Als Teil unserer Mission, Verbindungen zu schaffen, Leben zu verbessern, die Versorgung zu verbessern und MG zu heilen, engagiert sich die MGFA in einer Vielzahl von Lobbying-Aktivitäten. Wir arbeiten fleißig daran, unsere gewählten Amtsträger und politischen Entscheidungsträger über die Lebenserfahrung von Menschen mit seltenen Krankheiten aufzuklären. Wir statten MG-Patienten auch mit den Werkzeugen, dem Wissen und den Ressourcen aus, die sie benötigen, um sich für die MG-Gemeinschaft einzusetzen.
Mehr über unsere Interessenvertretungsschwerpunkte erfahren Sie auf unserer Webseite zum Thema Interessenvertretung . Unsere Hauptschwerpunkte sind:
- Verbesserung des Zugangs zu erschwinglicher Gesundheitsversorgung
- Förderung der Forschung und Entwicklung (F&E) im Bereich seltener Krankheiten
- Ausbau der Leistungen und Unterstützung für Behinderte
Wir bereiten uns auf einen wichtigen Termin im Kalender der Interessenvertretung vor – die Woche der Seltenen Erkrankungen auf dem Capitol Hill . Organisiert von der EveryLife Foundation for Rare Disease und in der letzten Februarwoche stattfindend, bringt diese Veranstaltung Interessenvertreter aus dem ganzen Land zusammen, um mit ihren gewählten Abgeordneten über Prioritäten zu sprechen, die für die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Erkrankungen wichtig sind.
Jedes Jahr kommen Menschen mit Myasthenia gravis zusammen, um wichtige Themen der MG-Gemeinschaft zu besprechen. Mehr über die Erfahrungen einer dieser Aktivistinnen, Siobhain Carolan, erfahren Sie in diesem Blogbeitrag.
„Es wurden bereits große Fortschritte erzielt, aber es gibt noch so viel, was man tun kann“, sagt Brenda Colmenares , die mit MuSK MG lebt und für die EveryLife Foundation arbeitet. „Ob man nun einen kleinen Fortschritt im Krankheitsverlauf sieht oder durch eigenes Handeln etwas bewirken kann – es ist sehr erfüllend.“
Es ist noch nicht zu spät, teilzunehmen. Besuchen Sie die Website der EveryLife Foundation, um sich zu registrieren , und teilen Sie uns anschließend Ihre Teilnahme mit (E-Mail an mgfa@myasthenia.org). Wir freuen uns, von Ihren Erfahrungen zu hören.
Im Vorfeld der Woche der seltenen Erkrankungen möchten wir Sie über Neuigkeiten zur Lobbyarbeit der MGFA informieren.
Wir haben uns vor Kurzem gemeinsam mit anderen Community-Mitgliedern, die sich mit seltenen Krankheiten befassen, an zwei Advocacy-Initiativen beteiligt:
Telemedizin-Zugang für Amerika
Diese Aufklärungskampagne wird von führenden Köpfen im Gesundheitswesen unterstützt, die sich für eine bessere Versorgung, eine stärkere Patientenvertretung und den Schutz des Zugangs zu Telegesundheitsdiensten einsetzen. Im Rahmen der Kampagne arbeiten Patientenvertretungsorganisationen und medizinische Organisationen zusammen, um die Öffentlichkeit über den Wert der Telemedizin und die entscheidende Rolle aufzuklären, die sie für die Ergebnisse, die Bereitstellung und den Zugang zur Gesundheitsversorgung spielt.
Die Umsetzung und Fortführung von Richtlinien für Telegesundheitsdienste unterstützt den Zugang zur Gesundheitsversorgung für alle, insbesondere in unterversorgten Gemeinden, verbessert die Lebensqualität der Patienten und fördert die Autonomie von Patienten und Pflegepersonal.
Koalition für Vielfalt bei seltenen Krankheiten
Die Rare Disease Diversity Coalition wurde vom Black Women’s Health Imperative ins Leben gerufen und ist eine Gruppe von Patientenvertretungen, Ärzteverbänden sowie Biotech- und Pharmaunternehmen, die sich mithilfe evidenzbasierter Lösungen den Herausforderungen stellen, vor denen unterversorgte Bevölkerungsgruppen mit seltenen Krankheiten stehen.
Durch die Teilnahme an dieser Koalition kann die MGFA einen Beitrag zur Arbeit leisten, die darauf abzielt, rassische Ungleichheiten innerhalb der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten zu verringern und die Belastung durch seltene Krankheiten für historisch marginalisierte Bevölkerungsgruppen zu verringern. Durch unsere Teilnahme möchte die MGFA unsere globalen Interessenvertretungsbemühungen ausweiten und unerfüllte Bedürfnisse innerhalb der MG-Gemeinschaft ansprechen, wie z. B. die Minimierung der diagnostischen Odyssee, die Ausweitung der Öffentlichkeitsarbeit durch Kanäle wie Gemeindegesundheitszentren und die Arbeit an einem vielfältigeren, gerechteren und integrativeren Gesundheitssystem.
