Mein Name ist Kathalina und ich leide an Myasthenia gravis. Ich bin 26 Jahre alt und Krankenschwester in der Notaufnahme meines örtlichen Krankenhauses.
Ich habe mich zur Stationsschwester hochgearbeitet und bin stolz auf meine Leistungen. Außerdem mache ich gerade meinen Abschluss als Krankenschwester für die ganze Familie.
Neben meiner beruflichen Karriere bin ich mit meinem besten Freund verheiratet; wir sind seit der High School zusammen und leben mit unserem Golden Retriever.
Ich erzähle Ihnen von meinem Leben und meiner Karriere, damit Sie verstehen, wie sich Myasthenia gravis auf mich ausgewirkt hat. Die Diagnose erhielt ich im Oktober 2023.
Obwohl es über Myasthenia gravis noch viel mehr zu wissen gibt, bin ich nicht hier, um Vorträge über Pathologie zu halten. Stattdessen teile ich lediglich meine Erfahrungen, um das Bewusstsein für die Krankheit und ihre Auswirkungen auf das Leben zu schärfen.
Symptome
Lassen Sie mich Sie ganz an den Anfang zurückführen, in den Mai 2023, als meine Symptome zum ersten Mal auftraten.
Ich kann mich noch so gut daran erinnern – mein Mann und ich waren auf dem Weg zum Highschool-Abschluss meines kleinen Bruders, und ich weiß noch, wie ich in den Rückspiegel seines Trucks schaute und lächelte. Irgendetwas an meinem Lächeln war komisch, aber ich konnte nicht genau sagen, was es war. Ich drehte mich zu meinem Mann um, versuchte zu lächeln und scherzte: „Habe ich einen Schlaganfall?“
Wir lachten darüber und führten es darauf zurück, dass ich jeden Abend meinen Zahnhalter tragen musste (ich war schrecklich darin, meinen Zahnhalter zu tragen). Tief im Inneren fühlte ich mich dadurch unsicher, aber ich schob es beiseite, um mich auf meine Familie zu konzentrieren.
Ich weiß jetzt, dass dies ein Frühsymptom von Myasthenia gravis war.
Frühe Symptome von Myasthenia gravis können sehr subtil sein, nicht wahr? Ein weiteres Symptom, das ich hatte, war Dysarthrie, was bedeutet, dass ich Probleme bei der Wortbildung habe. Eines Abends machte ich Makkaroni mit Käse zum Abendessen und konnte „Käse“ nicht deutlich aussprechen. Dysarthrie kann durch Muskelschwäche verursacht werden und kann auftreten, wenn Konsonanten nicht richtig ausgesprochen werden.
Als Krankenschwester erinnerten mich diese Symptome an einen Schlaganfall. Ich begann mir Sorgen zu machen und beschloss schließlich, meinen Hausarzt aufzusuchen.
Mein Hausarzt war sich nicht sicher, was es sein könnte. Ich war ein gesunder 26-Jähriger, hatte keine Krankheitsgeschichte und nahm keine Medikamente. Ich machte eine MRT-Untersuchung, die normal ausfiel. Ich sprach nicht mehr so undeutlich, aber mein Lächeln war immer noch nicht da. Ich wollte weinen und begann, mich sehr unsicher zu fühlen.
Ich arbeitete weiterhin in 12-Stunden-Schichten und besuchte die Graduiertenschule. Ich hatte viel zu tun, aber ich dachte, ich könnte es schaffen.
Vier Monate nach Beginn der Symptome, im Oktober 2023, war ich auf dem Weg zur Arbeit, als ich anfing, doppelt zu sehen (Diplopie) und ein hängendes Augenlid (Ptosis) zu bekommen. Das Doppeltsehen wurde so schlimm, dass ich am Straßenrand anhalten musste. Das machte mir Angst, und ich weiß noch, dass ich meinen Mann und meine Mutter anrief, die dachten, es sei Angst. Ich dachte, vielleicht sei es ein Problem mit meiner neuen Brille, also vereinbarte ich am nächsten Tag, an dem ich frei hatte, einen Termin beim Optiker.
Bei der Arbeit starre ich fast 12 Stunden lang auf einen Computerbildschirm. Ich erinnere mich, dass sich meine Sehkraft veränderte und ich das Gefühl hatte, mein Augenlid sei so schwer. Ich fragte die Ärzte in der Notaufnahme und die Krankenpfleger, mit denen ich zusammenarbeite, was ihrer Meinung nach nicht stimmte. Wir tendierten alle zu einer Fazialislähmung, was zu der Zeit Sinn machte, da ich unter großem Stress stand.
Diagnose
Mein Optiker überwies mich an einen Augenarzt, der eine Blutuntersuchung durchführen wollte, um „große und beängstigende Dinge wie Myasthenia gravis“ auszuschließen – das sagte er wortwörtlich bei dem Termin.
„Myasthenia gravis?“, dachte ich mir. Davon habe ich seit der Krankenpflegeschule nichts mehr gehört! Ehrlich gesagt dachte ich, der Augenarzt klammerte sich an jeden Strohhalm.
Doch dann, eine Woche später (ja, so lange hat es gedauert, bis die Laborergebnisse kamen), öffnete ich mein Telefon und sah alle Laborergebnisse in Rot. Ich weinte stundenlang und fragte mich, was das für mich bedeutete.
Ich weiß noch, wie ich bei Google nach „Myasthenia gravis: Autoimmun, chronisch, nicht heilbar“ gesucht habe und mir unzählige Gedanken durch den Kopf gingen, während ich Seite für Seite, Geschichte für Geschichte durchscrollte.
Die von meinem Augenarzt angeordneten Laboruntersuchungen waren:
- Acetylcholin-Rezeptor-bindender Antikörper, Referenzbereich ist positiv > oder =0.50 nmol/L, meins war 29.08 nmol/l.
- Acetylcholinrezeptor-modulierender Antikörper, Referenzbereich <32 Hemmung, meine war 91 % Hemmung.
- Acetylcholin-Rezeptor-blockierender Antikörper, Referenzbereich <15% Hemmung, meine war 59 % Hemmung.
Ich schickte sofort eine Kopie dieser Laborergebnisse an meinen Hausarzt und vereinbarte für den nächsten Tag einen Termin mit ihm. Anhand dieser Laborergebnisse und meiner Symptome diagnostizierte er bei mir Myasthenia gravis.
Er verordnete mir Mestinon, ordnete eine CT meiner Brust an, um ein Thymom auszuschließen, und überwies mich an einen neuromuskulären Spezialisten. Ich begann, viel darüber zu recherchieren, wen ich als neuromuskulären Spezialisten haben wollte. Es war mir wichtig, jemanden zu haben, der mich und meine Ziele verstand.
Ich begann auch, Schwäche in meinen Armen und Händen zu verspüren, so sehr, dass mir das Haare- oder Zähneputzen zu schaffen machte. Ich konnte meine Haare nicht einmal mit meinen eigenen Händen in ein Handtuch wickeln. Nicht einmal einfache, alltägliche Aufgaben erledigen zu können, machte mir zu schaffen, und ich war so frustriert und deprimiert von meinem neuen „Normalzustand“. Ich wollte mit niemandem zusammen sein oder in der Öffentlichkeit sein, weil ich mich so für mich und meine Probleme schämte.
Nächste Schritte
Viele Faktoren können Myasthenia gravis verschlimmern, darunter Stress, Angst, Müdigkeit, Schlafmangel, Überanstrengung, extreme Temperaturen, Feuchtigkeit und Sonnenlicht. Ich habe mich bei der Arbeit und in der Schule angestrengt, was viel Stress in mein Leben gebracht hat.
Als ich die Diagnose Myasthenia gravis bekam, wurde mir klar, dass ich einen Schritt zurücktreten und mich auf meine Gesundheit konzentrieren musste. Letztendlich traf ich die Entscheidung, mein Wohlbefinden in den Vordergrund zu stellen.
Ich bekam einen neuen Job mit Tagschicht, der näher an meinem Zuhause lag. Außerdem beschloss ich, ein paar Semester von der Uni auszusetzen. Das war hart, denn es fühlte sich an, als würde ich etwas aufgeben, für das ich so hart gearbeitet hatte. Es hat mich geärgert, aufzuhören, bis mir klar wurde, dass ich nicht „aufgab“, sondern das tat, was das Beste für mich war.
Inzwischen half mir Mestinon bei meinen Symptomen, aber ich musste es alle vier Stunden einnehmen. Wenn ich das nicht tat, kamen meine Symptome sehr schnell zurück.
Ich fühlte mich ein bisschen besser, aber immer noch nicht wie ich selbst.
Ich dachte immer: Ist das mein neuer Normalzustand? Werde ich mich immer so fühlen? Es stürzte mich in eine tiefe Depression, als ich über mein altes Leben nachdachte, das ich vor gerade einmal einem Jahr hatte, als ich symptomfrei war.
Im Februar 2024 lud mich mein Neuromuskulärer Spezialist zur Teilnahme an einer klinischen Studie ein. Ich entschied, dass dies meine beste Option war.
Der Prozess, gesponsert von Regeneron Pharmaceuticals, prüft eine experimentelle Kombinationsbehandlung mit Pozelimab und Cemdisiran sowie eine Cemdisiran-Monotherapie. Im Rahmen der Phase 1 bekomme ich monatlich eine subkutane Injektion in den Bauch und bei jedem Besuch gibt es Beurteilungen und Krafttests, um zu sehen, wie es mir geht.
Während ich dies schreibe, sind vier Monate vergangen, seit ich an der Studie teilgenommen habe, und meine Symptome haben sich um fast 95 % verringert. Ich fühle mich wie früher.
Verstehen Sie mich nicht falsch – es gibt immer noch Tage, an denen ich Mestinon nehmen oder mich ausruhen muss, weil ich spüre, wie mein Augenlid herabfällt oder meine Arme schwach werden. Aber dieser Behandlungsplan hat es mir ermöglicht, weiterhin das zu tun, was ich liebe – als Krankenschwester in der Notaufnahme zu arbeiten, Zeit mit meiner Familie zu verbringen, zu reisen und auf Fotos selbstbewusst lächeln zu können. Im Herbst werde ich auch wieder zur Schule gehen, um meine Ausbildung zur Familienkrankenschwester abzuschließen.
Dass ich an dieser Forschungsstudie teilnehmen konnte, erfüllt mich mit Dankbarkeit und stimmt mich optimistisch. Es gibt viele Behandlungsmöglichkeiten – man muss nur die richtige für sich finden, auch wenn das einiges Ausprobieren erfordert. Man sollte nie die Hoffnung aufgeben.
Mit meinem Hintergrund als Krankenpflegerin möchte ich weiterhin mehr über Myasthenia gravis lernen und mich und andere darüber aufklären. Ich bin fest davon überzeugt, dass die Teilnahme an klinischen Studien die Myasthenia gravis-Forschung erheblich voranbringen kann.
Ich sage nicht, dass dieser klinische Test eine Heilung bringt, aber er hat mir auf jeden Fall ermöglicht, mein Leben weiterzuleben, und dafür bin ich ewig dankbar.
