine Familie in einer kritischen Zeit mehr als nur eine Partnerorganisation – sie wurde zu einer wichtigen Anlaufstelle, einem Ort der Vernetzung und einer verlässlichen Unterstützung.
Richard J. Nowak, MD, MS
Richard Nowak, MD, MSEr ist derzeit Vorsitzender des Medizinisch-Wissenschaftlichen Beirats der MGFA, medizinischer Hauptberater der MGFA und Mitglied des MGFA-Vorstands. Er ist Facharzt für Neurologie mit Schwerpunkt neuromuskuläre Erkrankungen und Dozent am Department für Neurologie der Yale University School of Medicine. Dr. Nowak ist Gründungsdirektor des Programms für klinische und translationale neuromuskuläre Forschung sowie der Yale Myasthenia Gravis Clinic.
Carlos Ortiz
Carlos Ortiz Carlos widmet seine Arbeit bei der MGFA seinem Vater, dessen Leben durch Myasthenia gravis grundlegend verändert wurde. Durch sein Engagement und seine Spendenaktionen möchte Carlos die Situation der MG-Gemeinschaft weiter verbessern und sicherstellen, dass Betroffene die Anerkennung und Unterstützung erhalten, die ihnen zusteht. Es ist ihm eine Ehre, seinem Vater beizustehen und ihn auf seinem Weg mit der Krankheit zu begleiten. Carlos ist MGFA-Botschafter, Co-Vorsitzender des MG Walk New York und wurde 2025 mit dem „Emerging Leader of the Year Award“ ausgezeichnet.
Gülşen Öztosun, MD
Gülşen Öztosun, MDSie erwarb ihren Doktortitel an der Medizinischen Fakultät der Acıbadem-Universität, wo sie ein Vollstipendium erhielt. Sie ist ausgebildete Ärztin und arbeitet als wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Abteilung für Neurologie und Rehabilitationsmedizin der George Washington University School of Medicine and Health Sciences. Ihre Arbeit umfasst die Unterstützung klinischer Forschung zu neurologischen und neuromuskulären Erkrankungen, insbesondere Myasthenia gravis. In jüngster Zeit hat sie sich an Projekten beteiligt, die untersuchen, wie künstliche Intelligenz die Diagnose, Überwachung und Behandlung von Myasthenia gravis verbessern kann.
Patrick Reynolds
Patrick Reynolds Pat ist eine pensionierte Krankenschwester und Fachkrankenschwester für Psychiatrie und psychische Gesundheit. Sie absolvierte ihr Bachelor- und Masterstudium der Krankenpflege an der University of Arizona. Pat orientiert sich in ihrer Rolle als Pflegerin ihres Mannes und anderer Familienmitglieder an ihrem ganzheitlichen Pflegeansatz. Sie ist eine lebenslang Lernende und begeisterte Naturliebhaberin.
Anna Richards, MA
Anna Richard Anna leitet den kaufmännischen Bereich bei Vitaccess und pflegt dort die Beziehungen zu bestehenden und neuen Kunden. Zuvor war sie als Lokalisierungsleiterin für alle operativen Aspekte mehrsprachiger, digitaler Studien mit realen Patientendaten verantwortlich, um sicherzustellen, dass die Patientenperspektive weltweit erfasst wird. Anna arbeitet seit 2013 im Bereich Übersetzung und Lokalisierung, sowohl als Projektmanagerin als auch als juristische und medizinische Übersetzerin.
Michael Rosario-Prieto, MD
Michael Rosario-Prieto, MDEr ist Spezialist für neuromuskuläre Erkrankungen bei der BayCare Neurology Group, medizinischer Direktor des Tampa Bay Muscular Dystrophy Care Center und Mannschaftsneurologe der Tampa Bay Rays. Er absolvierte sein Medizinstudium am New York Medical College und seine Facharztausbildung in Neurologie an der University of Connecticut im Jahr 2012, wo sein Interesse an neuromuskulären Erkrankungen geweckt wurde. Nach Forschungsaufenthalten an der Duke University zog er nach Florida, wo er seit über einem Jahrzehnt Patienten behandelt und an klinischen Studien beteiligt ist.
Paul Strumph, MD
Paul Strumph, MDPaul ist seit 2020 Mitglied des Vorstands der Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) und leitet dort ehrenamtlich das Vitaccess Real MG Patientenregister. Er erhielt 2022 den Impact Award, mit dem ein Ehrenamtlicher ausgezeichnet wird, der die Entwicklung der MGFA maßgeblich beeinflusst hat. Paul ist Chief Medical Officer bei Seraxis Pharmaceuticals und verfügt über mehr als 20 Jahre Erfahrung in der pharmazeutischen Entwicklung.
Tuan Vu, MD
Tuan Vu, MD, Dr. Vu ist Professor für Neurologie und Leiter der Abteilung für neuromuskuläre Erkrankungen und der Elektromyographie-Labore am Morsani College of Medicine der University of South Florida. Neben seiner über 30-jährigen Erfahrung in der Behandlung von Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen und seiner Lehrtätigkeit in Neurophysiologie und neuromuskulärer Medizin ist Dr. Vu intensiv an klinischen Studien zu Myasthenia gravis beteiligt und hat zudem an zahlreichen Studien zu ALS, CIDP und Myositis/Myopathie mitgewirkt.
Janel Worcester-Brown
Janel Worcester-BrownJanel, Botschafterin für Myasthenia gravis (MG) und Patientenaufklärung/-unterstützung, erlebte 2015 eine dramatische Veränderung ihres Lebens, als sie erstmals MG-Symptome verspürte. Nach Jahren der Ungewissheit erhielt sie 2019 die Diagnose. Als erfahrene Sozialarbeiterin ist Janel eine MG-Freundin, leitet die Selbsthilfegruppen „Elternschaft mit MG“ und „Northern New England“, unterstützt Sonderprojekte und teilt ihre Geschichte öffentlich, um anderen Betroffenen Hoffnung und Inspiration zu geben.
Sarah Wright, DO
Sarah Wright, DOSie ist Leiterin des neuromuskulären Programms am Children’s National Hospital in Washington, D.C., wo sie Kinder und junge Erwachsene mit erblichen und erworbenen Nerven- und Muskelerkrankungen betreut. Zu Dr. Wrights Forschungsschwerpunkten gehören neue Therapieansätze für die Duchenne-Muskeldystrophie und die juvenile Myasthenia gravis.