Heute ist Tag der Seltenen Erkrankungen , aber Engagement findet nicht nur einmal im Jahr statt. Es gibt unzählige Möglichkeiten, sich das ganze Jahr über für diese Themen einzusetzen.
Erfahren Sie so viel wie möglich über Myasthenia gravis
Es gibt über 7,000 bekannte seltene Krankheiten, sodass selbst Superhelden-Ärzte, -Krankenschwestern, -Gesundheitspfleger und -Notärzte nicht für jede einzelne davon Experten sein können. Je mehr Sie über Myasthenia gravis wissen, desto besser können Sie Ihre eigene Gesundheit managen, Ihre Symptome überwachen und Ihre Bedürfnisse Ihren Pflegekräften mitteilen. Informieren Sie die Menschen, denen Sie begegnen – freundlich und respektvoll – im Laufe der Zeit.
Gehen Sie proaktiv mit Ihrer Gesundheit um
Die Symptome der Myasthenia gravis schwanken. Achten Sie darauf, wann es Ihnen am besten und wann es Ihnen am schlechtesten geht. Dokumentieren Sie Ihre Symptome und achten Sie auf Auslöser oder Verschlimmerungen sowie auf Dinge, die helfen, sie zu lindern. Ich nutze seit Kurzem die MyMG-App – sie hilft mir, Dinge wahrzunehmen, die mir sonst entgehen. So kann ich meinen Tag besser an meine schwankenden Symptome anpassen und Dinge vermeiden, die meine Symptome verschlimmern.
Teilen Sie Ihre Geschichte, Erkenntnisse und Ihr Feedback
Erzählen Sie Ihre Geschichte jedem, der zuhören möchte. Sprechen Sie mit Freunden und Kollegen über Myasthenia gravis und teilen Sie Ihre Erfahrungen in den sozialen Medien. Geben Sie der MGFA Ihr Feedback, um mitzuteilen, welche Ressourcen Sie benötigen, welche Programme Sie sich wünschen und welche gesetzlichen Hürden Ihrer Gesundheitsversorgung im Wege stehen. Tragen Sie Ihre Daten in das globale Myasthenia-gravis-Patientenregister der MGFA ein , damit Ihre Erfahrungen zu bahnbrechender Forschung, Technologien und Behandlungen führen können.
Bauen Sie eine Community auf
Suchen Sie nach Möglichkeiten, mit Menschen in Kontakt zu treten, die Sie verstehen. Das MG Friends -Programm bringt Menschen mit Myasthenia gravis (MG) und ihre Angehörigen zusammen, um sich telefonisch über den Umgang mit der Erkrankung auszutauschen. MGFA-Selbsthilfegruppen finden landesweit statt, sowohl persönlich als auch per Zoom. Die MGFA-Online-Community bietet Chats und Veranstaltungen, bei denen MG-Patienten ihre Erfahrungen teilen können. MGFA-Gesundheitsmessen vernetzen Betroffene untereinander und mit verschiedenen Unterstützungsangeboten in ihrer Region. Die jährliche MGFA-Patientenkonferenz im März bietet Ihnen die Gelegenheit, sich mit anderen Betroffenen und Angehörigen aus den gesamten USA zu treffen!
Tu, was du kannst
Wenn Sie sich für Politik interessieren, engagieren Sie sich in der Gesetzgebung. Sie können sich für Aktionsbenachrichtigungen anmelden und Gesetzesentwürfe verfolgen, die sich auf das Gesundheitswesen auswirken, E-Mails an Ihren Gesetzgeber schreiben oder sich sogar an der Ausarbeitung zukünftiger Gesetzgebungspolitiken beteiligen, um die Landschaft der öffentlichen Gesundheit und des Gesundheitswesens zu verändern.
Wenn Politik nicht Ihr Ding ist, können Sie sich trotzdem im Alltag für Ihre Krankheit einsetzen. Fürsprache kann einfach darin bestehen, MG zu erklären, jemandem zu sagen, warum Sie einen Stock oder eine Augenklappe tragen, eine Verpflichtung abzulehnen oder Ihren Arzt um Informationen zu einer neuen Behandlung zu bitten. Ihre „Bitte“ könnte sein, dass ein Verwandter die MGFA-Website besucht, um mehr über Ihre Krankheit zu erfahren, oder dass Ihr Chef Ihnen hilft, Lösungen zu finden, um Aktivitäten zu mildern, die Sie ermüden lassen. Das Bewusstsein für MG zu schärfen, Ihre Geschichte zu erzählen und Ihre Bedürfnisse zu artikulieren, ist kurz gesagt Fürsprache.
Laura ist als Operations Managerin für MGFA tätig. Nachdem bei ihr 2019 Myasthenia gravis diagnostiziert wurde, hat sie es sich zur persönlichen und beruflichen Aufgabe gemacht, das Leben von MG-Patienten und Patienten mit seltenen Erkrankungen durch Interessenvertretung, politische Maßnahmen und Forschung zu verbessern.
