Kürzlich wurde MGFA eingeladen, über MG und unsere Arbeit an der Podcast „Go Shout Love“. Geh und schrei Liebe sensibilisiert für seltene Krankheiten, indem es Geschichten betroffener Kinder erzählt. Jeden Monat wird eine andere Familie vorgestellt und die Organisation verkauft T-Shirts, um die Kinder bei ihrem medizinischen Weg zu unterstützen.
Im März wurden in Go Shout Love Elizabeth und Charlotte vorgestellt, zwei Mädchen mit Myasthenia gravis und systemischer Autoinflammatorischer Erkrankung. Diese Krankheitskombination ist äußerst selten, insbesondere bei pädiatrischen Patienten.
Meridith O'Connor, MGFAs stellvertretende Vizepräsidentin für Patienteneinbindung, Interessenvertretung und Politik, weiß etwas über MG bei Kindern – bei ihr selbst wurde die Krankheit im Alter von 13 Jahren diagnostiziert.
Im Podcast spricht sie mit Josh Veach, Co-Direktor von Go Should Love, und Jonathan Strober, Direktor der Neuromuskulären Klinik am Benioff Children's Hospital an der University of California San Francisco. Sie besprechen die Diagnose und Behandlung von MG bei pädiatrischen Patienten, wie Sie sich selbst oder Ihre Kinder vertreten und wie Sie am besten mit Ihrem Ärzteteam zusammenarbeiten.
Hören Sie „115 – Gemeinsam stärker – Ein genauerer Blick auf Myasthenia gravis“ auf Spreaker.