Eines Morgens im September 2021 wachte Nicole Sodders auf und konnte nicht klar sehen. Sie blinzelte, hatte aber Schwierigkeiten, ihre verschwommene Sicht zu klären.
Zuerst versuchte sie, die Episode herunterzuspielen und sagte sich, dass sie ihre Bildschirmzeit unbedingt reduzieren müsse.
Doch am nächsten Tag war ihre Sehschwäche noch schlimmer geworden – sie sah doppelt. Sie wusste, dass etwas ganz und gar nicht stimmte.
Nicole hatte von Myasthenia gravis gehört; Botulismus, den sie im Rahmen ihrer epidemiologischen Arbeit erforscht, kann ähnliche Symptome aufweisen. Sie vereinbarte schnell einen Termin bei einem Augenarzt.
Sie teilte ihren Verdacht mit, und der Arzt führte einige Tests durch. Nur wenige Tage später hatte sie eine bestätigte Diagnose: okuläre Myasthenia gravis.
„Ich hatte großes Glück, dass die Diagnose so schnell kam“, erzählt Nicole. „Ich weiß, das ist nicht immer der Fall.“
Nicole begann sofort mit der Behandlung und ihre Symptome reagierten zunächst gut.
Doch eine Computertomographie (CT), die den meisten Menschen nach einer neuen MG-Diagnose zur Untersuchung möglicher Tumore in der Thymusdrüse empfohlen wird, zeigte, dass Nicole eine vergrößerte Thymusdrüse hatte. Ihr Arzt empfahl eine Operation zur Entfernung der Drüse, die gut verlief. Die Familie hoffte auf eine Remission.
Eine plötzliche Wendung
Nach der Operation beschlossen sie und ihr Mann, ihre Familie zu vergrößern. Nur vier Monate später war sie schwanger. Doch bald verstärkten sich ihre MG-Symptome. Statt einer Remission erlebte sie das Gegenteil: Ihre okuläre MG entwickelte sich zu einer generalisierten MG.
Bei etwa der Hälfte der Patienten mit okulärer MG entwickelt sich die generalisierte Form der Erkrankung mit Muskelschwäche im gesamten Körper. Die Symptome können schwerwiegend sein und umfassen Atem-, Schluck- und Gehbeschwerden.
Die Behandlung von MG während der Schwangerschaft stellt eine Herausforderung dar, da der Arzt die Bedürfnisse der Patientin gegen mögliche Schäden für den sich entwickelnden Fötus abwägen muss.
„Wegen meiner Schwangerschaft konnte ich keines der neueren Medikamente einnehmen“, erzählte Nicole. Ihr damaliger Neurologe bevorzugte einen konservativen Ansatz mit minimalen Behandlungen zur Behandlung ihrer Symptome.
Sie kämpfte, fühlte sich schwächer und machte sich mehr Sorgen. Rückblickend sagt sie: „Ich wünschte, ich hätte damals auf etwas wie IVIG gedrängt.“
Nach der Geburt ihres Kindes – eines gesunden Mädchens – verschlechterte sich Nicoles Gesundheitszustand dramatisch.
„Mir ging es echt bergab. Ich hatte meinen ersten ‚Ich will nicht sterben‘-Moment mit MG. Ich wusste, dass ich meine Medikamente ändern musste, aber ich musste warten, bis ich mit dem Stillen fertig war.“
Ihre Symptome erschwerten ihr den Alltag. Sie konnte mit ihrem älteren Kind, einem lebhaften Vorschulkind, nicht mithalten. Ihr Neugeborenes konnte sie kaum im Arm halten. All das belastete ihre psychische Gesundheit.
„Ich geriet definitiv in eine Abwärtsspirale aus schlechten Gefühlen, als wäre ich keine gute Mutter.“
Die richtigen Behandlungen finden
Die Behandlung ihrer MG-Symptome hatte oberste Priorität, um ihr körperliches und seelisches Wohlbefinden zu verbessern. Sie begann mit der Plasmapherese und verspürte eine Zeit lang echte Erleichterung.
„Ich habe gespürt, wie gut es war, drei Monate lang beschwerdefrei zu sein“, sagte sie.
Plasmapherese ist keine nachhaltige Behandlung – sie ist intensiv und nur für Notfälle gedacht. Daher wechselte Nicole zu IVIG, einer häufig angewendeten MG-Behandlung, die für stillende Mütter allgemein als sicher gilt. Nach sechs Monaten spürte sie keine nennenswerte Besserung. Sie beschloss, ihre Tochter zu entwöhnen und auf eine der neueren, gezielteren Therapien umzusteigen.
Nach einem Wechsel der neurologischen Praxis und der Einholung der entsprechenden Krankenkassengenehmigungen konnte sie zwei verschiedene zielgerichtete Therapien ausprobieren. Seit Beginn der Behandlung mit einem Komplementhemmer Anfang des Jahres geht es ihr besser und sie hat wieder Hoffnung, ihre Symptome in den Griff zu bekommen.
Sich auf die Unterstützung anderer verlassen
Seit ihrer Diagnose hat Nicole gelernt, sich auf ihr Unterstützungssystem zu verlassen.
„Ich bitte andere um Hilfe, darunter meinen Mann und meine Kollegen.“
Nicole arbeitete trotz ihrer MG-Symptome weiter; als Epidemiologin untersucht sie für den Bundesstaat Florida lebensmittel- und wasserbedingte Krankheiten. Ihre Arbeit erfordert häufiges Reisen, doch ihr Arbeitgeber unterstützt sie bei ihren gesundheitlichen Problemen.
Der Staat war sehr entgegenkommend. Wenn ich zu einer Baustelle musste und wegen Doppelbildern nicht fahren konnte, begleitete ich einen Kollegen. Ich hatte die Flexibilität, meinen Arbeitstag an meine IVIG-Behandlungen anzupassen oder bei Bedarf von zu Hause aus zu arbeiten.
Die Anpassungen waren entscheidend dafür, dass Nicole weiterarbeiten konnte. Es tröstet sie auch, zu wissen, dass sie nicht allein ist.
„Das Wissen, dass es in Ordnung ist, um Hilfe zu bitten und wo man Menschen findet – zum Beispiel in Gruppen in den sozialen Medien – habe ich durch diese Erfahrung gewonnen. Ich habe gelernt, dass man nicht jeden Tag stark sein muss. Alles, was man braucht, ist, sein Bestes zu geben.“
Rückblickend war die Selbstvertretung einer der schwierigsten Teile ihrer MG-Reise.
Es war schwierig, mich gegenüber einem Arzt durchzusetzen, mit dem ich nicht einer Meinung war. Ich habe mich so gefühlt, obwohl ich weiß, wie man mit Ärzten spricht! Ich kann mir nicht vorstellen, wie sich andere ohne medizinisches Wissen fühlen müssen.
Aufgrund der Herausforderungen, denen sie sich stellen musste, möchte Nicole dieses Jahr im MG Awareness Month über ihre Erfahrungen mit MG sprechen.
„Ich versuche, diesen Moment, da es mir jetzt gut geht, wirklich zu nutzen, um mich für Dinge zu engagieren, die wichtig sind – damit ich eine Stimme sein oder die Ermutigung anbieten kann, die ich gerne gehört hätte, als ich sie am meisten brauchte.“