Jesses Kampf gegen die generalisierte Myasthenia gravis war alles andere als einfach. Im letzten Jahrzehnt haben er und seine Familie die Höhen und Tiefen dieser schwierigen, unbeständigen Krankheit bewältigt. Doch trotz all dieser Schwierigkeiten hat er mit der Unterstützung seiner Familie Chancen und Wachstum gefunden.
Anlässlich des National Disability Employment Awareness Month setzte sich Jesse mit der MGFA zusammen, um zu besprechen, wie sich gMG auf seine Karriere ausgewirkt hat, und zwar auf herausfordernde, aber auch unerwartet wunderbare Weise.
Bei Ihnen traten die Symptome von gMG zu einer Zeit auf, in der die meisten Menschen erst im Berufsleben Fuß fassen. Wie hat sich gMG auf Ihr Berufsleben ausgewirkt?
2014 wurde bei mir generalisierte Myasthenia gravis diagnostiziert. Davor war ich Projektmanagerin bei einem Bauunternehmen in Atlanta. Ich hatte diesen Job etwa ein Jahrzehnt lang gemacht, entschied mich dann aber für eine Karriere als Feuerwehrmann und Rettungssanitäter. Ich dachte, ich hätte alles im Griff … 2013 verbrachte ich mit der Ausbildung und dem Vorbereitungsprozess für die Feuerwehrprüfung, und 2014 begann die Rekrutierung.
Ungefähr zur Zeit der Prüfung begann ich, stark doppelt zu sehen. Ich sah sogar doppelt, als ich zur Aufnahmeprüfung fuhr. Ich schaffte es, die Prüfung zu bestehen, aber ich musste alles geben, um sie durchzustehen. Ich wurde gleich danach ins Krankenhaus eingeliefert und dort diagnostiziert, und mein ganzes Leben kam zum Stillstand.
Nach der Diagnose gMG versuchte ich herauszufinden, ob ich wieder arbeiten könnte. Ich wusste nicht, dass gMG mein Leben so tiefgreifend verändern würde. Ich dachte, ich würde es herausfinden und mein Leben schnell wieder in den Griff bekommen. gMG ist für die meisten Menschen schwierig, aber es hat meine Karriere für immer verändert.
Was ist nach Ihrer Diagnose passiert?
Ich habe eine sehr schwierige Zeit durchgemacht, weil ich mich immer als hart arbeitenden Menschen definiert habe, und zwar in doppelter Hinsicht: Ich habe hart gearbeitet und war es gewohnt, harte, körperliche Arbeit zu verrichten. Neben meiner Arbeit in der Baubranche war ich Ende der 2000er Jahre auch Landschaftsgärtner und habe daher immer Arbeiten ausgeführt, für die ich körperlich fit sein musste.
Nach meiner Diagnose habe ich eine Erwerbsunfähigkeitsrente beantragt, aber ich wusste, dass ich irgendeine Arbeit finden musste – so bin ich nun einmal – ich muss arbeiten und einen Mehrwert schaffen.
Also begann ich im Oktober 2014, nachdem ich einen Monat im Krankenhaus verbracht hatte, an kleinen Motoren zu arbeiten. Ich baute in meiner Garage einen kleinen Tisch aus Paletten und begann, an meinen Rasenmähern herumzubasteln, einfach um etwas zu tun. Ich dachte: „Hmm, lass mich eine Anzeige auf Facebook Marketplace aufgeben, in der ich meine Fähigkeiten im Arbeiten an Motoren anpreise.“ Ich stellte sie dort ein und die Leute begannen anzurufen. Einer nach dem anderen, zwei nach dem anderen, und dann hatte ich 10 Geräte in meiner Garage.
Ich habe diese Arbeit von 2014 bis 2020 gemacht und nur daran herumgebastelt, soweit es meine Gesundheit erlaubte. Während dieser Zeit entdeckte ich eine neue Normalität. Ich musste etwas finden, das mich nicht überfordern würde. Ich habe diese Arbeit nicht so sehr des Geldes wegen gemacht, sondern um meinen Geist zu beschäftigen.
2016 versuchte ich, in meinen alten Beruf zurückzukehren. Mein alter Chef hatte ein Unternehmen gegründet und lud mich ein, für ihn zu arbeiten. Ich kam am ersten Tag ins Büro und beantwortete sogar nur Anrufe … Ich hatte keine Ahnung, wie viel Stress Ihr Körper jeden Tag bei der Arbeit aushält, wenn Sie an gMG leiden.
Schon nach einem Tag war es mir zu viel.
In meinem Kopf konnte ich noch immer so arbeiten wie früher, aber ich war körperlich einfach nicht mehr in der Lage, mich zu engagieren. Mir selbst zu sagen, dass ich diese Arbeit nicht machen konnte, war sehr hart für mich. Es hat mich sowohl emotional als auch mental belastet.
Mit dem Ausbruch der COVID-19-Pandemie im Jahr 2020 haben Sie erneut eine Kehrtwende gemacht. Erzählen Sie uns, wie sich die Situation für Sie und Ihre Familie durch COVID verändert hat.
Es war beängstigend. Damals waren wir von Atlanta nach Südgeorgien gezogen, wo es nicht viel gab, um die Ausbreitung des Virus zu verhindern. Da ich an gMG litt, war ich anfälliger.
Meine Frau hatte 20 Jahre lang als Friseurin gearbeitet, aber sie beschloss, den Salon zu verlassen, um uns zu schützen. Wir wussten nicht, was wir tun sollten, wie wir überleben würden. Aber Gott sorgt dafür, dass alles passiert. Sie und ich begannen, Ohrringe zu entwerfen und zu bemalen. Wir begannen auf einem Karton in unserem Schlafzimmer.
Wir begannen, unsere Designs online zu verkaufen. Wir gründeten eine Website, und es begann zu florieren. Das Schmuckgeschäft hat unseren Haushalt aufrechterhalten. Es hat uns allen geholfen, unsere Stärken und unsere Kreativität zu entdecken.
Sie werden staunen, was man alles erreichen kann, wenn man langsamer macht … Ich glaube nicht, dass wir das Geschäft ohne die Pandemie gegründet hätten. Wenn man gezwungen ist, langsamer zu machen und sich neu auszurichten, kann man Dinge tun, die man nie erwartet hätte.
So schwierig diese Reise auch war, was haben Sie daraus gelernt?
Ich wurde dazu erzogen, der Ernährer zu sein, das Oberhaupt der Familie. Es ist demütigend, diese Rolle nicht erfüllen zu können. Aber ich habe erkannt, dass meine Frau stark ist. Ich habe meinen Jungs beigebracht, einen Teil der Last zu übernehmen, im Haushalt zu helfen und unsere Familie zu unterstützen.
Ich habe immer versucht, eine verlässliche Person zu sein, auf die man sich verlassen kann. Ich musste lernen, mich auf alle anderen zu verlassen.
Ich habe gelernt, dass ich mich nicht von meinen Gefühlen leiten lassen darf und dass es okay ist, wenn ich nicht der Ernährer sein kann. Wenn ich meine ganze Energie auf Arbeit oder Sorgen verwende, ermüde ich mich selbst und kann nicht auf andere Weise für meine Jungs da sein, weder geistig noch emotional.
Welchen Rat haben Sie für andere Menschen mit gMG, die weiterhin ihre Träume verfolgen möchten?
Machen Sie es langsamer. Lassen Sie es ruhig angehen und beurteilen Sie sich selbst genau. Seien Sie einfach ehrlich, was Sie können und was nicht. Die Intensität des medizinischen Zeitplans, wenn Sie an gMG leiden, ist überwältigend, besonders am Anfang. Ich hatte so viele Termine. Es sind also nicht nur die körperlichen Symptome, die Ihr Arbeitsleben beeinträchtigen können – es ist das Tempo, mit dem Sie Ihren medizinischen Zeitplan einhalten müssen.
Lassen Sie nicht zu, dass das, was Sie nicht können, eine Niederlage ist. Sie rüsten sich nur um. Schauen Sie sich Ihre Stärken an, und nicht, was gMG Ihnen genommen hat. Sie trauern um einen Verlust, aber Sie haben Ihre Identität nicht verloren, weil Sie nicht mehr tun können, was Sie vorher getan haben. Machen Sie sich nicht so viele Vorwürfe. Lassen Sie sich nicht zu Ihrem schlimmsten Feind werden.
Jetzt stellt unsere Familie Schmuck her. Ich hätte meine Talente und Fähigkeiten nie entdeckt, wenn ich das nicht hätte ausprobieren MÜSSEN. Meine Familie kann gemeinsam etwas herstellen. Andere an sich heranzulassen – insbesondere die eigene Familie – kann eine Stärke sein, von der man gar nicht wusste, dass man sie hat. Hängen Sie nicht an Ihrer Vergangenheit fest. Finden Sie heraus, was Sie für Ihre Zukunft tun können.
Ich habe mich seit 2014 so sehr verändert. Aber was man körperlich verliert, kann man geistig gewinnen, wenn man seine Perspektive ändert und sich auf die Unterstützung seiner Familie verlässt.