Kürzlich wurde MGFA eingeladen, über MG und unsere Arbeit an der Podcast „Go Shout Love“. Geh und schrei Liebe sensibilisiert für seltene Krankheiten, indem es Geschichten betroffener Kinder erzählt. Jeden Monat wird eine andere Familie vorgestellt und die Organisation verkauft T-Shirts, um die Kinder bei ihrem medizinischen Weg zu unterstützen.

Im März wurden in Go Shout Love Elizabeth und Charlotte vorgestellt, zwei Mädchen mit Myasthenia gravis und systemischer Autoinflammatorischer Erkrankung. Diese Krankheitskombination ist äußerst selten, insbesondere bei pädiatrischen Patienten.

Meridith O'Connor , die stellvertretende Vizepräsidentin der MGFA für Patientenbeteiligung, Interessenvertretung und Politik, kennt sich mit pädiatrischer MG aus – sie selbst wurde im Alter von 13 Jahren diagnostiziert.

Im Podcast spricht sie mit Josh Veach, dem Co-Direktor von Go Should Love, und Dr. Jonathan Strober , dem Leiter der Neuromuskulären Klinik am Benioff Children's Hospital der University of California in San Francisco. Sie erörtern die Diagnose und Behandlung von Myasthenia gravis bei Kindern, wie man sich für sich selbst oder seine Kinder einsetzen kann und wie man am besten mit dem Behandlungsteam zusammenarbeitet.

Hören Sie „115 – Gemeinsam stärker – Ein genauerer Blick auf Myasthenia gravis“ auf Spreaker.