Die Schwestern Alexandra Hite und Amanda Coots beschreiben es so: Tom Stehlik war schon immer dazu bestimmt, in die Familie zu kommen. Seine späteren gesundheitlichen Probleme und die Diagnose Myasthenia gravis brachten sie einander noch näher – und halfen ihnen, das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu schärfen.
Der Witwer Tom lernte die Mutter der Schwestern im März 2015 bei einem Blind Date kennen. Für Tom war es Liebe auf den ersten Blick.
Alexandra beschreibt das Treffen:
„Tom erzählte mir: ‚Die Flieder- und Orangenblüten standen in voller Blüte und mir wehte eine Brise ins Gesicht. Dann kam deine Mutter durch die Hintertür und ich sagte mir: Diese Frau werde ich heiraten!‘“
Sie heirateten an seinem Geburtstag, dem 4. Juni 2015, nur drei Monate später.
Tom war begeistert, dass seine neue Braut Kinder und Enkelkinder hatte.
„Er war der BESTE Papa und Großvater weit und breit. Er liebte uns Kinder, aber meine Mutter liebte er wirklich. Er passte in unsere Familie, als wäre er schon immer ein Teil davon gewesen“, erzählt Alexandra.
Tom wuchs in South Dakota als eines von zehn Kindern auf einer kleinen Farm auf. Das Leben mit einem gewalttätigen Vater zeigte ihm alles, was er nicht sein wollte. Mit 17 verließ er sein Zuhause, um zur Marine zu gehen, und diente 21 Jahre lang.
Aber sein größter Kampf lag noch vor ihm.
Fünf Jahre nach seiner Hochzeit erfuhr Tom, dass er an metastasiertem Nierenzellkarzinom im Stadium 4 litt. Obwohl er sich erholte und für krebsfrei erklärt wurde, entdeckten die Ärzte acht Monate später einen Krebstumor in seinem Kleinhirn. Sie beschlossen, den Krebs mit einer Immuntherapie zu behandeln.
Leider erlebte Tom eine sehr seltene NebenwirkungEr gehörte zu einem kleinen Prozentsatz von Menschen – weniger als 1% in einer Studie – bei denen nach der Behandlung Myasthenia gravis diagnostiziert wird.
Einen Tag nach der zweiten Infusion konnte Tom weder die Augen öffnen noch schlucken oder atmen. Er wurde auf die Intensivstation gebracht, wo ein Arzt bei ihm MG diagnostizierte.
Standardmäßige MG-Behandlungen linderten Toms Symptome nicht und solange sein Gesundheitszustand instabil war, konnte er keine Krebsbehandlung erhalten.
„Seine Frustration wuchs täglich, Mamas Herz brach jeden Tag mehr und es ging ihm überhaupt nicht besser“, sagt Alexandra. „Wir verbrachten mehr Zeit auf der Intensivstation als zu Hause.“
Nach vier herzzerreißenden Monaten verlor Tom am 22. Januar 2022 seinen Kampf gegen MG und Krebs.
„Bevor Pops starb, musste er uns versprechen, dass wir etwas tun würden, um sein Leben zu feiern“, sagt Alexandra. „Also beschlossen wir, ihn zu ehren, indem wir das Bewusstsein für Myasthenia gravis schärfen.“
Im ersten Juni nach seinem Tod beschlossen Alexandra und Amanda, anlässlich von Toms Geburtstag und dem Hochzeitstag von ihm und ihrer Mutter Aufkleber zur Aufklärung über MG zu verschenken.
„Wir dachten, wir würden ein paar Interessenten finden und dann weitermachen“, erzählt Alexandra. „Das ist überhaupt nicht passiert!!! Wir haben eine ÜBERWÄLTIGENDE Resonanz bekommen!! Wir haben in der ersten Runde über 100 verschickt!
„Wir mussten etwas tun, um es uns leichter zu machen und gleichzeitig mehr für die MG-Kriegergemeinschaft zu tun, und so entstand Stehlik Sisters Against Myasthenia Gravis!“
Stehlik Sisters Against Myasthenia Gravis ist eine Facebook-Seite und ein Unternehmen, das sich der Aufklärung über Myasthenia Gravis widmet. Die Schwestern verkaufen MG-Artikel wie Aufkleber, Getränkedosen, T-Shirts und Tassen. Am 22.nd jeden Monats verschenken sie 50 blaugrüne MG-Bewusstseinsschleifen-Aufkleber.
„Unser Ziel ist es, Bewusstsein und Gespräche zu schaffen, die eines Tages zu einer Heilung führen können. Das hat bei der roten Schleife zur Aufklärung über AIDS funktioniert!“
Ihnen liegt die Unterstützung von MG-Kranken sehr am Herzen, insbesondere „einigen der kleinsten Kämpfer“, sagt Alexandra. Sie haben bereits an Kinder im Alter von nur drei Jahren, die gegen die Krankheit kämpfen, Care-Pakete geschickt.
„Wir haben diese Aufkleberverlosung und dann die Facebook-Seite gestartet, um nicht nur Pops‘ Leben zu feiern, sondern auch das vieler anderer, die gegen diese schreckliche Diagnose kämpfen. Wir wissen, dass er stolz auf unsere Arbeit ist. Wir hoffen auf bessere Behandlungen und eine Heilung. Es beginnt mit Bewusstsein und Aufklärung, und wir hoffen, dass wir in die richtige Richtung gehen!“
Folgen Sie uns Stehlik-Schwestern gegen Myasthenia Gravis auf Facebook oder mailen sie mit SSAMG in der Betreffzeile, um eine Bestellung aufzugeben. Zum MG Awareness Month verschenken die Schwestern auch ein spezielles MG-Pflegepaket. Bleiben Sie dran für die nächste Aufkleberverlosung am 22. Juni. In diesem Monat verschenken die Schwestern DOPPELT so viele Aufkleber! (Die Verlosung ist für die ersten 50 MG Warriors, die den Schwestern am 22. Juni eine Facebook-Nachricht mit ihren Versandinformationen schicken – siehe ihre Facebook Seite für Details.)