In wenigen Wochen findet die nationale Patientenkonferenz der MGFA in New Orleans statt und wir freuen uns schon sehr darauf, persönlich und virtuell zusammenzukommen. Die Konferenz hilft dabei, Mitglieder der MG-Gemeinschaft zu vernetzen, zu informieren und zu inspirieren. Dies ist vielleicht der einzige Ort, an dem jedes Jahr Patienten, Pflegekräfte, Forscher und Branchenvertreter zusammenkommen, um alle Facetten der Myasthenia gravis zu diskutieren.
Es ist noch nicht zu spät, sich anzumelden, falls Sie sich entscheiden, mit dem Flugzeug oder Auto zu uns zu fliegen, um uns persönlich zu treffen. Wir möchten Sie jedoch auch auf unsere virtuelle Anmeldeoption aufmerksam machen. Diese kostengünstige und stressfreie Alternative ermöglicht Ihnen den Zugriff auf jede Sitzung in Echtzeit. Virtuelle Teilnehmer können über Zoom Fragen stellen und sich in der MGFA-Online-Community austauschen. Klicken Sie unten, um sich für die persönliche oder virtuelle Teilnahme anzumelden.
Wenn Sie sich nicht sicher sind, warum Sie an der nationalen Patientenkonferenz der MGFA teilnehmen sollten, haben wir einige Teilnehmer gebeten, uns mitzuteilen, warum ihnen die Teilnahme so wichtig ist.
Tom nimmt teil, um Kontakte zu knüpfen und so viel wie möglich über Myasthenia gravis zu erfahren
Ich nehme teil, um so viele Leute wie möglich kennenzulernen. Ich möchte Vertreter von Pharmaunternehmen treffen, die dort sein werden. Ich möchte andere Menschen mit MG treffen. Ich möchte mich den Leuten vorstellen und wirklich alles in mich aufnehmen. Diese Krankheit, von der ich nichts wusste, hat mein Leben wirklich beeinflusst, also möchte ich so viel wie möglich verstehen, sowohl aus wissenschaftlicher als auch aus gesellschaftlicher Sicht. Es gibt Menschen, bei denen die Diagnose 30 Jahre alt ist – was haben Sie getan, um diese schreckliche Krankheit zu überleben? Was ist Ihrer Meinung nach der beste Weg, den Menschen in Ihrem Leben zu vermitteln, was los ist?
Bei mir wurde die Krankheit 2019 diagnostiziert. Ich schätze mich außerordentlich glücklich – nicht nur, dass die Diagnose in weniger als einer Woche gestellt wurde, sondern ich konnte auch eine Praxis bei einem Top-Neurologen hier im Raum Boston bekommen, der auf MG spezialisiert ist. Aber im Januar dieses Jahres hatte ich eine schwere Verschlimmerung. Vier Wochen lang konnte ich kaum laufen – es verschlechterte sich wirklich ziemlich schnell. Man weiß nicht, wie krank man ist, bis diese Symptome auftreten. Wenn ich meine Erfahrung nutzen kann, um anderen Menschen zu helfen, dann ist das der Grund, warum ich zur Konferenz gehe. Wie helfen wir anderen? Wie lernen wir? Wir wissen, dass wir alle unterschiedlich sind.
Ich habe auch Erfahrung in den Biowissenschaften als Führungskraft in der Pharmaindustrie. Ich bin jemand, der weiß, wie man komplexe wissenschaftliche Probleme löst. Ich möchte auf der Konferenz persönlich mit Wissenschaftlern und Forschern sprechen. Dabei fühle ich mich wohl und möchte auch andere vertreten, denen das nicht so gefällt. Ich weiß nicht, ob es zu meinen Lebzeiten eine Heilung geben wird, aber in den nächsten 10 bis 15 Jahren wird es große Fortschritte geben. Wenn ich etwas tun kann, das Menschen mit MG nach mir helfen kann, dann ist das mein Lebensinhalt.
Ich möchte jedem Patienten und Pfleger dringend empfehlen, an der nationalen Patientenkonferenz der MGFA teilzunehmen – das ist Ihre Chance. Die Forscher wollen Ihnen zuhören. Die Gemeinschaft will von Ihnen hören. Wir sind diejenigen mit den Antworten. Ich kann jedem nur empfehlen, teilzunehmen. Ich denke, es lohnt sich wirklich.
—Tom B.
Hannah nimmt teil, um etwas zurückzugeben und das Bewusstsein für MG zu verbreiten, nachdem sie endlich Antworten auf ihre Symptome gefunden hat
Wie viele andere musste ich um meine Diagnose Myasthenia gravis kämpfen, nachdem ich fast ein Jahr lang mit immer schlimmer werdenden Symptomen zu kämpfen hatte. Während des gesamten Prozesses fühlte ich mich sehr allein, verängstigt und deprimiert, weil ich nicht wusste, was mit meinem Körper passierte, und mir von Ärzten immer wieder gesagt wurde, dass meine Symptome wahrscheinlich auf Stress zurückzuführen seien.
Schließlich konnte ich mich testen lassen und im März letzten Jahres erhielt ich die Diagnose.
Innerhalb von drei Tagen nach meiner Diagnose nahm ich über die MGFA an meinem ersten Treffen einer Selbsthilfegruppe teil und erhielt ungefähr zur gleichen Zeit auch per Post ein Willkommenspaket mit MGFA-Lehrmaterial. Die Möglichkeit, mit anderen MG-Patienten in Kontakt zu treten, hat mir wirklich Mut gemacht und mich weniger allein gefühlt.
Bald gab ich auch etwas zurück. Ich bin jetzt Co-Leiterin der Selbsthilfegruppe Myasthenia Advocacy for Young Adults (MAYA) und habe letztes Jahr ehrenamtlich für die MGFA Health Fair in Tampa/St. Petersburg gearbeitet. Dieses Jahr helfe ich auch bei der Planung und ehrenamtlich für die Gesundheitsmesse 2023. Ich habe auch dabei geholfen, 2,500 $ für die 2740-Challenge zu sammeln, und kann es kaum erwarten, dieses Jahr wieder Spenden zu sammeln.
Die MGFA ist eine fantastische gemeinnützige Organisation und ihre Mission ist mir eine Herzensangelegenheit. Ich engagiere mich ehrenamtlich für die MGFA, weil ich nicht möchte, dass noch jemand ohne Diagnose oder Behandlung an Myasthenia gravis leiden muss.
Ich kann es kaum erwarten, zur Konferenz in NOLA zu gehen, um Menschen zu treffen, die von Myasthenia gravis betroffen sind. Dies wird auch das erste Mal sein, dass meine MAYA-Co-Leiterin Jessica und ich uns persönlich treffen, da alle unsere MAYA-Selbsthilfegruppentreffen über Zoom stattfinden. Ich freue mich auch darauf, durch die MGFA-Konferenz neue Kontakte zu knüpfen und mehr Wissen zu erlangen, damit ich weiterhin das Bewusstsein für MG schärfen kann.
—Hannah E.