Der Tag der Seltenen Erkrankungen kann eine unterhaltsame und positive Möglichkeit sein, Menschen zu ehren, die mit einer chronischen Krankheit wie Myasthenia gravis (MG) leben. Die Menschen nutzen diese 24 Stunden oft, um auf eine bestimmte Krankheit aufmerksam zu machen, sich mit anderen Mitgliedern der Gemeinschaft für seltene Erkrankungen auszutauschen und sich für positive Veränderungen einzusetzen. Da ich selbst MG-Patient bin, ist der Tag der Seltenen Erkrankungen jedoch nur ein gewöhnlicher Tag, weil alles, Tag ist Tag der seltenen Erkrankungen.
Das Leben eines MG-Patienten ist, in Ermangelung eines besseren Wortes, hart. Wir stehen vor Hindernissen, denen die meisten Menschen nie begegnen werden, grübeln über Dinge nach, die viele nie in Betracht ziehen werden, und treffen Entscheidungen auf der Grundlage körperlicher Bedürfnisse statt auf der Grundlage des Herzenswunsches. Sich an diese neue Normalität zu gewöhnen, ist nicht einfach. Es gibt einen Trauerprozess, eine Anpassung der Denkweise und eine Phase des Loslassens von dem, was einmal war.
Vor meiner offiziellen MG-Diagnose suchte meine Familie jahrelang nach Antworten und setzte sich für eine umfassende Gesundheitsversorgung in meinem Namen ein. Eine solche Diagnose als Kind zu erhalten, war vor zwanzig Jahren relativ selten. Die Fürsprachearbeit und das Streben, die MG-Erfahrung besser zu verstehen, nahmen nur zu, als wir uns in diesem neuen Lebensstil zurechtfanden.
Die Bezeichnung „Myasthenia gravis“ untermauerte die körperlichen Aspekte meiner Behinderung. Nach zwei Jahren der Fehldiagnose und ohne dass mir jemand meine Realität abnahm, war es enorm wichtig, die Worte zu haben, die meiner Erfahrung einen Rahmen der Identität gaben. Doch die Worte „Myasthenia gravis“ wurden nur zu Begriffen, die meine körperlichen Beeinträchtigungen beschreiben. Ich habe schnell gelernt, dass diese seltsamen Worte mich niemals vor Verurteilungen schützen, meine Entscheidungen rechtfertigen oder mich vor dem emotionalen Schmerz schützen werden, den diese Krankheit mit sich bringt. Das liegt an mir.
Meine Fehldiagnose war vielleicht der Grund, warum ich mich für die Krankheit eingesetzt habe, aber es sind die Ungerechtigkeiten, die das Leben mit einer seltenen Krankheit mit sich bringt, die mich dazu zwingen, damit weiterzumachen. Die MG-Gemeinschaft hat in der Forschung und Entwicklung von Behandlungen historische Fortschritte gemacht, aber es bleibt noch viel zu tun. Ich möchte den Tag der seltenen Erkrankungen feiern, indem ich mich für verbesserte Diagnoseverfahren einsetze, gezielte Therapien unterstütze, den Zugang zu besserer psychischer Gesundheitsversorgung schaffe und die Unterstützung verdeutliche, die Patienten mit seltenen Erkrankungen an den anderen 364 Tagen des Jahres benötigen.
Meridith ist stellvertretende Vizepräsidentin für Patientenengagement, Interessenvertretung und Politik. Angetrieben durch ihre eigene MG-Diagnose im Jahr 2005 wollte sie eine Karriere aufbauen, in der sie Familien mit chronischen Krankheiten unterstützt. Sie hat einen Masterabschluss in Sozialarbeit und verfügt über langjährige Erfahrung im gemeinnützigen Sektor.