Kürzlich wandte sich eine Frau, die an Myasthenia gravis leidet, an uns und erzählte uns, wie eine Notfallressource des MGFA ihr Leben gerettet hat.
Sie rang nach Luft und erkannte es als MG-Krise. Sie rief 911 an, um sofort Hilfe zu bekommen. Als die Rettungssanitäter eintrafen, konnte sie nicht klar sprechen, um zu erklären, was passiert war. Aber sie hatte die „Notfallmanagement bei Myasthenia gravis“-Broschüre für Rettungssanitäter und medizinisches Fachpersonal.
Sie gab diese Broschüre den Rettungssanitätern, die die Informationen nutzten, um sie angemessen zu beurteilen, eine erste Atemunterstützung über ein nicht-invasives Beatmungsgerät zu leisten und ihre medizinischen Bedürfnisse an die Notaufnahme weiterzugeben.
Die Patientin teilte mit, dass sie das Gefühl habe, durch diesen frühen und angemessenen Eingriff sei ihr eine Intubation erspart geblieben, die für sie weniger traumatisch gewesen sei und ihr geholfen habe, sich leichter von ihrer Krise zu erholen.
Um auf einen MG-Notfall vorbereitet zu sein, sind zwar einige Vorbereitungen erforderlich, aber es ist ein wichtiger Teil Ihres Behandlungsplans.
Kennen Sie die Anzeichen einer MG-Krise? Eine myasthenische Krise tritt auf, wenn die Atemmuskulatur zu schwach wird, um genügend Luft in die Lunge und aus ihr heraus zu befördern. Sie können nicht mehr atmen und müssen mit einem Gerät (Beatmungsgerät) nachhelfen. Das Gerät kann dies über einen Schlauch in den Atemwegen (endotracheale Intubation) oder eine eng anliegende Maske auf dem Gesicht (BiPAP) tun. Eine myasthenische Krise betrifft die Atemmuskulatur und unterscheidet sich daher von einem MG-Schub (Exazerbation).
Ein MG-Schub oder eine Verschlechterung beschreibt eine Phase, in der Sie Schwäche in einigen oder allen Muskeln Ihres Körpers verspüren, aber keine Unterstützung zum Atmen benötigen. MG-Schübe sind von Person zu Person unterschiedlich, können aber eine Verschlechterung des Doppeltsehens, undeutliche Aussprache, zunehmende Schwäche der Arme, Stürze, unsicheren Gang und Schluckbeschwerden umfassen.
Während einer MG-Exazerbation können viele Muskeln im ganzen Körper schwächer werden, aber eine myasthenische Krise bezieht sich speziell auf eine schwere, möglicherweise lebensbedrohliche Schwäche der Atemmuskulatur. Eine myasthenische Krise entwickelt sich typischerweise nach Tagen oder Wochen zunehmender Symptome. In seltenen Fällen kann sich eine MG-Krise auch schneller entwickeln. Es ist wichtig, sofort einen Arzt aufzusuchen, wenn Symptome einer möglichen MG-Krise auftreten.
Überlegen Sie, wie Sie medizinische Hilfe erhalten, wenn Sie Schwierigkeiten beim Sprechen haben. Wenn Sie in den Vereinigten Staaten sind, ist es immer am besten, 911 anzurufen, wenn Sie glauben, dass Sie in medizinischer Not sind. Aber während einer MG-Krise kann es schwierig sein, mitzuteilen, was los ist. Wenn Sie Schwierigkeiten beim Atmen oder beim Verwenden Ihrer Zunge und Gesichtsmuskulatur haben, wirkt sich dies oft auf Ihre Sprache aus.
In einigen Staaten Sie können jetzt eine SMS an 911 sendenAuf diese Weise stellen Sie sicher, dass Ihr Hilferuf bei einer Notrufzentrale eingeht und Sie können grundlegende Informationen zu Ihrem Zustand weitergeben.
Sie sollten auch Freunden, Familie und Kollegen mitteilen, dass Atemnot ein medizinischer Notfall ist. Auf diese Weise können sie Ihnen helfen, wenn sie sehen oder hören, dass Sie in Not sind.
Halten Sie ein Notfallpaket bereit. Stellen Sie einen Ordner (am besten in Papierform oder digital) mit Ihren wichtigsten medizinischen Dokumenten zusammen. Überlegen Sie, worauf das medizinische Personal Zugriff haben soll, wenn Sie nicht für sich selbst sprechen können (aufgrund von Schwäche oder wenn Sie intubiert sind). Dieser Ordner sollte Notfallressourcen zu Myasthenia gravis, eine Liste Ihrer Medikamente, eine Liste der Medikamente, die bei MG kontraindiziert sind, Versicherungsinformationen, Informationen zu Neurologen/Fachärzten und Notrufnummern enthalten.
Erwägen Sie die Erstellung eines „Gesundheitslebenslaufs“ – ein einseitiges Dokument mit Ihrer zusammengefassten Krankengeschichte. Aktualisieren Sie dieses Dokument unbedingt, wenn Sie die Behandlung wechseln, ins Krankenhaus eingeliefert werden oder bei Ihnen neue Krankheiten oder Beschwerden diagnostiziert werden.
Teilen Sie vertrauenswürdigen Freunden und Familienmitgliedern mit, wo dieses Paket zu finden ist, damit sie Ihnen helfen können.
Ihr Smartphone ist eine gute Möglichkeit, grundlegende medizinische Informationen elektronisch mit sich zu führen, da Sie die benötigten Ressourcen immer bei sich haben. Darüber hinaus verfügen die meisten Telefone über eine Funktion, mit der Sie grundlegende medizinische Informationen und Notfallkontakte über die Schaltfläche „Notfall“ unten auf dem Sperrbildschirm angeben können. Hier finden Sie weitere Informationen dazu. Beachten Sie, dass alle Krankenhäuser ohne Ihre Erlaubnis auf Ihr Telefon zugreifen können. Wenden Sie sich an den Compliance Officer Ihres örtlichen Krankenhauses.
Sie können auch eine Notfallkarte im Taschenformat mit sich führen, damit Sie die wichtigsten Informationen zu MG immer bei sich haben, oder in ein medizinisches Armband investieren. Manche Menschen haben auch Broschüren mit Notfallinformationen in ihrem Auto dabei.
Hier sind einige der vom MGFA empfohlenen Ressourcen:
- MG Notfallmanagement für Ersthelfer
- MG Notfallmanagement für Patienten und Pflegepersonal
- Notfall-Alarmkarte
- Liste mit Vorsicht anzuwendenden Arzneimitteln (PDF or Online)
- Finden Sie diese Ressourcen in anderen Sprachen
Durch die Planung für den Notfall lassen sich dessen Auswirkungen zwar nicht immer abmildern, Sie können sich jedoch darauf verlassen, dass das Rettungspersonal im Krisenfall weiß, wie es sich um Sie kümmern muss.