Vor vier Jahren lebte Brenda Colmenares in Miami und arbeitete im Marketing der Lebensmittel- und Getränkeindustrie. Ihr erstes Anzeichen dafür, dass etwas mit ihrer Gesundheit nicht stimmte, war, als sie anfing, doppelt zu sehen.
„Zuerst war es ganz mild … Ich dachte, ich wäre müde und bräuchte eine neue Brille“, erzählt sie. „Es war komisch … Als ich aufwachte, ging es mir gut. Aber im Laufe des Tages wurde es schlimmer.“
Ein Augenarzt konnte keine konkrete Diagnose stellen. Ein anderer verschrieb ihr eine Prismenbrille. Am Ende bekam sie eine Augenklappe.
Brenda bekam es mit der Angst zu tun, als sie Schluckbeschwerden bekam. Eines Tages wurde das Ersticken an Essen zu einem schrecklichen Notfall. In der Notaufnahme diagnostizierte ein Arzt bei ihr MG.
Wie viele MG-Patienten hatte sie noch nie von der Krankheit gehört und wusste nicht, was es war oder was sie erwarten würde. Sie akzeptierte den vom Arzt empfohlenen Behandlungsplan – Prednison einnehmen, ein Steroid, das häufig zur Bekämpfung von Entzündungen eingesetzt wird. Innerhalb von 10 Tagen verschwand Brendas Doppeltsehen und sie fühlte sich energiegeladener. Doch nicht lange danach begann sie die Nebenwirkungen zu spüren – Appetitlosigkeit, Schwellungen und Haarausfall, um nur einige zu nennen.
Sie begann auch IVIg-Infusionen, eine gängige Therapie bei Autoimmunerkrankungen, bei der einige Antikörper im Blut eines Patienten wiederhergestellt werden.
Sie beschreibt diesen Kampf mit den Nebenwirkungen der Medikamente als „den schlimmsten Teil“ ihrer MG-Erfahrung.
„Ich musste fünf Tage im Monat einen Port in meiner Hand tragen. Außerdem nahm ich immer noch Prednison. Mit MG ging es mir gut, aber mit Prednison hatte ich eine Million mehr Symptome. Also fand ich meine Antwort auf Facebook.“
Wie viele MG-Patienten wandte sich Brenda an Online-Communitys für seltene Krankheiten, um Rat zu erhalten und Erfahrungen auszutauschen.
„Ich habe gesehen, wie viele Menschen dieselben Symptome hatten und tolle Tipps hatten. Ich habe das Gefühl, Facebook hat mir das Leben gerettet.“
Brenda hat MuSK-assoziiertes MG, eine seltenere Form dieser ohnehin seltenen Krankheit. Über ihre Selbsthilfegruppen fand sie andere MuSK-MG-Patienten, die Rituximab, eine Behandlung mit monoklonalen Antikörpern, die bei diesen Patienten vielversprechende Ergebnisse gezeigt hat und den Bedarf an Steroiden reduzieren kann. Diese Behandlung hat Brenda geholfen und die Anzahl der schlimmen Nebenwirkungen, die sie erlebt, reduziert.
Sie ist dankbar für Online-Communitys, die Raum für gemeinsames Verständnis und Heilung bieten.
„Eine seltene Krankheit zu haben, ist sehr isolierend. Man weiß nie, wem man helfen kann, wenn man nur einen Teil seiner Geschichte teilt.“
Ein Weg zur Interessenvertretung
Auf der Suche nach einer Veränderung im Leben zog Brenda von Miami nach Washington DC. Sie fand einen Job in ihrem Bereich bei EveryLife Stiftung für seltene Krankheiten, eine gemeinnützige Organisation, die ein wichtiger Partner der MGFA bei Interessenvertretungs- und Aufklärungsaktivitäten rund um MG ist. Es schien wie eine Berufung – die Chance, ihre Marketing- und Kommunikationstalente für andere einzusetzen, die ebenfalls gegen seltene, herausfordernde und komplexe Krankheiten kämpfen.
Jetzt unterstützt sie Initiativen wie die Rare Disease Week, bei der sich neue und erfahrene Befürworter aus dem ganzen Land treffen, andere Befürworter kennenlernen, ihre Geschichten mit Mitgliedern des Kongresses teilen, Veränderungen bewirken und die öffentliche Politik beeinflussen. Die nächste Rare Disease Week findet Ende Februar 2023 vorläufig persönlich in Washington, DC statt.
„Es wurden bereits viele Fortschritte erzielt, aber die Menschen können noch immer viel tun“, sagt sie. „Ob es nun darum geht, bei der Krankheit Fortschritte zu sehen oder durch eigene Maßnahmen etwas bewirken zu können, es ist sehr lohnend.“