
Che siano virtuali, di persona o in un modello ibrido, i gruppi di supporto MGFA sono un modo meraviglioso per saperne di più sulla gestione della MG e ricevere un supporto premuroso. Oltre ai gruppi organizzati per posizione o tipo (di persona/virtuale), MGFA offre i seguenti gruppi di supporto virtuale specialistici:
- Miastenia grave sieronegativa
- MAYA (Advocacy per la miastenia nei giovani adulti)
- Junta en Español (Lingua spagnola)
- Badante
- Pediatrico (bambini e adolescenti) – si prega di utilizzare questa forma registrare
- Genitorialità con miastenia grave
Sono elencati i prossimi incontri del gruppo di supporto MGFA SOTTO or RICERCA per stato, regione, date o tipologia. Hai domande? Contattaci a mgfa@miastenia.orgPuoi anche contattare qualsiasi leader del gruppo di supporto; le email di contatto sono fornite per ogni gruppo.
VUOI OFFRIRTI COME VOLONTARIO PER GESTIRE UN GRUPPO DI SUPPORTO?
Se sei interessato a gestire un gruppo di supporto o a crearne uno nuovo, compila il modulo per diventare volontario responsabile di un gruppo di supporto.
Fare volontariato con un gruppo di supporto
OPINIONE ESCLUSIONE DI RESPONSABILITÀ
I punti di vista e le opinioni comunicati durante o correlati a qualsiasi incontro del gruppo di supporto MGFA sono quelli dell'autore/degli autori. MGFA non è responsabile dei punti di vista e delle opinioni dell'autore e, salvo indicazione espressa, nulla di quanto condiviso durante o correlato agli incontri del gruppo di supporto MGFA è inteso a riflettere i punti di vista, le opinioni, le politiche o le posizioni ufficiali di MGFA. Inoltre, nulla di quanto comunicato durante o correlato agli incontri del gruppo di supporto MGFA è inteso a danneggiare qualsiasi gruppo, organizzazione, entità o individuo protetto..
Gruppo di supporto Hamptons Road
Gli incontri virtuali si terranno il secondo lunedì di ogni mese, a mezzogiorno
Per maggiori informazioni e il link Zoom, contattare Greg Josephs greg.josephs2@gmail.com o David Aguilar ramblon007@cox.net
Ci saranno incontri separati che si terranno di persona il primo sabato di ogni mese, a mezzogiorno alle
Careplex Hospital a Hampton, Virginia (3000 Coliseum Drive). Consultare l'elenco separato.
Genitorialità con MG
Essere genitori è una sfida anche per i genitori più sani. La miastenia gravis (MG) aggiunge un altro livello da esplorare nel regno dei genitori, ma non deve essere isolata. Avere la MG può far sentire soli e può tingere la nostra visione di noi stessi, soprattutto come genitori. Questo gruppo è aperto ai genitori di bambini di tutte le età; anche quando sono adulti, il lavoro di un genitore non è mai finito. Siamo una comunità di genitori che supportano i genitori e coloro che stanno considerando la genitorialità. Impariamo gli uni dagli altri, condividiamo trucchi utili, ascoltiamo gli esperti del settore e abbiamo l'opportunità di far parte di una comunità positiva e risolutiva in cui TU conti.
Questo gruppo si riunisce il secondo lunedì del mese alle 2:12 EST
Gruppo di supporto Tri-State NY, NJ, CT
Secondo martedì di ogni mese dalle 6:00 alle 8:00 ET
Per maggiori informazioni contattare 3statemg@gmail.com per raggiungere Phil Cogan o Sue Klinger
Manteniamo anche una pagina di gruppo Facebook privata. Per iscriverti, completa le domande di iscrizione tramite il link https://www.facebook.com/groups/mgfanyc
Gruppo di supporto per la miastenia grave del Wisconsin nord-orientale
Il gruppo di supporto per la miastenia grave del nord-est del Wisconsin si riunisce il secondo giovedì di ogni mese (da settembre a giugno) alle 6:00.
Il gruppo di supporto si riunisce presso la chiesa luterana Alleluia 6725 Elmro Rd, Greenleaf, WI 54126
Contatto: Niki Grossheim a new4mg@gmail.com 920-841-9988 https://mgwisconsin.org
Miastenia grave nel Tennessee
Questo gruppo si riunisce il secondo giovedì di ogni mese alle 2:6 tramite Zoom.
Per registrarsi all'incontro, cliccare sul link sottostante:
Link per la registrazione per la riunione del 02/13/25:
Portland, Seattle e Greater PNW MG Patients and Caregiver Group
Il gruppo PNW si riunisce il 2° o il 3° giovedì del mese tramite Zoom.
Vi preghiamo di contattarci per essere aggiunti alla nostra mailing list, così da ricevere le informazioni di accesso e le informazioni sugli oratori ospiti. Ci piacerebbe conoscervi!
Per maggiori informazioni e per ricevere l'invito alla riunione, inviare un'e-mail a pnwmgsg@gmail.com o cara.brown1@gmail.com.
Gruppo di supporto MG dell'Illinois meridionale
Sebbene il nostro nome sia Southern Illinois, abbiamo partecipanti da IN, KY, MI e Canada,
siamo più un gruppo sociale che condivide informazioni, esamina webinar ecc. Questo gruppo si riunisce il secondo giovedì del mese alle 2:7, ora centrale.
Per ottenere il link Zoom, inviare un'e-mail a ka9mzj@gmail.com
Gruppo di supporto di Bethesda, Md
Il gruppo di supporto di Bethesda, MD, si riunisce il terzo sabato del mese dalle 10:00 alle 12:00 (ora orientale) tramite Zoom.
Per informazioni contattare: Alan Sinclair, responsabile del gruppo di supporto Bethesda: 301-474-7745 o alsin6206@verizon.net
Sia il Bethesda, MD, MG Support Group che il nostro gruppo gemello, il Glen Burnie, MD, Support Group sono incontri di persone con MG, assistenti di MG e chiunque voglia saperne di più sulla MG per discutere di trattamenti, farmaci, come stiamo affrontando la MG, ecc., tramite ZOOM. Alla fine il Bethesda Group spera di poter tornare agli incontri di persona al Suburban Hospital di Bethesda e continuare gli incontri su ZOOM. I nostri incontri su ZOOM e quando sono di persona sono molto informali. Di solito invio le informazioni sul collegamento ZOOM dell'incontro il fine settimana prima dell'incontro. Cerchiamo di dare un'enfasi positiva alla nostra comune disabilità. Chiunque è il benvenuto a entrambi gli incontri.
Virginia Blue Ridge-Roanoke
Virginia Blue Ridge – Gruppo di supporto per la miastenia grave di Roanoke
Riunione del mese dispari nel pomeriggio
Orari: marzo 18, 2025 01:00 PM Eastern Time (Stati Uniti e Canada)
Unisciti a Zoom Meeting
https://us02web.zoom.us/j/83258378572?pwd=NWhIaG5tOHBaUnduNFlZTXc4QXZiUT09
ID riunione: 832 5837 8572
Codice di accesso: vagabondare
Componi in base alla tua posizione
Istruzioni per la connessione dial-up Hai bisogno di un servizio illimitato per chiamate a lunga distanza.
- Chiama uno di questi numeri tutti sono a lunga distanza
1 301 715 8592 Stati Uniti (Germantown, MD)
1 312 626 6799 Stati Uniti (Chicago, IL)
1 929 205 6099 Stati Uniti (New York, New York)
1 346 248 7799 Stati Uniti (Houston, TX)
1 669 900 6833 Stati Uniti (San Jose, CA)
1 253 215 8782 Stati Uniti (Tacoma, WA) - Inserisci ID riunione: 832 5837 8572 Premi #
- Stampa #
- Inserisci il codice di accesso: 762019 Premi #
- Attendi che l'organizzatore della riunione ti ammetta.
Aggiunte note per Dial-Up * 6 attiva e disattiva il muto, * 9 “Alza la mano” – per attirare la nostra attenzione.
Continuiamo con il nostro gruppo di supporto su Zoom.
Se hai uno smartphone, un tablet o un computer con fotocamera e microfono puoi unirti a noi.
Puoi anche connetterti da qualsiasi telefono componendo un numero. Chiama Tom Powers e lui potrà guidarti.
1-540-420-0847
Vi preghiamo di invitare le persone interessate a MG a unirsi a noi.
Il Virginia Blue Ridge – Roanoke Myasthenia Gravis Support Group è sponsorizzato congiuntamente da MGFA e MDA. La Muscular Dystrophy Association include la MG tra le sue 42 malattie neuromuscolari per le quali fornisce servizi. La Myasthenia Gravis Foundation of America è l'unica organizzazione nazionale focalizzata esclusivamente sulla miastenia gravis.
Tom Powers è il facilitatore del gruppo. Telefono: 540-420-0847, e-mail: tompowers56@gmail.com
Wyoming sud-orientale
Il primo gruppo di supporto MGFA nel Wyoming è qui. Questo gruppo si incontrerà di persona il quarto martedì di ogni mese nella caffetteria del Cheyenne Regional Medical Center
Registrati: E-mail
Le posizioni variano all'interno dell'area di Cheyenne