Zackary Frankel ist einer dieser Menschen, die alles geben. Als er vor etwa 10 Monaten mit dem Laufen anfing, ging er nicht nur zum Joggen, sondern nahm an der Lotterie für einen Startplatz beim New York City Marathon teil. Als er herausfand, dass er einen Platz hatte, wollte er nicht einfach nur laufen – er wollte mitlaufen, um ein Ziel zu erreichen.
Auftritt seiner Freundin Julie Gordon. Bei Julie wurde im Juli 2019 Myasthenia gravis diagnostiziert, ein Jahr bevor sie und Zack sich kennenlernten. Obwohl ihre MG etwa zwei Jahre lang stabil war, hatte sie letzten Winter einen schweren Krankheitsschub. Als Zack das an ihrer Seite erlebte, sah er aus erster Hand, wie MG das Leben eines Menschen auf den Kopf stellen kann. Er beschloss um den Marathon zu laufen, um auf MG aufmerksam zu machen und die Vision der MGFA „Eine Welt ohne MG“ zu unterstützen.
MGFA setzte sich mit Zack und Julie zusammen, um über den Marathon zu sprechen und darüber, warum es ihnen beiden wichtig ist, die MGFA zu unterstützen.
Was hat Sie dazu bewogen, für das Bewusstsein für Myasthenia gravis zu laufen?
Zack: Laufen ist etwas, was ich schon immer machen wollte. Das wird mein erster Marathon. Ich habe so etwas noch nie gemacht, aber ich probiere sehr gerne neue Dinge aus und ich wusste, dass ich das Rennen für einen guten Zweck laufen wollte. Ich wollte einen Zweck unterstützen, der mir etwas persönlicher war, und Julies MG ist definitiv einer davon. Sie wurde etwa ein Jahr vor unserer Begegnung diagnostiziert. Sie erzählte mir alles über MG und ihre Krankheitsschübe. Anfangs fiel es ihr schwer, darüber zu sprechen, aber dann wurde sie gelassener und erzählte mir von den Symptomen und was der Durchschnittsmensch jeden Tag durchmacht. Es ist definitiv sehr schwierig, wenn sie einen Rückfall hat, obwohl es ihr die meiste Zeit gut geht und sie keine Symptome hat.
Julie, wie hast du dich gefühlt, als du gehört hast, was Zack tat?
Julie: Ich glaube, ich habe geweint, als er es mir erzählte oder als ich den Klappentext las die Fundraising-Seite.
Zack: Du hast beide Male geweint!
Julie: Meine Myasthenia gravis ist etwas, von dem nur mein engster Kreis weiß. Als ich die Diagnose bekam, war ich immer sehr lautstark, aber während der Remission verschwand die Krankheit irgendwie aus meinem Kopf. Aber im letzten November bis April hatte ich einen schweren Rückfall, mit hängenden Augen, Lachproblemen, Doppeltsehen und all dem. Zack sah das alles, weil wir gerade zusammengezogen waren. Er ging mit dem Hund spazieren und kam mit zwei Augenklappen zurück – eine für ihn und eine für mich. Das ist alles, was man sich wünschen kann, wenn man eine Krise durchmacht: dass man ein Unterstützungssystem und einen Partner hat, der versucht, Verständnis zu haben und bereit ist, mit einer Augenklappe hinauszugehen, wenn er das nicht muss.
Warum ist es Ihnen wichtig, etwas zurückzugeben?
Zack: Das ultimative Ziel wäre, ein Heilmittel für MG zu finden, daher fand die Unterstützung der MGFA großen Anklang. Ich hoffe, den Menschen ein Bewusstsein dafür zu vermitteln, was MG ist.
Julie: Das Erste, was man mir nach der Diagnose sagte, war, dass man die Krankheit in den Griff bekommen kann, aber es gibt keine Heilung. Wenn man das hört, wenn man die Diagnose bekommt … „Das ist für immer„… Nicht zu wissen, wann ein Schub auftritt, ist etwas, worüber ich mir ständig Sorgen mache. Es treten verschiedene Lebensereignisse auf, und man weiß nicht, ob man weitermachen kann. Es ist ein ständiges, beinahe traumatisches Erlebnis. Der Gedanke, dass mehr Menschen darüber Bescheid wissen und es mehr Behandlungsmöglichkeiten gibt, die langfristig besser wirken, ist mein „Warum“.
Möchten Sie Zack bei seinem Vorhaben unterstützen, 26.2 Meilen zu laufen, um auf Myasthenia gravis aufmerksam zu machen? Unterstützen Sie seine Spendenaktion mit einer Spende!