Dania Quill
Leben mit MG-Geschichten Unsere MG Voice Advocacy

Nicht mehr unsichtbar

Musik zu schreiben und aufzuführen war schon immer Daniä Quills Leidenschaft. Die in Kalifornien lebende Singer/Songwriterin begann schon früh mit der Gitarre und trat bereits im College auf, nahm kleine Gigs an und sang in der Kirche.

Nach ihrem Abschluss trat die Musik in den Hintergrund, da sie eine Karriere als Apothekerin anstrebte. Doch 2019 änderte sich alles, als sie ihren Job verlor.

Zwei Jahre zuvor war bei Daniä eine seronegative Myasthenia gravis diagnostiziert worden. Symptome wie Schwäche, Kurzatmigkeit und Dysautonomie machten es ihr unmöglich, einem Vollzeitjob nachzugehen. Dann kam die Pandemie, die zu Lockdowns führte und ihr die Möglichkeit gab, alten Leidenschaften nachzugehen.

„Ich war eine Zeit lang etwas verloren, aber ich wollte unbedingt die Musik aufnehmen, die ich im College geschrieben hatte“, erzählte Daniä. „Ich hatte nicht wirklich Gitarre gespielt, weil ich spürte, wie meine Finger schwächer wurden. Ich habe einfach angefangen, Stück für Stück zu spielen, so dass ich die Akkorde, die ich spielte, zerstückeln und sie dann an die richtige Stelle setzen konnte, um ein ganzes Lied zu ergeben.“

Daniä begann mit der Beschaffung der richtigen Ausrüstung, darunter traditionelle Aufnahmegeräte – und etwas ganz Einzigartiges.

„Damit meine Stimme mit mir zusammenarbeitet, Ich habe ein Gerät in meinem Schrank Aufnahmestudio, was mir hilft, meine Hände über den Kopf zu heben.“

Durch das Anheben der Arme – mit einer Vorrichtung zum Festhalten, damit ihre Armmuskeln nicht geschwächt werden – werden ihre Atemwege und Lungen geöffnet, sodass sie leichter singen kann.

Auf den Tipp eines Neurologen hin, der bei einem Termin ihre Atemnot bemerkte, nutzt sie auch ein Gerät zum Training ihrer Atemmuskulatur.

„Durch diese beiden Dinge und das Beharren darauf, weiterhin regelmäßig Gitarre zu spielen, ist es mir leichter gefallen, ein ganzes Lied zu spielen.“

Daniäs Musik nennt sie „Lullaments“ – eine Mischung aus Schlaf- und Klageliedern. Sie tragen den Schwierigkeiten des Lebens Rechnung und bieten dem Zuhörer zugleich Trost.

„Es sind Lieder über Kämpfe und darüber, dass alles gut wird – dass sich am Ende alles zum Guten wendet“, sagte Daniä.

Unsichtbare Menschen

Anlässlich des MG-Awareness-Monats im Juni veröffentlichte Daniä gemeinsam mit zwei anderen Musikern, die ebenfalls an MG leiden, einen brandneuen Song. Ihr Song „Invisible People“ wurde von der MG Holistic Society produziert und enthält Gesang von Aimee Zehner und Mika Filborne am Klavier, während Daniä Gitarre spielt.

Das Lied drückt aus, wie schwierig es ist, mit einer Krankheit zu leben, die niemand sehen kann. Viele Menschen mit Myasthenia gravis haben Symptome, die andere möglicherweise nicht wahrnehmen können, wie Muskelschwäche, Müdigkeit, Kurzatmigkeit und Doppeltsehen.

Für Daniä ist es wichtig, ihre Erfahrungen und die von MG-Patienten einem breiteren Publikum bekannt zu machen.

Es dauerte zwei Jahre, bis ich eine Diagnose bekam, weil die Ärzte, mit denen ich zu tun hatte, sich mit MG nicht wirklich auskannten. Sie hatten ein paar Vorlesungen im Medizinstudium oder einen Patienten, der daran erkrankt war, darüber und dachten, das sei für alle repräsentativ. Leider ist das nicht der Fall.

Daniä konsultierte sechs Neurologen, bevor sie einen neuromuskulären Spezialisten fand, der sie diagnostizieren konnte. Sie hofft, dass die Aufklärung der Öffentlichkeit und des medizinischen Fachpersonals über die Krankheit dazu beitragen wird, die Zeit bis zur Diagnose zu verkürzen.

„Viel mehr Menschen könnten viel weniger trauern“, sagte sie.

Während MG ihr Leben verändert hat, schöpft sie ihre Kraft aus ihrer Fähigkeit, kreativ zu sein und aufzutreten.

„MG ist eine große Hürde – es verlangt uns so viel ab – aber man muss es überwinden. Lass dir dadurch nicht die Freude nehmen. Ich habe Stück für Stück wieder angefangen, Musik zu machen. Mit der Zeit wurde es einfacher, da ich genug Kraft hatte, Gitarre zu spielen und meine Lieder zu singen. Irgendwo muss man ja anfangen. Langsam aber sicher baut man Muskeln und Mut auf.“

Hören Sie „Invisible People“ überall dort, wo Sie Musik streamen oder daniaquill.com.