Ich war 30, als bei mir Myasthenia gravis diagnostiziert wurde. Damals hatte ich das Gefühl, dass die meisten Informationen, die ich über die Krankheit fand, auf ältere Menschen ausgerichtet waren, und es fiel mir schwer, andere zu finden, die meine Erfahrungen nachvollziehen konnten. Jetzt, sieben Jahre später, möchte ich mich stärker dafür einsetzen, das Bewusstsein zu schärfen, meine Geschichte zu teilen und anderen zu helfen, die sich mit ihrer Diagnose vielleicht allein fühlen.
Ich bin in Cherry Hill, New Jersey, geboren und aufgewachsen. Dort lebe ich noch immer mit meinem Mann, unseren beiden Kindern Summer (16) und Mason (9) und unserem kleinen Boston Terrier. Mein Sohn geht sogar auf dieselbe Grundschule wie ich. Ich habe schon immer im Gesundheitswesen gearbeitet und arbeite derzeit für einen Versicherungsmakler für Arzthaftpflichtversicherungen. In meiner Freizeit koche, lese, trainiere und verbringe Zeit mit meiner Familie bei Sportveranstaltungen. Auf geht's, Eagles!
Vor meiner Diagnose war ich eine begeisterte Läuferin. Ich erinnere mich noch genau an den Moment, als es mir plötzlich klar wurde – eines Tages konnte ich einfach nicht mehr laufen. Mein Mann verstand nicht, was los war. Es war schwer für mich, es zu erklären, aber ich fühlte mich einfach so erschöpft.
Trotz meiner perfekten Sehkraft begann ich bald verschwommen zu sehen. Einfache Dinge wie Zähneputzen und Pferdeschwanzbinden fielen mir schwer. Ich war extrem müde – ich erinnere mich, wie ich mich zusammenrollte, weil ich mich so schwach fühlte. Mir war schwindelig. Ich konnte Mason, der damals dreieinhalb war, nicht hochheben, was mich emotional sehr belastete. Die Ärzte dachten zunächst, es könnte Schwindel oder etwas anderes sein, aber niemand war sich sicher. Ich unterzog mich vielen Tests, Blutuntersuchungen und Krankenhausbesuchen, um Antworten zu finden.
Bei meiner älteren Schwester wurde MG diagnostiziert, als sie etwa 18 Jahre alt war. Sie hatte einen Tumor an der Thymusdrüse und eine Thymektomie, und glücklicherweise ging sie vollständig in Remission. Aufgrund ihrer Erfahrung drängte ich auf einen MG-Test. Der Arzt lehnte die Idee zunächst ab – mit der Begründung, Geschwister könnten nicht beide daran erkranken –, aber meine Ergebnisse zeigten eine unglaublich hohe AChR-Antikörperspiegel.
Sogar meine Eltern waren schockiert, als sie hörten, dass ich MG habe, weil meine Symptome so anders waren als die meiner Schwester. Aber sie nennen MG eine „Schneeflockenkrankheit„Weil jeder Mensch andere Symptome hat. Das ist einer der Gründe, warum die Diagnose so schwierig sein kann.“
Es dauerte Monate, bis ich einen Termin bei einem Spezialisten bekam, und während dieser Zeit fühlte ich mich extrem deprimiert und hilflos. Morgens fühlte ich mich zwar noch gut, aber am Ende des Tages war ich völlig erschöpft. Schließlich begann ich mit der IVIG-Behandlung, auf die ich etwa dreieinhalb Jahre lang angewiesen war.
Jetzt nehme ich eine der neuen Komplementhemmer-Behandlungen, die mein Leben verändert hat. Ich kann fast alles tun, was ich möchte, muss aber immer noch auf meine Grenzen achten und Ruhepausen einplanen. Ich konnte die Einnahme von Steroiden und Mestinon absetzen, was eine große Erleichterung war.
Ich habe Glück mit meinem Neurologen, Dr. Bromley, der mich seit sieben Jahren betreut. Seine Praxis verfügt sogar über einen kleinen Infusionsraum, in dem ich meine Behandlungen bekomme und in dem er bei Bedarf nachsehen kann.
Der Zugang zu diesen Behandlungen ist jedoch mit Herausforderungen verbunden. Es gilt, immer die Genehmigungen der Krankenkassen einzuholen. Ich gebe seit Jahren alle zwei bis drei Wochen Infusionen. Als Mason klein war, nahm ich ihn immer mit einem Snack und einer Tablette mit, um ihn zu beschäftigen. IVIG kann etwa viereinhalb Stunden dauern. Jetzt arbeite ich von zu Hause aus, sodass ich meinen Computer mitnehmen und während der Infusion arbeiten kann.
Anfangs behielt ich meine Diagnose größtenteils für mich – ich wollte nicht darüber sprechen. Ich konnte keine passende Selbsthilfegruppe finden – die Treffen waren eher entmutigend als aufbauend. Mit der Zeit wurde mir jedoch klar, dass ich Teil der MG-Community sein und andere inspirieren und motivieren möchte. Ja, MG ist eine Herausforderung, aber man kann trotzdem Wege finden, das Leben zu genießen. Mein Neurologe hat mich immer ermutigt, aktiv zu bleiben, und ich habe festgestellt, dass Gewichtheben und Fitness mir helfen, mich körperlich und geistig stärker zu fühlen. Es tat wirklich gut, wieder etwas zu tun, das ich liebe.
Das Leben mit MG hat mich gelehrt, meine Gesundheit nicht als selbstverständlich anzusehen. Es hat mich gezwungen, mehr auf meinen Körper zu hören und die kleinen Momente mit meiner Familie zu schätzen. Das Schlimmste an dieser Krankheit ist, dass sie unsichtbar ist – die Leute sehen mich vielleicht und denken, ich sähe gut aus, aber sie sehen nicht die Müdigkeit oder die Anstrengung, die es kostet, weiterzumachen.
Wenn ich anderen eines raten würde, dann ist es: Vertrauen Sie auf sich selbst. Ich wusste, dass etwas mit mir nicht stimmte, selbst als die Ärzte es zunächst ignorierten. Wenn Sie das Gefühl haben, dass etwas nicht stimmt, hören Sie auf Ihr Bauchgefühl und setzen Sie sich für sich selbst ein. Ich hoffe, dass ich anderen durch das Teilen meiner Geschichte helfen kann, sich gesehen, unterstützt und bestärkt zu fühlen, weiterzumachen.