Es ist Tag der seltenen Krankheiten, aber Interessenvertretung findet nicht nur einmal im Jahr statt. Es gibt unzählige Möglichkeiten, sich das ganze Jahr über täglich für Interessenvertretung zu engagieren.
Erfahren Sie so viel wie möglich über Myasthenia gravis
Es gibt über 7,000 bekannte seltene Krankheiten, sodass selbst Superhelden-Ärzte, -Krankenschwestern, -Gesundheitspfleger und -Notärzte nicht für jede einzelne davon Experten sein können. Je mehr Sie über Myasthenia gravis wissen, desto besser können Sie Ihre eigene Gesundheit managen, Ihre Symptome überwachen und Ihre Bedürfnisse Ihren Pflegekräften mitteilen. Informieren Sie die Menschen, denen Sie begegnen – freundlich und respektvoll – im Laufe der Zeit.
Gehen Sie proaktiv mit Ihrer Gesundheit um
MG-Symptome schwanken. Achten Sie darauf, wann Sie sich am besten und wann Sie sich schlechter fühlen. Verfolgen Sie Ihre Symptome und achten Sie auf Dinge, die sie auslösen oder verschlimmern können, sowie auf Dinge, die helfen, sie in Schach zu halten. Ich habe vor kurzem angefangen, das MyMG Mobile App – es hilft mir, Dinge zu bemerken, auf die ich normalerweise keine Aufmerksamkeit lenke. So kann ich meinen Tag besser auf meine schwankenden Symptome abstimmen und Dinge vermeiden, die meine Symptome verschlimmern.
Teilen Sie Ihre Geschichte, Erkenntnisse und Ihr Feedback
Teilen Sie Ihre Geschichte mit jedem, der zuhört. Sprechen Sie mit Ihren Freunden und Kollegen über MG und teilen Sie Ihre Geschichte in den sozialen Medien. Teilen Sie Ihr Feedback mit der MGFA, um bekannt zu machen, welche Ressourcen Sie benötigen, welche Programme Sie gerne sehen würden und welche gesetzlichen Hindernisse Ihrer Gesundheitsversorgung im Wege stehen. Teilen Sie Ihre Daten im MGFA Globales MG-Patientenregister damit Ihre Erfahrungen zu neuen, bahnbrechenden Forschungsergebnissen, Technologien und Behandlungen führen können.
Bauen Sie eine Community auf
Finden Sie einen Weg, mit Menschen in Kontakt zu treten, die Sie verstehen. MG Freunde Das Programm bringt Menschen mit MG und ihre Betreuer zusammen, um telefonisch über die Behandlung von MG zu sprechen. MGFA-Selbsthilfegruppen finden im ganzen Land statt, persönlich und über Zoom. Die MGFA Online-Community veranstaltet Chats und Events, bei denen MG-Patienten ihre Erfahrungen austauschen können. MGFA-Gesundheitsmessen für die Gemeinschaft Menschen miteinander und mit verschiedenen Hilfsangeboten in ihrer Umgebung zu vernetzen. Die jährliche Nationale Patientenkonferenz der MGFA im März ist eine Gelegenheit, mit Patienten und Pflegepersonal wie Ihnen aus den gesamten USA zusammenzukommen!
Tu, was du kannst
Wenn Sie sich für Politik interessieren, engagieren Sie sich in der Gesetzgebung. Sie können sich für Aktionsbenachrichtigungen anmelden und Gesetzesentwürfe verfolgen, die sich auf das Gesundheitswesen auswirken, E-Mails an Ihren Gesetzgeber schreiben oder sich sogar an der Ausarbeitung zukünftiger Gesetzgebungspolitiken beteiligen, um die Landschaft der öffentlichen Gesundheit und des Gesundheitswesens zu verändern.
Wenn Politik nicht Ihr Ding ist, können Sie sich trotzdem im Alltag für Ihre Krankheit einsetzen. Fürsprache kann einfach darin bestehen, MG zu erklären, jemandem zu sagen, warum Sie einen Stock oder eine Augenklappe tragen, eine Verpflichtung abzulehnen oder Ihren Arzt um Informationen zu einer neuen Behandlung zu bitten. Ihre „Bitte“ könnte sein, dass ein Verwandter die MGFA-Website besucht, um mehr über Ihre Krankheit zu erfahren, oder dass Ihr Chef Ihnen hilft, Lösungen zu finden, um Aktivitäten zu mildern, die Sie ermüden lassen. Das Bewusstsein für MG zu schärfen, Ihre Geschichte zu erzählen und Ihre Bedürfnisse zu artikulieren, ist kurz gesagt Fürsprache.
Laura ist Betriebsleiterin von MGFA. Nachdem bei Laura 2019 Myasthenia gravis diagnostiziert wurde, hat sie sich auf eine persönliche und berufliche Mission begeben: Das Leben von MG- und seltenen Krankheitspatienten durch Interessenvertretung, Politik und Forschung zu verbessern.