Für die frisch diagnostizierte MG-Patientin Priscilla Forrester war die Teilnahme am MGFA Walk 2021 mehr als nur eine Chance, dringend benötigte Mittel für die Mission der MGFA zu sammeln. Für ihre Familie und Freunde war es eine Möglichkeit, wirklich zu verstehen, was es bedeutet, an Myasthenia gravis zu leiden.
Priscillas MG-Diagnose wurde bestätigt, als die Pandemie im März 2020 die USA erreichte. Den Großteil des Jahres verbrachte sie in ihrer Wohnung, um sich an ihre Diagnose, ihre neuen Medikamente und die Realität des Pandemielebens zu gewöhnen. Nachdem sie ihre COVID-19-Impfung erhalten hatte, begann sie, sich nach draußen zu wagen.
„Ich war nicht viel draußen, um zu sehen, wie mir meine Medikamente helfen“, erzählt Priscilla. „Bevor ich mit der Einnahme begann, konnte ich kaum einen Häuserblock laufen, ohne erschöpft zu sein.“
Während dieser Zeit erfuhr sie vom MG Walk. Ihr gefiel die Idee, sich ein Trainingsziel zu setzen und zu sehen, ob sie der Herausforderung eines kurzen Spaziergangs gewachsen war.
Ihr gefiel auch die Idee, öffentlich über das zu sprechen, was sie durchmachte. Obwohl bei Priscilla 2020 MG diagnostiziert wurde, litt sie bereits seit fünf langen Jahren unter verwirrenden und lähmenden Symptomen.
„Ich erinnere mich an ein Mal, als ich zu einer Weihnachtsfeier ging und Tabletts mit Essen in den Händen trug, und meine Arme konnten das Gewicht einfach nicht tragen – es waren nur ein paar Pfund. All das Essen, das ich gekocht hatte, fiel fast auf den Boden. Ich spürte, wie meine Arme immer schwächer wurden.“
Eine Zeit lang ignorierte sie ihre Muskelschwäche und Erschöpfung und nahm an, dass diese Symptome mit ihrem anstrengenden und stressigen Job zusammenhingen. Als sie schließlich Hilfe suchte, stellte sie fest, dass die Ärzte ihre Bedenken nicht beachteten. MRTs und andere Tests waren normal oder ergaben keine eindeutigen Ergebnisse – ihr Neurologe empfahl Physiotherapie.
Es dauerte drei Jahre, bis ein Arzt für funktionelle Medizin eine umfangreiche Blutuntersuchung durchführte und feststellte, dass ihr Acetylcholinspiegel erhöht war – ein Kennzeichen von MG. Selbst mit diesen Testergebnissen in der Hand wollte ihr Neurologe den Beweisen nicht glauben. Erst als sie zu einem neuen Neurologen wechselte, der auf MG spezialisiert ist, konnte sie die Diagnose stellen und die nötige Behandlung erhalten.
„Ich hatte das Gefühl, während dieser fünf Jahre still zu leiden. Ich habe nicht einmal mit Freunden und Familie gesprochen, weil mir die Worte fehlten. Ich habe es niemandem erzählt.“
Aus diesem Grund war es Priscilla wichtig, am MGFA Walk teilzunehmen. Die Teilnehmer des Walks laden Freunde und Familie ein, sich ihrem Team anzuschließen und mit ihnen zu laufen, und sammeln außerdem online Spenden. Die Teilnahme ist eine Gelegenheit, Ihrer Community mitzuteilen, dass Sie MG haben – und ihnen zu erzählen, wie sich die Krankheit auf Sie auswirkt.
„Als ich anfing, darüber zu posten, war die Flut an Reaktionen von Familie und Freunden überwältigend. Natürlich waren sie besorgt, aber die Leute fragten wirklich, was ich durchmachte. Das war sehr tröstlich und heilsam für mich. Diese Reise zu unternehmen, Geld zu sammeln und offen darüber zu sprechen, hat Familie und Freunden wirklich geholfen zu verstehen, was zu tun ist, was die Symptome sind – sie schauen nach mir.“
Ein Cousin half Priscilla, eine Online-Präsenz aufzubauen, um ihre MG-Geschichte auf Social-Media-Plattformen, insbesondere Instagram, zu teilen.
Als der MG Walk 2021 wegen der Pandemie abgesagt werden musste, schuf Priscilla ihren eigenen, fünf Kilometer langen Rundlauf am Wasser in der Nähe ihres Hauses in Washington, D.C. Sie lud Freunde und Familie ein, mitzumachen, und etwa 15 Personen kamen von nah und fern, um mitzulaufen. Sie übertrug den Spaziergang live, sodass ihre Spender virtuell teilnehmen konnten.
Priscillas Team gehörte zu den zehn besten Spendenteams – eine enorme Leistung, wenn man bedenkt, dass es ihre erste Teilnahme am MGFA Walk war. Sie wurde gebeten, beim virtuellen MG Walk-Event zu sprechen und ihre Geschichte mit anderen in der MG-Community zu teilen.
„Priscilla war unser inoffizieller Rookie des Jahres“, sagt Tasha Duncan, nationale Direktorin für Feldentwicklung bei MGFA.
Priscilla sagt, dass ihre Entscheidung, an der Wanderung teilzunehmen, sie während ihres Heilungsprozesses sowohl körperlich als auch geistig motiviert hat.
„Es öffnet mir weiterhin Türen, von denen ich nicht einmal wusste, dass ich sie öffnen wollte. Einer meiner Freunde sagte: ‚Du machst Arbeit, von der du nicht wusstest, dass du sie machen musst, und sie macht einen Unterschied.‘“