Chi Siamo
Jane Ellsworth fondò la Myasthenia Gravis Foundation of America, Inc. (MGFA) nel 1952, quando alla figlia adolescente Pat fu diagnosticata la rara malattia neuromuscolare miastenia gravis (MG). Dopo aver scoperto che erano disponibili poche informazioni, Jane fondò la MGFA come fondazione la cui missione era quella di avere "Un mondo senza MG".
Oggi la MGFA è diventata la più grande e importante organizzazione di difesa dei pazienti dedicata esclusivamente alla ricerca di una cura per la MG e al miglioramento della vita delle persone che convivono con la malattia. Solo negli Stati Uniti, più di 70,000 persone sono state diagnosticate e vivono con la MG. Le persone affette da miastenia soffrono di sintomi fisici profondi e debilitanti, come stanchezza estrema e debolezza muscolare, che hanno un impatto sulla capacità di vedere, deglutire, sorridere, camminare o respirare.
MGFA prosegue gli sforzi di Jane Ellsworth per aiutare i pazienti e le loro famiglie finanziando le scoperte di ricerca più promettenti per trattamenti migliori e una cura, offrendo al contempo programmi, orientamenti e formazione efficaci per supportare i membri della comunità MG.
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La Missione
La nostra visione: Un mondo senza MG
La nostra missione: Crea connessioni, migliora la vita, migliora l'assistenza, cura la MG
I nostri valori
RISPETTO: Ci impegniamo per un'organizzazione inclusiva che rafforzi la nostra capacità di realizzare la nostra missione. Supportiamo e celebriamo la diversità di pensiero e di esperienza individuale. Otteniamo fiducia attraverso una dimostrazione costante di integrità, comportamento etico e professionalità senza compromessi.
ECCELLENZA: Ci impegniamo per l'eccellenza in tutto ciò che facciamo. Siamo responsabili gli uni verso gli altri e verso il pubblico per le nostre decisioni per conto di MGFA e della comunità MG. Attraverso l'uso giudizioso delle risorse umane e finanziarie, stiamo guidando la comunità MG verso un mondo senza MG.
TRASPARENZA: Sosteniamo una cultura organizzativa che promuove un ampio coinvolgimento nel processo decisionale, una comunicazione aperta e diretta, la cooperazione e il lavoro di squadra.
COLLABORAZIONE: Crediamo che il progresso derivi dalla collaborazione che nasce da relazioni positive nel progresso della ricerca, della formazione e dei servizi ai pazienti.
MIGLIORAMENTO CONTINUO: Affrontiamo ogni sfida sapendo che saranno necessarie nuove soluzioni per gestire l'ambiente sempre più complesso in cui operiamo. Affrontiamo il nostro lavoro con creatività per risolvere i problemi che affrontiamo personalmente e professionalmente.
Il piano strategico MGFA
Piano strategico MGFA: 2024 – 2026
Il piano strategico MGFA delineava in precedenza le principali priorità dell'organizzazione e le aree di opportunità di crescita senza precedenti per il periodo 2024-2026. Questo piano è stato sviluppato in modo ponderato e collaborativo dai membri dello staff MGFA e dal consiglio di amministrazione con approfondimenti critici e feedback forniti dalla comunità MG, tra cui individui a cui è stata diagnosticata la MG, operatori sanitari, ricercatori e professionisti del settore, aziende del settore e biotecnologiche e una varietà di stakeholder. Il piano strategico funge da tabella di marcia che indirizza il lavoro operativo, gli obiettivi e i risultati pianificati dell'organizzazione fino all'anno fiscale 2026.
Riepilogo del piano strategicoRisultati e risultati del piano strategico MGFA 2021-2023
MGFA ha eseguito un piano strategico completo dal 2021 al 2023 che ha portato a opportunità di crescita senza precedenti, significativi aumenti dei finanziamenti per sovvenzioni, materiali e risorse didattiche migliorati e ha visto l'avvento e la continuazione di eventi e opportunità per convocare tutti i membri della comunità MG globale. Siamo orgogliosi del nostro duro lavoro e dei risultati positivi che hanno avuto un impatto notevole sull'esperienza della miastenia gravis.
Rivedi il nostro piano e i risultati passatiStrategie di consegna della missione:
- Creare una solida rete di risorse per migliorare l'accesso e migliorare la vita delle persone affette da MG.
- Creare una rete di supporto a livello nazionale per le persone affette da MG.
- Guidare e sostenere la ricerca promettente sulla MG.
- Migliorare i tempi di diagnosi e cura della MG attraverso formazione professionale, strumenti diagnostici e sensibilizzazione.
- Sensibilizzare sul problema dell'MG attraverso attività di sensibilizzazione, comunicazione e formazione.
Ti invitiamo a scoprire di più sul nostro lavoro, sul nostro impatto e sulle storie avvincenti di coloro che serviamo visualizzando il nostro Video di sensibilizzazione MG.