Meine MG-Geschichte: Danielles Weg mit seronegativer Myasthenia gravis

Vor zwei Jahren bereitete sich Danielle auf einen Auftritt bei der Fan Convention vor GalaxyCon als etwas Unerwartetes passierte – ihr rechtes Auge fiel nur wenige Minuten bevor sie gehen sollte herab. Sie tat es ab und schrieb es den Botox-Behandlungen zu, die sie zur Behandlung ihrer Migräne bekam.

Am Ende ihres Auftritts fühlte sie sich erschöpft, aber das war nichts Neues; als Fantasy-Autorin interagierte Danielle gern mit so vielen Fans wie möglich. Auf Conventions zu arbeiten bedeutete oft, dass sie am Ende ihrer Kräfte war.

Doch als sie nach Hause kam, sah sie plötzlich doppelt. Von Tag zu Tag verschlechterte sich ihre Sehkraft. Sie erinnert sich noch genau, wie sie eines Morgens aufwachte und sich die Welt wie aus einem Guss und doppelt vorkam.

„Ich fühlte mich wie Alice im Wunderland“, sagt sie.

Der lange Weg zur Diagnose

Kurz darauf ging sie zu einem Neurologen, der meinte, es könnte sich um Myasthenia gravis handeln. Danielle, eine Krankenschwester, erinnerte sich, dass sie in der Schule etwas über MG gelernt hatte. Damals sagte man ihr, es sei so selten, dass sie wahrscheinlich nie einen Fall sehen würde.

Ihr wurde Pyridostigmin (Mestinon) verschrieben, ein gängiges Erstlinienmedikament gegen MG, aber sie wurde weder formell getestet noch diagnostiziert. Anders als bei vielen MG-Patienten brachte Mestinon keine große Linderung ihrer Symptome.

In den folgenden Monaten wechselte sie zu neun verschiedenen Neurologen, um Antworten auf ihre Schwäche, ihr Doppeltsehen und ihre Erschöpfung zu finden, die immer schlimmer wurden. Einer meinte, ihre Symptome seien auf die anhaltenden Auswirkungen von Botox zurückzuführen. Ein anderer ließ bei ihr einen Bluttest durchführen, um nach Autoantikörpern zu suchen, teilte ihr jedoch nie die Ergebnisse mit. Ein weiterer meinte, ein schwerer Schub, der ihr Atemnot bereitete, sei Teil einer komplexen Migräne.

Schließlich wurde bei ihr ein Single Fiber EMG (SFEMG)-Test durchgeführt, der zur Diagnose von Myasthenia gravis verwendet wird, insbesondere bei Patienten ohne bekannte Autoantikörper im Blut, die die Krankheit verursachen. Der Test und ihre Symptome deuteten auf eine Diagnose von generalisierter Myasthenia gravis hin.

Sie hatte eine Antwort, aber die Reise war noch nicht zu Ende.

Herausforderungen der seronegativen Myasthenia gravis

Da sie keine Autoantikörper im Blut hat, gilt Danielle als seronegativ. Als seronegative MG-Patientin ist es sehr schwierig, eine Behandlung und Betreuung zu erhalten.

„Nicht alle Ärzte behandeln gern seronegative MG“, sagt Danielle. „Sie können in Bezug auf die Behandlung nicht so viel tun.“

Sie wandte sich an einen alten Freund, einen Neurologen, den sie zu Beginn ihrer Karriere im Gesundheitswesen kennengelernt hatte und der ihren Fall übernahm. Obwohl sie einen Arzt gefunden hatte, der bereit war, für sie zu kämpfen, war es nicht einfach, den richtigen Behandlungsplan zu finden.

Sie probierte drei verschiedene Medikamente aus – zwei davon wirkten bei ihr nicht gut und gegen eines war sie allergisch – und wollte letztes Jahr mit einer FcRn-Behandlung beginnen. Doch dann verstarb der Neurologe ihres Vertrauens.

Sie war erneut auf der Suche nach einem neuen Anbieter.

Nach mehreren Monaten, in denen die MG-Symptome anhielten und ihr das tägliche Leben sehr erschwerten, fand sie einen Arzt ihres Vertrauens. Dann kam eine weitere Überraschung: Die Versicherung lehnte ihren Antrag auf FcRn ab. (Die Behandlung ist von der FDA nicht zur Behandlung von seronegativer MG zugelassen, wird jedoch manchmal „off label“ zugelassen.)

Obwohl sie enttäuscht waren, machten Danielle und ihr Arzt weiter. Danielle hat vor Kurzem mit IVIG begonnen und hofft, dass diese Behandlung helfen wird.

Danielle wollte ihre Erfahrungen mit der Behandlung mit anderen teilen, um anderen verständlich zu machen, wie schwierig es sein kann, die richtige Vorgehensweise zu finden, insbesondere für Patienten mit seronegativer MG.

Erfahren Sie mehr über die Behandlung von Myasthenia gravis
MGFA-Behandlungswebseite

Trauer um das vergangene Leben

Es waren zwei lange und anstrengende Jahre. Der Alltag hat sich auf eine Weise verändert, die Danielle nie erwartet hätte.

„Die Behandlung dieser Krankheit ist ein Vollzeitjob“, sagt sie. „Die Leute sagen: ‚Na, du siehst aber gut aus.‘ Ich kann es 45 Minuten lang vortäuschen, aber morgen werde ich dafür bezahlen.“

Die Unberechenbarkeit von MG – an manchen Tagen wacht sie mit wandernden Augen auf und weiß nicht, welche Seite betroffen sein wird – hat soziale Interaktionen erschwert. Die Leute interpretieren ihren unsicheren Blick falsch oder halten sie für unhöflich, wenn sie Händeschütteln vermeidet, um ihr geschwächtes Immunsystem zu schützen.

Vor MG war Danielle Kampfsportexpertin. Diesen Teil ihrer Identität zu verlieren, war eine der schwierigsten Anpassungen.

„Es macht einen verbittert, und man versucht, es nicht zu sein“, gibt sie zu.

Die körperlichen Herausforderungen der MG haben neue Ängste mit sich gebracht – Angst vor Stürzen, vor Verletzlichkeit, vor dem Verlust der Unabhängigkeit.

Sie trauert auch um die kleinen Dinge – keine High Heels mehr, keine spontanen Abenteuer mehr. Und die emotionale Belastung all dessen kann erdrückend sein.

„Es gibt Phasen einer MG-Diagnose, genau wie die Phasen der Trauer“, sagt sie. „Manchmal wünscht man sich einfach nur diesen einen Moment, um seine Gefühle zu spüren.“

Schreiben durch alles

Das Schreiben war Danielles Zuflucht. Sie begann 2019 mit dem Schreiben, inspiriert von einem Patienten, den sie in dem Krankenhaus betreute, in dem sie arbeitete. Diese Begegnung führte zu Geburt der Fee, eine Fantasy-Serie, die die Ursprünge von Feen, Elfen, Dryaden und anderen magischen Kreaturen erforscht.

Letztes Jahr begann sie, ihre Bücher im Selbstverlag zu veröffentlichen, um die Flexibilität zu haben, in ihrem eigenen Tempo zu arbeiten. Diese Entscheidung hat ihr geholfen, da sie unter Doppeltsehen und unvorhersehbaren Lichtschüben leidet.

Akzeptanz ist ein fortlaufender Prozess und manche Tage sind schwerer als andere. Aber sie ist entschlossen, den Menschen zu helfen, die Realität von MG zu verstehen.

Die öffentliche Bekanntgabe ihrer Diagnose war ein großer Schritt. Während eines Instagram Live-Events Ende letzten Jahres teilte sie ihre MG-Geschichte endlich mit ihren Lesern und Followern.

„Jetzt verstehen sie es“, sagt sie.

Um ihre Bücher zugänglicher zu machen, hat sie sie alle als Hörbücher veröffentlicht, da sie weiß, wie schwierig das Lesen für MG-Patienten sein kann. Ihre Bücher haben jetzt eine blaugrüne Schleife auf der Rückseite, um auf MG aufmerksam zu machen. Sie hat sogar Pläne, eine fiktive Krankheit, die MG ähnelt, in eine ihrer zukünftigen Geschichten einzubauen.

Ihre Radiosendung, Es war einmal ein Autor, ist eine weitere Plattform, auf der sie nicht nur ihre Reise als Autorin, sondern auch ihr Leben mit MG teilt.

„MG ist Teil des Wandteppichs, der mich ausmacht“, sagt sie.

In den letzten zwei Jahren hat Danielle einen Weg gefunden, weiterzumachen. Sie hat ihre Arbeit, ihren Lebensstil und sogar ihre Erwartungen angepasst – aber sie hat sich von MG ihre Träume nicht nehmen lassen.

„Ich möchte, dass die Leute wissen, dass man mit MG immer noch etwas erreichen kann“, sagt sie. „Ihre Welt bleibt nicht stehen. Sie müssen nur Anpassungen vornehmen.“