Parlare di MG sul posto di lavoro
"Dici alle persone con cui lavori, ai tuoi colleghi, ai tuoi supervisori o persino al tuo capo, che hai la miastenia gravis?" Questa potrebbe essere una delle cose più difficili con cui le persone affette da MG devono fare i conti. Se decidi di dirlo ai tuoi colleghi, devi sapere come affrontare l'argomento e quali sono i tuoi diritti legali.
Innanzitutto, la decisione di informare il datore di lavoro della tua miastenia grave (MG) spetta ESCLUSIVAMENTE a TE . Non sei legalmente obbligato a farlo. Tuttavia, ti consigliamo di informarlo della tua condizione e di come questa possa influire sul tuo lavoro. Se non è a conoscenza della tua diagnosi, potrebbe presumere che tu sia incompetente o indifferente alle tue mansioni. Alcune persone affette da MG sono state accusate di ubriachezza o uso di droghe a causa di difficoltà di eloquio e palpebre cadenti, sintomi tipici della malattia.
Se decidessi di informare il tuo datore di lavoro della tua miastenia grave, potresti richiedere degli accomodamenti ragionevoli per aiutarti a svolgere le tue mansioni lavorative. Negli Stati Uniti, questo è un obbligo di legge previsto dal Titolo I dell'Americans with Disabilities Act.
Condividendo la tua diagnosi, aiuterai il tuo datore di lavoro a comprendere la miastenia grave e a promuovere un dialogo su possibili soluzioni alle difficoltà che i tuoi sintomi potrebbero presentare. Comunica, comunica e comunica! Fai sapere al tuo datore di lavoro di cosa hai bisogno per svolgere bene il tuo lavoro. La miastenia grave dovrebbe essere un vantaggio per la tua carriera, non un ostacolo. Sii sincero. Se ti senti stanco, comunicalo. Se non riesci a fare qualcosa fisicamente, fallo sapere al tuo datore di lavoro. Collabora con lui per trovare delle soluzioni. Il Job Accomodation Network potrebbe aiutarti, insieme al tuo datore di lavoro, a comprendere i tuoi diritti legali.
Le situazioni stressanti sul lavoro possono causare un peggioramento dei sintomi della MG. Informa il tuo datore di lavoro di questo, in modo che non interpreti male la situazione come una scarsa prestazione. Un periodo particolarmente intenso o una situazione stressante sul lavoro potrebbero richiedere un breve periodo di riposo per consentirti di riposare e riprenderti. Il tempo flessibile è un'ottima opzione che può aiutarti a soddisfare le tue esigenze e quelle del tuo datore di lavoro. Se il tuo posto di lavoro non ha una politica formale sul tempo flessibile, puoi suggerirla. Spiega che attraverso un programma alternativo, puoi ottimizzare le tue prestazioni e la tua produttività per il datore di lavoro. Se il datore di lavoro rimane scettico, proponi un programma di prova di un mese per aiutarlo a valutare i vantaggi di tale accordo.
Quando qualcuno sul posto di lavoro ti guarda in modo diverso, magari a causa della ptosi palpebrale o della tua incapacità di sorridere, cogli l'occasione per spiegare la situazione. Cerca di essere conciso. Potresti dire: "Ti stai chiedendo perché ho la palpebra cadente (o perché indosso una benda sull'occhio, ecc.)? Ho la miastenia grave. È una malattia autoimmune che causa debolezza muscolare. Questo è uno dei sintomi. Se sei curioso, puoi trovare maggiori informazioni su myasthenia.org ". Più sarai aperto riguardo alla tua situazione, più la tua rete di supporto sul lavoro si amplierà.
Spiegare la miastenia grave agli amici
Diventa un insegnante e condividi la tua conoscenza per istruire le persone che ti circondano.
Daniel Schwartz, un paziente affetto da MG di Alpharetta, in Georgia, racconta che spesso esce con amici che svolgono attività fisiche che lui non riesce più a svolgere.
"Ho guardato alcuni amici giocare a kickball per supportare un caro amico che era il capitano della squadra. Ha detto ai compagni di squadra che sarei andato solo a guardare perché non potevo correre. Alcune persone hanno chiesto e io gliel'ho spiegato."
Quando lo descrivi ai tuoi amici o a chiunque non abbia familiarità con la MG, sii breve e semplice. Ad esempio, dì: "I miei muscoli e i miei nervi non comunicano".
Spiega al tuo amico che se la tua palpebra è cadente è perché il corpo non consente ai nervi di attivare i muscoli della palpebra.
Se ti senti stanco dopo una breve camminata o dopo aver utilizzato un ausilio per la mobilità, è perché i tuoi muscoli non lavorano come dovrebbero.
Se non riesci a deglutire è perché la tua lingua, la tua faringe e il tuo esofago non sanno che è quello che dovrebbero fare.
Spiega che una persona con MG potrebbe sentirsi come se avesse appena fatto l'allenamento più duro, dopo aver tolto i vestiti dall'asciugatrice, portato a spasso il cane o svolto altre semplici attività. Chiedi ai tuoi amici di immaginare cosa si prova a camminare nell'acqua, quindi spiega che è la stessa sensazione che provi quando fai ogni passo sulla terraferma.
Gli amici potrebbero voler sapere come hai "preso" la MG: è contagiosa? È qualcosa che hai fatto? È importante far sapere alle persone che la MG non è contagiosa, ma che non sappiamo perché alcune persone la contraggono. Come molti disturbi autoimmuni, è probabile che una combinazione di fattori genetici e ambientali si intersechino per scatenare la MG.
Quando un amico scopre la tua MG, potrebbe dire: "Spero che tu ti senta meglio presto!" Gli amici dovrebbero sapere che la MG è una malattia cronica con cui dovrai fare i conti per il resto della tua vita. Spiega che, sebbene esistano diversi trattamenti per gestire i sintomi e alcuni pazienti vadano in remissione, non esiste una cura. Fagli sapere che "Come ti senti ultimamente?" è una domanda fantastica e gradita.
Oltre a informare i tuoi amici sulla MG, fai sapere loro come possono aiutarti.
Di seguito sono riportati vari modi per coinvolgere i tuoi amici:
- Chiedi aiuto quando ne hai bisogno. La MG ti toglie energia e gli amici possono fare tanto per aiutarti a portare a termine i tuoi compiti. Se sei stanco, chiedi a un amico di portarti la cena, di ritirare la tua lavanderia a secco o di portare i tuoi figli a scuola quel giorno. Avere una rete su cui puoi contare migliorerà la tua salute fisica e mentale. Per molti amici, tutto ciò che devi fare è chiedere: sono felici di farsi avanti e supportarti.
- Sii il tuo contatto di emergenza. Fai sapere alle persone a te vicine come si presenta una crisi MG e cosa fare se hai bisogno di aiuto. Fai sapere loro dove si trovano le tue informazioni mediche e chi ti sta curando. Chiedi a più persone di chiamare se hai bisogno di un passaggio per un appuntamento o per l'ospedale.
- Aumentare la consapevolezza. Incoraggia i tuoi amici a diffondere la parola sulla miastenia gravis. Possono condividere post del Mese della consapevolezza sulla MG, partecipare a campagne di raccolta fondi della comunità e distribuire poster, volantini e altro materiale didattico a case dei pompieri, biblioteche, studi medici e così via. Chiedi ai tuoi amici se hanno contatti che possono aiutarti a tenere un discorso sulla MG a un'organizzazione della comunità locale.
- Raccolta fondi per MGFA. I tuoi amici possono organizzare raccolte fondi comunitarie, come passeggiate o tornei di golf, o partecipare a una raccolta fondi online. Una donazione a MGFA supporta la ricerca critica, i servizi di supporto ai pazienti e l'istruzione.
Spiegare la miastenia grave ai bambini
Che la tua diagnosi sia nuova o vecchia, i bambini nella tua vita saranno curiosi e forse un po' spaventati. Il tuo corpo ti fa male? Morirai? Puoi ancora giocare con me? Mi ammalerò anch'io?
Sono tutte domande naturali. Non aver paura di parlare apertamente e onestamente con i bambini di MG. I fatti sono un ottimo modo per affrontare una conversazione con un bambino su MG.
L'età del bambino avrà un impatto su quanto condividerete o in quale dettaglio. I bambini più grandi e gli adolescenti potrebbero essere interessati al meccanismo biologico della MG: spiegate il modo in cui il sistema immunitario del vostro corpo percepisce un attacco, quindi produce in eccesso determinati anticorpi che possono influenzare il modo in cui i nervi e i muscoli comunicano. Potrebbero apprezzare le risorse dal nostro sito web.
Per i bambini più piccoli, è sufficiente dire che sei malato di una malattia che a volte ti fa sentire debole e stanco. Potresti non essere in grado di correre e giocare, o leggere libri ad alta voce, o smontare i mattoncini Lego come facevi prima. Le tue palpebre potrebbero sembrare assonnate, o potresti avere difficoltà a parlare. Alcuni giorni ti senti bene, e altri giorni ti senti male. In entrambi i casi, sei ancora tu, e li ami!
Assicurati di rispondere sinceramente alle domande. Puoi esprimere le tue emozioni ai bambini. Se a volte ti senti spaventato, va bene dirlo. Puoi anche condividere che hai degli ottimi dottori che si prendono cura di te e che hai speranza per trattamenti futuri che ti aiutino a sentirti meglio.
A seconda della gravità della tua MG, potresti voler far sapere ai tuoi figli cos'è una crisi MG e cosa fare in caso di emergenza. Potrebbero sentirsi meglio sapendo cosa fare se hai bisogno di aiuto. Sentirsi impotenti e confusi quando una persona cara affronta una situazione medica di emergenza è stressante per chiunque, ma soprattutto per un bambino.
I bambini sono sostenitori appassionati delle persone che amano. Non aver paura di coinvolgere i bambini nella tua vita nelle tue attività di sensibilizzazione e raccolta fondi! A loro piace essere coinvolti.
