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Vorbereitung auf einen medizinischen Notfall bei Myasthenia gravis

Von Kate Stober | 22. Juli 2024

Kürzlich wandte sich eine Frau, die an Myasthenia gravis leidet, an uns und erzählte uns, wie eine Notfallressource des MGFA ihr Leben gerettet hat. 

Sie rang nach Luft und erkannte, dass es sich um eine Myasthenia-gravis-Krise handelte. Sie rief sofort den Notruf. Als die Rettungssanitäter eintrafen, konnte sie nicht deutlich sprechen und daher nicht erklären, was los war. Sie hatte jedoch die Broschüre der MGFA „ Notfallmanagement bei Myasthenia gravis “ für Rettungssanitäter und medizinisches Fachpersonal dabei.

Sie gab diese Broschüre den Rettungssanitätern, die die Informationen nutzten, um sie angemessen zu beurteilen, eine erste Atemunterstützung über ein nicht-invasives Beatmungsgerät zu leisten und ihre medizinischen Bedürfnisse an die Notaufnahme weiterzugeben. 

Die Patientin teilte mit, dass sie das Gefühl habe, durch diesen frühen und angemessenen Eingriff sei ihr eine Intubation erspart geblieben, die für sie weniger traumatisch gewesen sei und ihr geholfen habe, sich leichter von ihrer Krise zu erholen. 

Um auf einen MG-Notfall vorbereitet zu sein, sind zwar einige Vorbereitungen erforderlich, aber es ist ein wichtiger Teil Ihres Behandlungsplans. 

Kennen Sie die Anzeichen einer Myasthenie-Krise? Eine Myasthenie-Krise tritt auf, wenn die Atemmuskulatur so schwach wird, dass nicht mehr genügend Luft in die Lunge ein- und ausgeatmet werden kann. Sie können dann nicht mehr atmen und ein Beatmungsgerät wird eingesetzt. Dies kann entweder über einen Schlauch in die Atemwege (endotracheale Intubation) oder über eine eng anliegende Gesichtsmaske (BiPAP) erfolgen. Da die Myasthenie-Krise die Atemmuskulatur betrifft, unterscheidet sie sich von einem Myasthenie-Schub (Exazerbation).

Ein MG-Schub oder eine Verschlechterung beschreibt eine Phase, in der Sie Schwäche in einigen oder allen Muskeln Ihres Körpers verspüren, aber keine Unterstützung zum Atmen benötigen. MG-Schübe sind von Person zu Person unterschiedlich, können aber eine Verschlechterung des Doppeltsehens, undeutliche Aussprache, zunehmende Schwäche der Arme, Stürze, unsicheren Gang und Schluckbeschwerden umfassen.  

Während einer MG-Exazerbation können viele Muskeln im ganzen Körper schwächer werden, aber eine myasthenische Krise bezieht sich speziell auf eine schwere, möglicherweise lebensbedrohliche Schwäche der Atemmuskulatur. Eine myasthenische Krise entwickelt sich typischerweise nach Tagen oder Wochen zunehmender Symptome. In seltenen Fällen kann sich eine MG-Krise auch schneller entwickeln. Es ist wichtig, sofort einen Arzt aufzusuchen, wenn Symptome einer möglichen MG-Krise auftreten. 

Überlegen Sie, wie Sie medizinische Hilfe erhalten können, wenn Sie Schwierigkeiten beim Sprechen haben. In den USA ist es immer ratsam, bei einem medizinischen Notfall die 911 anzurufen. Während einer Myasthenia-gravis-Krise kann es jedoch schwierig sein, Ihre Beschwerden zu schildern. Wenn Sie Schwierigkeiten beim Atmen oder bei der Benutzung Ihrer Zunge und Gesichtsmuskulatur haben, beeinträchtigt dies häufig Ihre Sprache.

In einigen Bundesstaaten kann man jetzt auch per SMS die Notrufnummer 911 erreichen . Dies ist eine Möglichkeit, sicherzustellen, dass die Notrufzentrale Ihre Hilfeanfrage erhält, und Sie können grundlegende Informationen zu Ihrem Zustand mitteilen.

Sie sollten auch Freunden, Familie und Kollegen mitteilen, dass Atemnot ein medizinischer Notfall ist. Auf diese Weise können sie Ihnen helfen, wenn sie sehen oder hören, dass Sie in Not sind. 

Halten Sie ein Notfallpaket bereit. Stellen Sie eine Mappe zusammen – idealerweise sowohl in Papierform als auch digital – mit Ihren wichtigsten medizinischen Dokumenten. Überlegen Sie, welche Informationen medizinisches Personal benötigen sollte, falls Sie sich aufgrund von Schwäche oder einer Intubation nicht selbst äußern können. Dazu gehören Notfallinformationen zu Myasthenia gravis, eine Liste Ihrer Medikamente, eine Liste der Medikamente, die bei Myasthenia gravis kontraindiziert sind, Informationen zu Ihrer Krankenversicherung, Kontaktdaten Ihres Neurologen/Facharztes und Notfallnummern.

Erwägen Sie die Erstellung eines „Gesundheitslebenslaufs“ – ein einseitiges Dokument mit Ihrer zusammengefassten Krankengeschichte. Aktualisieren Sie dieses Dokument unbedingt, wenn Sie die Behandlung wechseln, ins Krankenhaus eingeliefert werden oder bei Ihnen neue Krankheiten oder Beschwerden diagnostiziert werden. 

Teilen Sie vertrauenswürdigen Freunden und Familienmitgliedern mit, wo dieses Paket zu finden ist, damit sie Ihnen helfen können. 

Ihr Smartphone eignet sich gut, um wichtige medizinische Informationen elektronisch zu speichern, sodass Sie die benötigten Ressourcen immer griffbereit haben. Die meisten Smartphones bieten zudem eine Funktion, mit der Sie über die „Notruf“-Taste am unteren Rand des Sperrbildschirms grundlegende medizinische Informationen und Notfallkontakte hinterlegen können. Hier finden Sie weitere Informationen dazu . Beachten Sie, dass alle Krankenhäuser ohne Ihre Zustimmung auf Ihr Telefon zugreifen können. Erkundigen Sie sich daher beim Datenschutzbeauftragten Ihres Krankenhauses.

Sie können auch eine Notfallkarte im Taschenformat mit sich führen, damit Sie die wichtigsten Informationen zu MG immer bei sich haben, oder in ein medizinisches Armband investieren. Manche Menschen haben auch Broschüren mit Notfallinformationen in ihrem Auto dabei.  

Hier sind einige der vom MGFA empfohlenen Ressourcen: 

Durch die Planung für den Notfall lassen sich dessen Auswirkungen zwar nicht immer abmildern, Sie können sich jedoch darauf verlassen, dass das Rettungspersonal im Krisenfall weiß, wie es sich um Sie kümmern muss.