Mein Name ist Matt Bornstein und ich freue mich, den Vorsitz bei MGFAs MG Walk 2024 am 21. September in New York. Diese Veranstaltung bringt die MG-Gemeinschaft zusammen, um wichtige Mittel für die MG-Forschung sowie Bildungs- und Unterstützungsressourcen für MG-Betroffene zu sammeln.
Ich möchte Ihnen erzählen, wie mich meine Myasthenia gravis-Erkrankung hierher geführt hat.
2011 wurde bei mir generalisierte Myasthenia gravis diagnostiziert und wie bei so vielen MG-Patienten fielen mir alltägliche Aufgaben extrem schwer. Mein ganzes Leben änderte sich über Nacht.
Im Jahr 2018 hatte ich über die MGFA die Möglichkeit, die lokale New Yorker Gruppe kennenzulernen, die sich einmal im Monat traf, um über ihr Leben mit MG zu sprechen.
Inspiriert durch die Unterstützung, die ich erhielt, wurde ich vier Jahre später ein MG-Freund. Dieses Programm verbindet mich mit neu diagnostizierten Patienten, die genauso verängstigt und verwirrt sind wie wir alle, wenn wir zum ersten Mal die Worte „Myasthenia gravis“ hören.
Durch den Kontakt zu diesen neuen Patienten kann ich ihnen Ratschläge und Einblicke in die Krankheit geben. Ich kann Menschen im ganzen Land mit Selbsthilfegruppen und anderen Ressourcen in ihrer Nähe in Kontakt bringen.
2019 veranstaltete die MGFA ihren letzten MG Walk in New York. Ich traf Patienten, ihre Freunde und ihre Familien, die da waren, um unsere Gemeinschaft zu unterstützen. Ich erinnere mich an einen so lohnenden, schönen und sonnigen Tag.
Leider haben wir aufgrund von Covid ein paar Jahre Pause gemacht, und 2024 wird unser erster MG Walk seit der Pandemie sein. Ich war überglücklich, als mir die Möglichkeit angeboten wurde, Vorsitzender des MG Walk 2024 in New York zu sein.
Bei seltenen Erkrankungen ist das Sammeln von Spendengeldern von entscheidender Bedeutung, da sie Türen zu neuen Behandlungsmöglichkeiten öffnen können.
Haben Sie neue Werbespots zu Myasthenia gravis gesehen? Wollte Ihr Arzt mit Ihnen über neue Behandlungsmethoden sprechen? Haben Sie von Programmen wie MG Friends und den Community Health Fairs der MGFA gehört?
All diese Maßnahmen sind das Ergebnis einer erfolgreichen Spendensammlung. Menschen, die an Myasthenia gravis leiden, sind heute dank der uns heute zur Verfügung stehenden Mittel besser in der Lage, mit dieser Krankheit umzugehen als ich vor 13 Jahren.
Es ist wichtiger denn je, den MG Walk wiederaufzunehmen. Wir sind einer Welt ohne MG näher als je zuvor. Aber um dorthin zu gelangen, brauchen wir Sie.
2011 begann mein Leben als Myasthenia gravis-Patient. Dank der medizinischen Fortschritte, die im Laufe der Jahre in der MG-Gemeinschaft erzielt wurden, bin ich heute ein stärkerer und gesünderer Mensch. Ihre Gaben und Ihre Unterstützung sind wichtig. Begleiten Sie uns dieses Jahr auf unserem Marsch für Hoffnung, Bewusstsein und Heilung.
Ich hoffe, Sie in New York zu sehen oder dass Sie dieses Jahr an einem der anderen MG Walks in Boston oder Tampa teilnehmen können!
Weitere Informationen und Anmeldung unter myasthenia.org/Events/MG-Walk.