Wenn Sie mit Myasthenia gravis leben und gleichzeitig ein Studium beginnen – insbesondere, wenn die Diagnose erst kürzlich gestellt wurde – kann sich das College-Erlebnis deutlich von dem Ihrer Kommilitonen ohne gesundheitliche Probleme unterscheiden.
MG kann Menschen jeden Alters betreffen, auch Jugendliche und junge Erwachsene. Manche Studenten beginnen ihr Studium bereits mit MG-Symptomen, während andere die Diagnose erst mitten im Studium erhalten.
Nicks College-Reise mit MG
Bei Nick Mo wurde die Diagnose im Sommer gestellt, bevor er für sein erstes Studienjahr von der Westküste nach New York City zog. Während seiner Highschool-Zeit hatte er unter Doppelbildern gelitten, doch er tat das Symptom als stressbedingte Müdigkeit ab.
„Die Diagnose einer völlig neuen Krankheit und die zahlreichen Nebenwirkungen der Medikamente haben die ersten beiden Monate am College in New York wirklich schwierig gemacht“, erzählt er.
„Ich war von Familie und Freunden getrennt und es war eine völlig neue Kultur und Atmosphäre. Es war eine stressige Erfahrung, aber ich wusste, dass ich einfach weitermachen musste, einfach mein Leben und meine Zeit am College fortsetzen musste.“
Leider kam es bei Nick im dritten Monat in der Schule zu einer Verschlimmerung seiner Symptome.
„Ich bekam eine Schwäche in meinen Fingern und Händen, die so stark war, dass mir das Tippen schwerfiel. Ich erinnere mich noch, wie ich einen Aufsatz für eine Vorlesung tippte und meine Finger sich einfach nicht mehr bewegen ließen.“
Nicks Neurologe schickte ihn zur Behandlung in die Notaufnahme.
Das war vier Nächte vor meiner Zwischenprüfung in organischer Chemie. Sie verabreichten mir einen intravenösen Immunglobulin-Bolus (IVIG) und ich blieb die Nacht im Krankenhaus. Ich erinnere mich noch genau, wie mein Chemiebuch während der Behandlung vor mir lag. (All das Lernen war jedoch nicht umsonst; ich habe meine Prüfung bestanden!)
Alle vier Wochen ging Nick zur IVIG-Behandlung ins Krankenhaus. Daraufhin bekam er starke Kopfschmerzen, die ihn nach der Behandlung mindestens einen Tag lang außer Gefecht setzten, aber viele seiner MG-Symptome linderten.
Erstaunlicherweise – und darauf bin ich stolz – habe ich es trotzdem geschafft, meine Schulaufgaben zu bewältigen. Es erforderte viel Planung und viele E-Mails an Professoren: „Ich habe diese Krankheit. Wenn Sie mir helfen könnten, damit klarzukommen, wäre das großartig.“ Ich hatte auch das Glück, ein gutes Unterstützungssystem von Familie und Freunden zu haben.
Nick schloss sich außerdem der lokalen MGFA-Selbsthilfegruppe in New York City an. Er schätzte die Ratschläge und Inspirationen von Leiterin Sue Klinger sehr und auch die Möglichkeit, bei den Treffen zuzuhören und sich zu beteiligen.
„In gewisser Weise bot uns die Selbsthilfegruppe einen ‚dritten Raum‘ außerhalb von Zuhause und Arbeit, in dem wir frei darüber sprechen konnten, wie uns diese Krankheit beeinflusst hat.“
Nick unterzog sich während des Studiums einer Thymektomie und reduzierte seine Behandlungen langsam; durch den Eingriff kam es zu einer Remission seiner MG.
Nick hat nicht nur seinen Bachelor-Abschluss, sondern auch sein Medizinstudium abgeschlossen und ist heute Praktikant an einem akademischen medizinischen Zentrum.
Ratschläge der MG-Community
Nick ist nicht der Einzige, der während seines Studiums mit Myasthenia gravis zu kämpfen hatte. Hier ist, was die MG-Community zu sagen hat:
„Manche Tage waren hart. Ich habe viele Tage verpasst. Ich konnte mit Online-Kursen fertig werden. Es hat über vier Jahre gedauert, aber ich habe es geschafft.“ – Monica
„Es ist wirklich hilfreich, eine gute Gruppe von Menschen um sich zu haben, denen man vertraut und die einem in schwierigen Situationen helfen.“ – Jessica
„Wenn möglich, mach es online. Wenn nicht, mach weiter und mach Pausen, wenn nötig. Sprich unbedingt zu Beginn der Vorlesung mit dem Professor. Verletze dich nicht beim Feiern am Wochenende, geh zur Vorlesung, hab zwischendurch Spaß, mach deinen Abschluss und sei einfach stolz, dass du es geschafft hast.“ – Scottie
„Ich habe es online geschafft. Ich habe meinen Doktortitel in 5 Jahren online gemacht.“ – Beth
„Ein guter Freundeskreis ist unerlässlich. Ohne meinen hätte ich es nicht geschafft. Kommunizieren Sie außerdem frühzeitig mit Ihren Dozenten und den Behindertendiensten auf dem Campus. Es gibt viele Hilfsangebote, die Sie vielleicht noch nicht kennen.“ – Peyten
„Ich habe gerade mein Geschichtsstudium abgeschlossen! Mein wichtigster Ratschlag: Mach Nickerchen und Pausen. Gott sei Dank gibt es heutzutage Technologie, denn Tippen ist so viel einfacher als handschriftliche Notizen. Es wird Zeiten geben, in denen du keine Pausen machen kannst … nimm regelmäßig deine Medikamente, iss ordentlich und plane danach Zeit zum Schlafen ein.“ – Alexis
„Ich habe mit dem Kopf in den Händen gelernt und ihn hochgehalten. Ich habe meine Unterrichtsstunden zeitlich verteilt. Ich habe eine Mittagsschlafzeit eingeplant.“ – Lola
„Setzen Sie sich immer, immer, immer für sich selbst ein und stellen Sie Ihr Wohlbefinden an erste Stelle.“ – Erin
„Viel Unterstützung und laaaaaangsam.“ – CJ
„Fragen Sie nach der Unterkunft und beginnen Sie mit der wöchentlichen Therapie 😂“ – Ashley
Ressourcen für Bildung und Selbstvertretung
Es kann eine Herausforderung sein, nach Unterkünften zu fragen und Lehrer oder Freunde zu unterrichten. MGFA bietet einige Ressourcen zur Unterstützung.
- Was ist Myasthenia gravis? Diese Seite bietet einen leicht verständlichen Überblick, den Sie mit jedem teilen können, der wissen muss, wie sich MG auf Sie auswirkt.
- Apropos MG gibt Ratschläge, wie man Freunden MG erklärt.
- Auswirkungen von MG auf Stimme und Sprache – Diese Broschüre kann hilfreich sein, wenn Sie unter Bulbärschwäche leiden, da sie erklärt, warum ein Patient undeutlich spricht, Probleme beim Lächeln hat oder seine Stimme nach relativ geringer Beanspruchung erschöpft ist.
- Notfallmanagement für Menschen mit MG und ihre Pflegekräfte – Diese Broschüre können Sie an das Gesundheitsamt Ihrer Schule, Ihren RA und sogar Ihre Freunde weitergeben, um ihnen zu helfen, zu verstehen, was in einer MG-Krise zu tun ist.
- Erwäge, einer Selbsthilfegruppe beizutreten. MAYA ist die Plattform der MGFA für junge Erwachsene. Nehmen Sie monatlich an einem virtuellen Zoom-Meeting teil oder werden Sie Teil der Facebook-Gruppe. Die Mitglieder helfen Ihnen gerne – im Studium und darüber hinaus.
- Es gibt Stipendien für Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Informieren Sie sich über mehrere auf die MGFA-Website.
- Das Americans with Disabilities Act (ADA) schützt Menschen mit Behinderungen vor Diskriminierung. Das Gesetz hat viele Aspekte des amerikanischen Lebens beeinflusst, darunter auch den Zugang zu einer fairen und gleichberechtigten Bildung. Wenn Ihre MG-Symptome Sie behindern, muss Ihr College oder Ihre Universität gemeinsam mit Ihnen Anpassungen vornehmen. Zu diesen Anpassungen können zusätzliche Zeit für die Bearbeitung einer Aufgabe, keine Notenabzüge bei Sprachbehinderung im Unterricht oder ein Screenreader bei Doppelbildern gehören.
Sprechen Sie unbedingt mit dem Behindertenbüro Ihrer Hochschule, um Ihren Bedarf an Unterkünften zu melden, sobald Sie auf dem Campus ankommen oder Symptome auftreten. Professoren dürfen Ihnen möglicherweise keine Unterkünfte gewähren, wenn Ihre Unterlagen nicht vorliegen. Nutzen Sie unsere Schulungstools, um Ihren Professoren zu helfen, Ihre Situation zu verstehen.