Als Ron Fredman sich an uns wandte, war die Diagnose Myasthenia gravis erst ein paar Wochen alt. Es war Juni 2023, am Ende eines arbeitsreichen und erfolgreichen MG-Aufklärungsmonats.
„Vor etwa einem Monat wurde bei mir MG diagnostiziert und seitdem ist mein Weg holprig“, schrieb er. „Anstatt in stillem Leiden dazusitzen, habe ich beschlossen, meine Reise aufzuzeichnen, wobei ich Humor als Schutzschild und Plattform verwende. Anbei meine bisherige Arbeit.“
Angehängt waren 31 Social-Media-Beiträge vom 20. Mai bis 30. Juni 2023, die Ron mit Freunden geteilt hatte auf Facebook. Jeder von ihnen zeichnete ein lebendiges Bild eines Lebens im Chaos – mit unangenehmen, lästigen und geradezu lähmenden Symptomen, mit Tests und Verfahren, mit Krankenhausaufenthalten und mit der Bewältigung des täglichen Lebens – der „neuen Normalität“ – mit MG.
Rons Schreibstil war ehrlich, aber auch respektlos. Er machte sich über das Essen im Krankenhaus und die Untersuchungen der Ärzte lustig. Er machte sich über sich selbst lustig. Es war sehr offen, real, lustig und, wie wir fanden, nachvollziehbar.
Aber, so fragten wir uns, ist es in Ordnung, über Myasthenia gravis Witze zu machen?! Darf man über etwas Witze machen, das einen umbringen kann?
„Gesundheitsprobleme können auch die Besten von uns aufzehren. Bei mir ist das nicht anders“, erzählte mir Ron, als ich ihm diese Frage stellte. „Mit meinen Texten versuche ich, uns alle daran zu erinnern, dass wir mehr sind als unsere Diagnose.“
Ron weiß, dass es schwierige Tage gibt. Aber er ist überzeugt, dass sein Optimismus und sein Drang, die einfachen Dinge des Lebens zu genießen, ihn weitermachen lassen. Und diese Botschaft möchte er gerne weitergeben.
„Ich möchte zeigen, dass ich trotz meiner Hürden einen Weg finde, damit Gutes geschieht. Hoffnung ist hilfreich. Genauso wie ein Kichern und eine Bestätigung, dass wir nicht allein sind.“
Wir stimmten zu. Also veröffentlichten wir seine Essays als neues E-Book, Vor einer Minute ging es mir noch gut: Mein erstes Jahr mit Myasthenia gravis. Diese Geschichten voller Humor und Ehrlichkeit schildern seine Erfahrungen als neues Mitglied des „Snowflake Clubs“.
Wir hoffen, dass Sie in Rons Reise etwas finden, mit dem Sie sich identifizieren können und dass seine Texte Sie zum Lachen bringen.
Wie Ron sagt: „Humor ist ein großartiger Arzt, ein Lächeln eine wunderbare Medizin und Normalität ein tägliches Ziel.“
___________________________________________________________________________
VOR EINER MINUTE GING ES MIR GUT: MEIN ERSTES JAHR MIT MYASTHENIA GRAVIS
Von Ron Fredman
Lesen Sie unten einen Auszug aus dem Buch und vergessen Sie nicht, Laden Sie hier das Ganze herunter und lesen Sie es!
May 20, 2023
Hallo alle.
Na, ist das nicht ein Schlag in den Hintern?!? Wahrscheinlich habe ich Myasthenia gravis entwickelt. Die gute alte MG ist eine Autoimmunerkrankung, bei der Muskeln und Nerven sich gegenseitig ignorieren. Oh, beide funktionieren gut. Nur nicht zusammen.
Es ist, als ob man einen großartigen Pitcher und einen verdammt guten Catcher hätte, aber der Baseball ist kaputt. Sie können nur winken. Auf diese Weise werden Sie sicherlich nicht viele Batter ausschalten.
Apropos Baseball: Im Stadion der KC Royals würden alle Amerikaner, die MG haben, gerade so reinpassen (zumindest wäre das Stadion zur Abwechslung mal ausverkauft). Weitere 10,000 oder so stehen vielleicht noch auf dem Parkplatz, wahrscheinlich um sich vor dem Anpfiff des Chiefs-Spiels nebenan im Arrowhead zu treffen.
Ich wollte schon immer einem exklusiven Club angehören. Aber irgendwie hatte ich das nicht im Sinn.
Das Blödsinnige äußert sich in Symptomen wie Schwierigkeiten beim Kauen und Schlucken, hängenden Augenlidern und Gesichtsmuskeln, allgemeiner Schwäche und verschwommener Sicht. In schweren Fällen kann das Atmen ein Problem sein, aber bisher läuft es in dieser Hinsicht gut. Ich kann auch meine Wangen nicht mehr aufblasen oder meine Zunge über meine Vorderzähne rollen. Früher hat mir beides so viel Spaß gemacht (ich unterhalte mich leicht).
Eine Sache nervt mich wirklich: Manchmal fällt es mir schwer, zusammenhängend zu sprechen. Am Anfang bin ich ganz okay, aber verfalle schnell in einen nasalen Elmer Fudd nach einer langen Nacht in der Taverne. Oh ja. Und manchmal läuft mir ein Schluck Wasser in die Nase. Von innen. Toll. Einfach @#$!*^% toll.
Ich schätze, das ist schon seit einiger Zeit so – ich habe vor ein paar Monaten sogar einen Artikel geschrieben, in dem ich bedauerte, dass ich nicht mehr pfeifen kann, obwohl das auch an anderen Muskelproblemen liegen könnte, mit denen ich zu kämpfen habe. Aber in den letzten Wochen ist alles ein bisschen verrückt geworden.
Es tritt nicht ständig auf, nur wenn ich müde bin oder viel geredet habe (was ziemlich oft vorkommt). Wenn ich mich ausruhe, beruhigt es sich. So seltsam.
Glücklicherweise ist es behandelbar. Es gibt gute Medikamente, die die Symptome lindern und mir meine relativ normale Anomalie zurückgeben können. Ich freue mich darauf, mit den Pillen anzufangen, aber vorher muss ich noch ein paar Tests machen. Dazu gehört eine Rückkehr ins Haus des Schreckens und zu ihrem Electro-Shock-O-Matic 2000 Muscle Twitcher (auch bekannt als Elektromyographie und Einzelfaser-EMG). Juhu. Ich kann es kaum erwarten.
Zwei großartige Ärzte kümmern sich um mich: ein international anerkannter Experte, der die neurologische Abteilung am University of Kansas Medical Center leitet, und ein lieber Freund, der der ansässige MG-Guru im St. Luke's ist. Sie haben mir versichert, dass auch dies vorübergehen wird (oder zumindest in den Griff zu bekommen ist).
Trotzdem werde ich weitermachen und tun, was ich kann, wenn ich kann. Wie immer.
Wenn nichts anderes passiert, habe ich zumindest neue Abenteuer, über die ich schreiben kann. Das ist doch schon mal was, finde ich.
Bleiben Sie alle gesund … und ich auch.
PS. Tricia, meiner Frau, geht es großartig, seit dieser Ausbruch ausgebrochen ist (nicht, dass sie es vorher nicht war). Ich bin so froh, sie an meiner Seite zu haben. Und Hühnersuppe zu kochen. Wunderbare, superleckere Hühnersuppe. Und zwar mit hausgemachten Nudeln. Einfach ein weiteres von Tricias köstlichen Gerichten, das Ihre Beschwerden garantiert heilt.
May 27, 2023
Eines der verrücktesten Dinge an dieser Myasthenia gravis ist, wie sie mein Sprechen beeinträchtigt. Nach dem Essen oder am Ende des Tages fange ich an zu heulen wie ein Idiot, der seine Zunge im Schraubstock festhält. Manchmal passiert das mitten in einem ansonsten normalen Satz. Ich schätze, an diesem Punkt haben meine Muskeln einfach genug.
Natürlich mache ich das Beste daraus, und Tricia und ich lachen herzhaft. Ich habe gelernt, wie interessant es ist, bestimmte Wörter (mit viel Spucke) auszuspucken, insbesondere solche, die man für ungeeignet für eine Familienzeitung halten würde – wenn es so etwas noch gäbe.
Hier ist ein Beispiel: Shthiiitpftt. Alle Buchstaben, die Sie brauchen, sind da. Entfernen Sie einfach die überzähligen.
Tricia wiederholt es mir gern. Wenn sie mir sagt, dass ich nur Scheiße labere, kommt es mir irgendwie gar nicht so schlimm vor.
Stimmt, es ist ein erfundenes Wort. Ich fordere Sie heraus, ein Wort zu finden, das NICHT irgendwann erfunden wurde. So, da ist es.
Aber verstehen Sie das: Ich habe eine Lösung für meinen lästigen Fehler gefunden. Das stimmt. Bevor der Arzt mir meine erste Pille gegeben hat, bevor alle meine Tests abgeschlossen sind, habe ich das Sprachproblem behoben.
Ich muss nur mein Kinn auf die Hände stützen und es seitlich an meinem Gesicht nach oben drücken.
Ou la! Das Lallen verschwindet und ich klinge fast normal.
Natürlich wirke ich dadurch wie ein Trottel. Ich weiß. Ich habe es überprüft.
Tricia meint, es würde helfen, wenn ich bei dieser Pose eine große gelbe Schleife im Haar trüge. Eine mit vielen schwarzen Punkten. Und meinen Kopf von einer Seite zur anderen nicken ließe.
Was für ein Schatz.
Ich sage Ihnen was: Wenn sie mich dazu zwingt, wird sie kein bisschen Probleme haben, alles zu verstehen, was ich ihr sage. Verstecken Sie die Kinder.
Bleibt alle gesund … und vergesst Krankheiten aller Art.
Juli 27, 2023
Ich habe Anfang dieser Woche meinen Myasthenia gravis-Arzt aufgesucht. Zeit für eine Untersuchung.
Er führte die übliche Abfolge von Stößen und Stößen, Stochern und Hämmern durch. Neurologen lieben so etwas einfach. Er drückte mein Gesicht und klopfte mir auf die Knie. Er steckte mir einen Finger ins Auge und verdrehte mir die Zehen. Er zog mich an den Haaren, schlug mich mit seinem Hammer und ließ mich auf Griechisch rückwärts zählen.
Und das war nur das Aufwärmen.
Ich bin sicher, es war alles zu meinem Besten. Genau wie die drei Gallonen Blut, die die Laborleute später am Tag abzapften.
Dann war er bereit, zur Sache zu kommen. „Wie fühlst du dich?“, fragte er.
„Großartig“, antwortete ich.
Das war für mich die perfekte Antwort. Ich versuche, meinen Herausforderungen mit einem Lächeln und einer Verleugnung zu begegnen. Aber um ehrlich zu sein, ist das vielleicht nicht die beste Strategie. Vor allem, da meine liebevolle Frau einen medizinischen Hintergrund hat und einen pragmatischen Ansatz verfolgt. Ich bin dadurch mehr als einmal in Schwierigkeiten geraten. Dies war einer dieser Fälle.
Ich warf einen Seitenblick auf meinen persönlichen Wahrheitsminister.
„Nun…“, begann sie.
Zehn Minuten später lag die Realität auf dem Boden. Meine Einwände wurden zurückgewiesen, meine Bitten beiseite geworfen.
Es stellt sich heraus, dass die Dinge in letzter Zeit etwas schwieriger waren, als ich zugeben möchte. Ich werde schnell müde. Mein Gesicht wirkt jeden Tag ein bisschen schwerer. Ich spreche leicht undeutlich; mein Gehirn ist wie von Nebel bedeckt. Das Atmen fällt nicht immer leicht. Andere Dinge tauchen auf.
Ich schätze, das ist für die MG-Community ziemlich normal. Für mich ist es noch neu.
Zu meiner Verteidigung habe ich erwähnt, dass meine nächste Wundermittel-Infusion erst in etwa 10 Tagen kommt. Die Wirkung des guten Zeugs lässt nach. Das könnte alles sein.
Und dann ist da noch diese Hitze, argumentierte ich. Sie fordert ihren Tribut, selbst wenn ich nur einen Spaltbreit die Tür öffne, um die Elstern zu verjagen (wir haben eigentlich keine Elstern, aber es ist ein lustiges Wort). Verdammt, gestern waren es draußen 106 Grad. Für Sie Leser in Ländern, in denen Celsius im Mittelpunkt steht: 106 Grad Fahrenheit ist heiß. Verdammt heiß. So heiß, dass die Bürgersteige schmelzen. Und MG und heiß vertragen sich nicht.
Ich war in Hochform und versuchte auch, unseren beiden Hunden die Schuld zu geben – den armen, lieben, unschuldigen Hunden. Einer von ihnen wacht mitten in der Nacht auf, was mich aufweckt, was wiederum Tricia aufweckt. Nur sagt Tricia, ich sei der erste Dominostein in dieser Reihe. Da sie als Letzte aufwacht, verstehe ich nicht ganz, wie sie so leicht mit dem Finger auf mich zeigen kann. Aber warum sollte sie schon wieder einen Streit verlieren?
„Das ist eine einfache Lösung“, sagte der Arzt, kritzelte in sein Notizbuch und nickte weise. „Schicken Sie entweder Sie oder die kleinen pelzigen Mädchen nachts in die Hundehütte, damit alle gut schlafen können.“ Tricia meinte, es sei genug Platz für sie UND mich. Ich glaube, ihr gefiel die Idee irgendwie.
„Aber hier liegt Ihr eigentliches Problem“, fuhr er fort. „Sie haben ein Typ-A-Gehirn, das in einen Typ-B-Körper gerutscht ist.“
Ich habe vorgeschlagen, dass es in letzter Zeit eher ein Typ C oder D ist. Vielleicht sogar ein D-Minus.
Er redete weiter: „Sie können nicht morgens den Rasen mähen und nachmittags zu zwei Meetings gehen.“
(Schuldig.)
„Du kannst nicht herumrennen, als wärst du ein Kind.“
(Wer, ich?)
„Du warst draußen im Pfadfinderlager … 10 Tage lang?!? Wer macht so etwas?!?“
(Hey, du hast gesagt, ich könnte gehen!)
„Mach langsam! Pass dein Tempo an.“
Das ist bestimmt ein guter Ratschlag. Immerhin hat die Schildkröte den Hasen besiegt. Aber wie schaltet man plötzlich von 100 Meilen pro Stunde auf Kriechen um? Das ist eine gute Möglichkeit, einen Gang auszuschalten oder so etwas.
Schauen Sie, ich habe es nach meinem Herzinfarkt im Februar letzten Jahres versucht. Ich bin sogar in Rente gegangen. Es dauerte nicht lange, bis ich mich für alle möglichen Dinge freiwillig meldete und beschäftigter war als je zuvor. Dasselbe gilt für meine neueste Krankheit. Wenn mein Kalender nicht voll ist, fühle ich mich leer.
Ich schätze, ich muss meinem Gehirn einfach sagen, dass mein Körper nicht mehr jung ist. Ich bin nicht mehr der Raser, der ich einmal war. Teile rosten, der Motor ist verstopft.
Wenn ich nur erkennen könnte, dass Ruhe der Schlüssel zur Gesundheit ist, könnte ich erkennen, dass es das Leben viel einfacher machen würde, wenn ich es ruhig angehen lasse. Ehrlich gesagt wird das wahrscheinlich der schwierigste Teil der ganzen Sache sein. Das und ehrlich zu mir selbst zu sein.
Ich muss allerdings zugeben, dass es ganz nett ist, ein Nickerchen machen zu können, wann immer mir danach ist.
Was hätte ich nicht alles für diesen Luxus gegeben, als ich arbeitete und so schnell rannte, wie ich konnte.
Bleibt alle gesund... und holt zwischendurch mal Luft. Ihr werdet es euch später danken.
August 23, 2023
Es sind schon 30 Minuten vergangen und ich sitze immer noch außer Atem hier. Hartes Training? Mini-Marathon? Drei-Runden-Kampf mit dem Schwergewichtschampion aus der Nachbarschaft?
Nope.
Ich habe einen Plastikbehälter, der halb mit Grasschnitt gefüllt war, von der Seite des Hauses nach vorne gerollt. Halb voll. Nicht einmal genug, um einen ordentlichen Komposthaufen daraus zu machen. Aber Junge, Junge, ist der Haufen zu groß geworden.
Zu meiner Verteidigung: Ich hatte meine Morgenmedikamente noch nicht genommen. Ich war noch mit den letzten Tropfen der Nacht fertig, und das ist nie gut. Es ist, als würde Ihr Laptop klingeln und eine Warnung anzeigen, dass Sie ihn besser wieder anschließen sollten. Sie haben ein paar Minuten, dann wird alles schwarz.
Danke für nichts, Myasthenia gravis.
Allerdings musste ich einen kleinen Hügel hinauffahren. Zehn Meter vielleicht, bis ich die relativ bequeme Auffahrt erreichte. Sie war voller Flecken von zähem Fingerhirse, die mir beim Vorbeifahren in die Fersen knabberten. Und der Weg war von schwerem Tau durchweicht, die unvermeidliche Folge davon, dass ich die letzten Tage in einer Sauna-Wärmekuppel gelebt hatte.
Das war definitiv kein Zuckerschlecken. Naja, vielleicht einer dieser Nationalparks. Mit Bergen und Ziegen und so. Aber nicht dieser schöne kleine Blumenpark.
Meine Füße wurden schwer, mein Herz begann zu rasen. „Ich schaffe das“, sagte ich mir, ohne es wirklich zu glauben. „Das ist keine große Sache. Kinderleicht.“
Es war weder einfach noch ein Kinderspiel.
Schritt für schmerzlichen Schritt…
Hungrige Bussarde kreisten über uns. Kojoten heulten ihr Essensgeschrei. Die Brise wehte heiß, der fliegende Sand stach auf meinen ausgetrockneten Lippen.
Weiter stolperte ich. Vorbei an den welkenden Büschen. Unter der sengenden Sonne. Ein gebleichter Totenkopf verspottete mich. Skorpione und Schlangen schüttelten scherzhaft ihre Köpfe.
„Warum hast du mich verlassen?!?“, rief ich zum Himmel. Schweigen war die Antwort auf meine Bitte.
Ich fiel auf die Knie. Alles war verloren.
Dann schrie ich mit meinem letzten Atemzug: „Das ist Blödsinn. Beweg deinen Arsch und mach den Job fertig, du Drama-Queen!“
Das war alles, was nötig war. Mit neuer Kraft schob ich die grüne Tonne den Hügel hinauf, auf die Einfahrt und an den Bordstein. Jetzt ist es das Problem der Stadt. Lassen Sie ihren großen Lastwagen vorbeikommen und das Gras in ihre Eingeweide kippen. Eines Tages wird aus diesen Schnitten ein schöner Dreckhaufen. Aber was mich betrifft, sind sie heute, an diesem Tag, Schnee von gestern.
Bleiben Sie alle gesund … und mögen alle Ihre Kinder immer ganz einfach sein.