„Viele Familienmitglieder und Freunde haben mich auf meinem Weg mit der generalisierten Myasthenia gravis (gMG) unterstützt (auch durch häusliche Pflege). Meine Tochter war jedoch eine herausragende und beständige Stütze. Obwohl ich in einigen Jahren meiner gMG über 1,110 Kilometer entfernt lebte, tat meine Tochter alles, um in kritischen Momenten bei mir zu sein. Nach der Diagnose gab es Zeiten, in denen meine Behandlungen nicht anschlugen und die Entfernung eine große Herausforderung darstellte. Vor drei Jahren beschloss ich, ganztägig in ihrer Nähe zu leben, da die Distanz für uns beide eine zusätzliche Belastung war.“
Seit meinem Umzug 2022 haben sich mein Zustand und meine Behandlungen verändert, aber ihre Fürsorge, ihr Mitgefühl und ihre Unterstützung sind ungebrochen. Sie meistert weiterhin ihren Job, ihre eigene Wohnung, ihren Freundeskreis usw. und nimmt sich trotzdem noch Zeit für ihre Mutter, die trotz ihrer Behinderung ein erfülltes Leben führt. Ich bin unendlich froh, dass ich jetzt im selben Bundesstaat bin. Sie hat mich durch mehrere erfolglose Behandlungsversuche, lange Krankenhausaufenthalte wegen Myasthenia-gravis-Schüben und zuletzt durch mehrere Operationen, die für die PLEX-Therapie notwendig waren, begleitet. Wir lachen immer noch oft, weinen ab und zu und finden Trost darin, dass wir einander haben.
Wie ich oben bereits erwähnt habe, gibt es viele „pflegende“ Personen auf meinem Weg mit meiner Großmutter mütterlicherseits, die ich anlässlich des Nationalen Monats der pflegenden Angehörigen ehren könnte; ich möchte mich jedoch bei meiner Tochter Bailey bedanken.“
– Laurie
„Im Oktober 2020 wurde bei mir generalisierte Myasthenia gravis diagnostiziert. Damals lebte ich allein in einer Wohnung und es gefiel mir sehr gut. Leider verschlimmerten sich meine Symptome 2022, und meine fünf Kinder – zusammen mit ihren Partnern – beschlossen, dass ich zu einem von ihnen ziehen sollte.“
Zuerst wohnte ich bei meinem Sohn JT und seiner Familie, dann während des Schuljahres bei meinem jüngsten Sohn und seiner Familie. Danach bin ich wieder zu JT zurückgezogen. In beiden Häusern habe ich mein eigenes Zimmer und kann je nach Bedarf zwischen den beiden wechseln.
Meine Söhne, die in der Stadt wohnen, kümmern sich wundervoll um mich. Sie begleiten mich zu Arztterminen, sprechen mit meinen Ärzten, bereiten meine Mahlzeiten zu, helfen mir beim Bettenmachen und verbringen Zeit mit meinen Enkelkindern – sie sind eine so große Stütze. Meine Schwiegertochter Amy, die Krankenschwester ist, hat mir nach Krankenhausaufenthalten beim Duschen geholfen. Sie ertragen meine traurigen, deprimierten und schlecht gelaunten Tage und die Momente, in denen ich mich in mein Zimmer zurückziehen muss.
Meine Tochter und mein Sohn, die außerhalb der Stadt wohnen, besuchen mich, wann immer es ihnen möglich ist, und rufen mich an oder nutzen FaceTime, damit ich meine anderen Enkelkinder sehen kann. Ich habe zehn Enkelkinder im Alter von 2 bis 16 Jahren, und sie sind mein ganzer Stolz.
Meine Kinder und ihre Familien sind so fürsorglich, aufmerksam und liebevoll, dass ich meine Dankbarkeit kaum in Worte fassen kann. Ich bin so dankbar, meine Familie in meinem Leben zu haben und die Liebe und Fürsorge, die sie mir entgegenbringen. Ich liebe und schätze sie mehr, als sie jemals ahnen werden.
- Robin