Echtes Gespräch über MG

Die hier bereitgestellten Informationen dienen ausschließlich zu Bildungszwecken und sind kein Ersatz für professionelle medizinische Beratung. Der Inhalt spiegelt das Fachwissen des Autors wider und entspricht nicht unbedingt der Meinung, den Ansichten oder Empfehlungen der MGFA. Bitte wenden Sie sich an Ihren Arzt und medizinisches Fachpersonal, um spezifische Empfehlungen und Ratschläge zu Ihrer Gesundheitsversorgung/Behandlung zu erhalten.

Als bei Ihnen Myasthenia gravis diagnostiziert wurde, hat Ihr Arzt Ihnen die Krankheit wahrscheinlich aus wissenschaftlicher Sicht erklärt. Er hat Ihnen von Autoimmunerkrankungen erzählt und davon, dass das Immunsystem einen Fehler machen und anfangen kann, Ihren eigenen Körper anzugreifen. Er hat Ihnen erklärt, dass diese Autoantikörper bei MG Ihre neuromuskuläre Verbindung angreifen, was zu Muskelschwäche, herabhängenden Augenlidern und/oder Doppeltsehen führt.

Vielleicht war es Ihnen egal – Sie wollten einfach, dass Ihr Arzt Sie behandelt und Ihnen hilft, wieder gesund zu werden. Oder vielleicht waren Sie wie ich und wollten die Wissenschaft bis ins kleinste Detail verstehen. So oder so mussten Sie wahrscheinlich zumindest ein wenig darüber lernen, was Myasthenia gravis ist und wie sie funktioniert.

Aber wie erklärt man es anderen Leuten?

Wie sagt man es engen Freunden und der Familie, was sagt man Bekannten und was sagt man völlig Fremden? Was ist mit Arbeitgebern oder Menschen, deren Hilfe man unterwegs benötigen könnte? Was sagt man medizinischen Fachkräften, die mit dieser seltenen Krankheit nicht vertraut sind? Wie beschreibt man sie einem Kind oder jemand anderem, der eine vereinfachte Erklärung braucht? 

Ich habe Glück – es macht mir tatsächlich Spaß, Leuten Wissenschaft und Medizin zu erklären. Aber das heißt nicht, dass ich das immer will. Manchmal möchte ich einfach ein oder zwei Sätze sagen und es dabei belassen. Dafür habe ich eine mentale Bibliothek mit Erklärungen entwickelt, auf die ich schnell zurückgreifen kann. Selbst wenn ich mit jemandem über meine MG sprechen möchte, ist es hilfreich, einen Ausgangspunkt zu haben.

Die Grundlagen

Dies ist die grundlegende Erklärung, die ich gebe, wenn ich mit jemandem spreche, der neu ist:

„Ich leide an einer seltenen Muskelerkrankung namens Myasthenia gravis. Es ist eine Autoimmunerkrankung wie Lupus oder rheumatoide Arthritis. Meine Muskeln können die Signale meiner Nerven nur schwer empfangen. Je mehr ich manche Muskeln beanspruche, desto schwächer werden sie. Wenn ich sie ausruhe, erholen sie sich wieder. Wenn ich zum Beispiel anfange, beim Sprechen zu undeutlich zu sprechen, muss ich einfach still sein und jemand anderen für eine Weile sprechen lassen, während meine Sprechmuskeln sich ausruhen.“

Wenn Sie Fragen haben oder verwirrt sind oder ich detaillierter vorgehen möchte, verwende ich diese Analogie:

„Stellen Sie sich vor, Ihre Nerven wären Radiosender, die Befehlssignale aussenden, und in Ihren Muskeln gäbe es Dutzende von Radioempfängern. Aber ein Teil Ihres Immunsystems ist verwirrt und denkt, Radios seien gefährlich, also zerstört das Immunsystem viele dieser Empfänger. Das Signal wird gesendet – „Heben Sie Ihren Arm“ zum Beispiel –, weil mit den Nerven alles in Ordnung ist. Aber viele Muskelfasern empfangen das Signal nie, weil ihre Radios zerstört sind. Infolgedessen können Sie Ihren Arm nicht so weit oder so lange heben, wie Sie möchten. Je mehr Sie einen Muskel beanspruchen, desto mehr Radios werden zerstört, und desto schwächer werden Sie. Wenn Sie sich ausruhen, werden einige dieser kaputten Radios durch funktionierende ersetzt.“

Das ist mein Ausgangspunkt für die Erklärung was MG ist es. Dann ist da noch die Frage, wie es mich beeinflusst und was ich von den Menschen um mich herum brauche.

Enge Familie und Freunde

Das sind die Leute, die wirklich verstehen sollen, was MG mit mir macht. Meine Freundin soll verstehen, warum ich meine Pläne mit ihr in letzter Minute absagen musste. Meine Schwester soll wissen, wann sie sich Sorgen machen und wann sie sich entspannen kann. Meine beste Freundin soll mir erklären können, was mit mir los ist, wenn ich nicht für mich selbst sprechen kann.

Ich werde ihnen speziell darüber erzählen, wie ich mich fühle und wie sich das von Tag zu Tag, ja sogar von Stunde zu Stunde so stark ändern kann. Es ist, als wäre mein Körper ein Mobiltelefon mit einem schlechten Akku, dessen Akkustand in weniger als einer Stunde von 80 % auf 5 % sinken kann und dann fast leer ist.

Ich spreche darüber, was ich tun muss, um an etwas teilzunehmen, von dem ich weiß, dass es anstrengend für mich sein wird. Ich erkläre, dass ich mich den ganzen Tag ausruhen muss, bevor ich zum Abendessen und zu einer Geburtstagsfeier gehe, und dass ich auch danach den ganzen Tag ausruhen will. Wie ich die Dinge, die ich wirklich erledigen will, priorisieren und sicherstellen muss, dass ich die nötigen Reserven dafür habe. Warum ich zum Beispiel meine Wäsche nicht immer zusammenlege oder warum ich so viel Essen zum Mitnehmen und Lebensmittellieferung bestelle.

Ich erzähle ihnen von den Dingen, von denen ich weiß, dass sie meine MG verschlimmern. Bei mir sind das zu warme Umgebungen, eine Erkältung oder andere akute Erkrankungen und zu wenig Schlaf. Ich erzähle ihnen, dass ich deshalb mein Haus das ganze Jahr über so kühl halte und für Besucher Kapuzenpullover bereithalte. Wenn sie krank waren oder mit jemandem zusammen waren, der krank war, muss ich deshalb Abstand halten, besonders wenn ein Familienmitglied kürzlich krank war. Deshalb kann ich nach dem Kino nicht rausgehen, um Mitternacht Donuts zu holen.

Ich werde ihnen auch sagen, was helfen kann. Vielleicht muss ich rausgehen und mich ein bisschen in die kühle Luft setzen. Ich kann nicht gleichzeitig gehen und reden, aber wenn wir uns hinsetzen, können wir unser Gespräch fortsetzen. Ich kann mein Mestinon nehmen und in 20 Minuten (oder weniger, wenn ich die Tablette kaue oder die flüssige Version nehme) wird es mir besser gehen, also müssen wir einfach abwarten.

Ich leide an einer Autoimmunerkrankung namens Myasthenia gravis, die meine Muskeln bei Belastung schwach macht. An manchen Tagen geht es mir besser, an anderen schlechter, und es ist schwer vorherzusagen.

Bekanntschaften

Mein freundlicher Nachbar von gegenüber muss mir nicht viel mehr erklären, als dass ich an einer chronischen Krankheit leide, die mich behindert und die mir mal mehr und mal weniger zu schaffen macht, und warum ich manchmal im Rollstuhl sitze oder Krücken benutze, wenn ich meine Post hole. Einem Bekannten gebe ich eine kurze Erklärung:

„Ich leide an einer Autoimmunerkrankung namens Myasthenia gravis, die meine Muskeln schwächt, wenn ich sie beanspruche. An manchen Tagen geht es mir besser, an anderen schlechter, und es ist schwer vorherzusagen.“

Das reicht normalerweise. Diese Leute schlagen mir am ehesten vor, ich müsse einfach mehr Sport treiben, Yoga ausprobieren, meine Ernährung umstellen, ein bestimmtes Nahrungsergänzungsmittel einnehmen oder mein MG wegbeten. Damit kann man schwer umgehen. Normalerweise sage ich ihnen, dass ich ihre Sorge zu schätzen weiß und darüber nachdenken werde, oder dass ich ihre Gebete zu schätzen weiß. Das mag eine Notlüge sein, aber es ist besser, als sich auf eine Diskussion über ihren unaufgeforderten Rat einzulassen.

Fremde

Der neugierige ältere Mann, der mit mir im Wartezimmer beim Zahnarzt sitzt und fragt, warum ich im Rollstuhl sitze, braucht nicht mehr als eine sehr kurze Erklärung. Dann greife ich wahrscheinlich mit der einfachsten möglichen Beschreibung auf. Ich sage dann: „Ich habe eine seltene Muskelerkrankung. Es ist so etwas wie Muskeldystrophie.“

Fast jeder hat schon einmal von Muskeldystrophie gehört, und „selten“ und „Muskelerkrankung“ sind so grundlegende Begriffe, dass jeder sie verstehen sollte. Wenn ich näher darauf eingehen möchte, würde ich sagen: „Je mehr ich meine Muskeln beanspruche, desto schwächer werden sie, aber wenn ich mich ausruhe, kann ich mich erholen.“ 

Fremde werfen mir außerdem meist einen missbilligenden Blick zu, wenn ich aus meinem Rollstuhl aufstehe oder auf dem Behindertenparkplatz parke, aussteige und in den Laden gehe. Wenn sie mich darauf ansprechen, sage ich ihnen, dass ich eine seltene Muskelkrankheit habe oder dass nicht alle Rollstuhlfahrer gelähmt sind oder dass nicht alle Behinderungen sichtbar sind.

Ich musste lernen, direkt zu sein, wenn ich nach dem frage, was ich brauche.

Ich frage nach dem, was ich brauche

Ich musste lernen, direkt zu sein, wenn ich nach dem frage, was ich brauche.

„Ich muss im Hotel ein rollstuhlgerechtes Zimmer haben“, zum Beispiel. Oder: „Ich muss mehrmals am Tag Pausen machen und mich im Sitzen ausruhen können.“

Bei einem Arbeitgeber benötige ich möglicherweise eine Bescheinigung meines Arztes, aus der hervorgeht, welche Erleichterungen ich benötige.

Ich bin auch viel besser darin geworden, zufällige Fremde um Hilfe zu bitten. Zum Beispiel, sie zu bitten, mir eine Tür aufzuhalten oder etwas von einem hohen Regal herunterzuholen. Ich habe auch gelernt, verurteilende Blicke zu ignorieren, wenn ich zum Beispiel lange brauche, um die Straße zu überqueren, oder wenn meine halbhohen Augenlider mich benommen oder betrunken aussehen lassen. Es ist egal, was ein Fremder von mir denkt. Wenn sie technische Wenn sie wissen, was mit mir los ist, werde ich es ihnen sagen.

Medizinische Notfallhilfe und medizinisches Fachpersonal

Es gibt ein paar sehr wichtige Dinge, die ich den Ersthelfern klarzumachen versuche, wenn ich ihre Hilfe brauche.

• Die Sauerstoffsättigung ist kein gutes Maß für den Atemzustand eines MG-Patienten.
• Ich bin immungeschwächt.
• Meine Muskeln sind schwach.
• Meine Augen sind geschlossen oder meine Sprache ist undeutlich, weil ich eine Muskelschwäche habe und nicht, weil ich müde oder betrunken bin.

Wenn Sie ihnen diese Informationen in gedruckter Form aushändigen – zum Beispiel die Broschüre der MGFA zum Notfallmanagement von MG – ist sehr hilfreich.

Für medizinisches Fachpersonal, das sich mit Myasthenia gravis nicht auskennt, gebe ich hier eine kurze Erklärung und eine Beschreibung der Auswirkungen auf mich:

„Myasthenia gravis ist eine Autoimmunerkrankung, die die neuromuskuläre Verbindung beeinträchtigt. Sie schwächt meine Muskeln, wenn ich sie benutze. Ich kann meinen Mund bei Zahnbehandlungen nicht ohne Beißblock offen halten. Wenn ich einen MG-Schub habe, beeinträchtigt die Krankheit die Muskeln, die meinem Körper am nächsten sind – Hüften und Schultern – mehr als Hände und Füße. Ich habe Schwierigkeiten beim Gehen, meinen Kopf hochzuhalten, aufrecht zu sitzen, zu sprechen, zu schlucken und zu atmen.“ 

Ich lege auch Wert darauf, dem Krankenhauspersonal klarzumachen, dass Pyridostigmin (Mestinon) eine sehr kurze Wirkdauer hat, d. h. seine Wirkung lässt schnell nach. Es muss so pünktlich wie möglich verabreicht werden – bei mir ist das alle vier Stunden –, sonst können sich meine Symptome sehr schnell verschlimmern.

Kinder und Menschen, die eine vereinfachte Erklärung brauchen

Mein Vater leidet an beginnender Demenz und obwohl er sich daran erinnert, dass ich an irgendeiner Krankheit leide, weiß er nicht mehr, was es ist oder was es mit mir macht. Ich werde ihm erklären, dass ich an einer chronischen Krankheit leide, die meine Muskeln schwächer werden lässt, je mehr ich sie beanspruche.

Solche Erklärungen gebe ich auch meiner jungen Nichte und meinem jungen Neffen. „Ich sitze im Rollstuhl, weil ich eine Krankheit habe, die meine Beine schwach macht, und ich möchte mit euch irgendwo hingehen können.“ Oder: „Ich kann nicht ständig Fangen spielen, weil meine Muskeln zu erschöpft sind, aber wir könnten zusammen ein Buch lesen.“ 

Endlich

Es kann viel erscheinen, wenn man Myasthenia gravis jedes Mal erklären muss, wenn man mit jemandem zu tun hat, den man noch nicht kennt. Leider ist das bei einer seltenen Krankheit wie MG unvermeidlich. In den meisten Fällen reicht eine einfache Erklärung aus, und wenn Sie sich eine klare, leicht verständliche Erklärung einprägen können, was es ist und wie es Sie beeinflusst, werden Sie feststellen, dass diese Vorstellungen und Interaktionen leichter zu bewältigen sind.

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